Pacjenci, ich bliscy, lekarze, eksperci oraz przedstawiciele instytucji publicznych spotkali się w Sejmie RP, aby wspólnie rozmawiać o najważniejszych wyzwaniach związanych z neurologią i psychiatrią. Wydarzenie, zorganizowane w ramach obchodów Światowego Dnia Mózgu, odbyło się pod patronatem wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej i było okazją do przedstawienia zarówno perspektywy osób żyjących z chorobami mózgu, jak i priorytetów dotyczących rozwoju opieki zdrowotnej w tym obszarze.
Obchody rozpoczęły się otwarciem wystawy „Życie z padaczką. Więcej niż diagnoza”, przygotowanej przez Fundację EPI-BOHATER, należącą do Federacji dla Zdrowia Mózgu. Ekspozycja przybliżyła codzienne doświadczenia osób żyjących z padaczką, zwracając uwagę na wyzwania wykraczające poza samą diagnozę oraz potrzebę większego zrozumienia społecznego.
Kluczowym punktem wydarzenia było posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego pod hasłem „Zdrowie mózgu – wyzwania neurologii i psychiatrii”.
Podczas spotkania swoimi doświadczeniami podzielili się pacjenci oraz ich opiekunowie. Przedstawiono historie osób żyjących z padaczką, chorobą Alzheimera, stwardnieniem rozsianym, następstwami udaru mózgu oraz zaburzeniami psychicznymi. Ich wystąpienia pokazały, z jakimi wyzwaniami mierzą się na co dzień zarówno chorzy, jak i ich rodziny.
Skala chorób neurologicznych i psychicznych w Polsce pokazuje, że zdrowie mózgu jest jednym z najważniejszych wyzwań współczesnej ochrony zdrowia. Szacuje się, że z padaczką żyje około 300 tys. osób, a każdego roku rozpoznawanych jest około 27 tys. nowych przypadków. Dane Ministerstwa Zdrowia wskazują, że tylko w 2019 roku świadczeń związanych z padaczką udzielono ponad 301 tys. pacjentów.
- Napad padaczkowy dla osoby, która go doświadcza jest chwilą wyjętą z pamięci. Dla rodziny czy przypadkowego świadka napadu to kilka minut niepewności i strachu. Właśnie wtedy liczy się każda minuta, ale przede wszystkim właściwa reakcja. Dlatego tak ważna jest znajomość zasad udzielania pierwszej pomocy. Z własnego doświadczenia wiem, że podczas napadu najbardziej potrzebuję spokoju drugiej osoby. Nie paniki, nie przypadkowych działań, ale spokojnej i właściwej pomocy – mówiła, dzieląc się swoją historią, Irena Krajewska, pacjentka z epilepsją.
Reklama
Istotnym problemem zdrowotnym jest także stwardnienie rozsiane, z którym żyje około 42 tys. Polaków, oraz następstwa udaru mózgu, dotyczące około 623 tys. osób. Oznacza to, że setki tysięcy pacjentów wymagają długotrwałego leczenia, rehabilitacji oraz wsparcia w codziennym funkcjonowaniu.
- Stwardnienie rozsiane to choroba pełna paradoksów. Często jej nie widać. Uśmiechamy si, pracujemy, spotykamy z przyjaciółmi, znajomymi, ale za tym uśmiechem często kryje się ból, zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy z pamięcią i koncentracją - Aleksandra Kot, pacjentka chorująca na stwardnienie rozsiane - Kiedy ja usłyszałam swoją diagnozę bałam się przede wszystkim tego czy ja podołam jako mama, czy będę mogła patrzeć, jak dorasta moja dziecko, czy będę mogła nadal pracować. Dzięki rozwiązaniom neurologicznym i nowoczesnym terapiom dzisiaj mogę powiedzieć, że tak, to jest możliwe.
Reklama
Rosnącym wyzwaniem pozostają również choroby neurodegeneracyjne. Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 roku w Polsce było 226 tys. osób ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. Eksperci zwracają jednak uwagę, że rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa z powodu niedostatecznej wykrywalności choroby.
Nie mniejszą skalę mają zaburzenia psychiczne. Według danych Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH zaburzenia psychiczne w ciągu życia dotykają około 20–25 proc. społeczeństwa, co odpowiada blisko 8 milionom Polaków. Obejmują one m.in. depresję, zaburzenia lękowe, chorobę afektywną dwubiegunową czy schizofrenię i stanowią jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności oraz obniżenia jakości życia.
W debacie uczestniczyli również specjaliści z zakresu neurologii i psychiatrii, eksperci zajmujący się organizacją oraz ekonomiką ochrony zdrowia, a także przedstawiciele instytucji publicznych.
Wiele problemów ze zdrowiem psychicznym nie biorą się z choroby, nie z tego, że nagle w XXI wieku Covid-19 uszkodził mózg społeczeństwa, tylko dlatego, że zmiany społeczne, zmiany zawodowe prowadzą do tego, że problemy ze zdrowiem psychicznym rzeczywiście stają się być bardzo potężnym wyzwaniem społecznym. - prof. dr hab. n. med. Adam Wichniak, psychiatra, Polskie Towarzystwo Psychiatryczne - Przed pandemią Covid-19 mniej więcej 6 proc. środków ubezpieczenia zdrowotnego była kierowana na zdrowie psychiczne, po pandemii Covid-19 wzrosło do 8,5 proc. w 27 krajach Unii Europejskiej i Wielkiej Brytanii. W Polsce dalej jesteśmy na poziomie 4 do 5 proc..
Reklama
Dyskusja koncentrowała się na najważniejszych wyzwaniach związanych z opieką nad osobami z chorobami mózgu. Omówiono priorytety w neurologii i psychiatrii, bariery systemowe utrudniające dostęp do diagnostyki i leczenia oraz społeczne i ekonomiczne konsekwencje chorób mózgu.
Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wskazała najważniejsze wyzwania stawiane przed polska neurologią:
- Polskie Towarzystwo Neurologiczne od wielu lat stara się poprawiać tą organizacje opieki neurologicznej w naszym kraju. Postulujemy utworzenie sieci neurologicznej na wzór sieci onkologicznej z pewną referencyjnością środków opartych na najczęstszych grupach chorób neurologicznych, bo neurologia jest bardzo heterogenna. Pozwoliłoby to wytyczyć pewne ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne żeby pacjenci nie byli zagubieni w tym systemie - Prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska.
Reklama
Prof. Alina Kułakowska wskazała również najpilniejsze działania dla polskiej neurologii:
Spotkanie stworzyło przestrzeń do wymiany doświadczeń pomiędzy pacjentami, środowiskiem medycznym i decydentami. Organizatorzy podkreślili znaczenie kompleksowego podejścia do zdrowia mózgu, uwzględniającego zarówno potrzeby osób chorych i ich opiekunów, jak i wyzwania stojące przed systemem ochrony zdrowia.
- Zdrowie mózgu nie jest wyłącznie zagadnieniem medycznym, to także wyzwanie społeczne, edukacyjne, a przede wszystkim cywilizacyjne. Choroby neurologiczne i zaburzenia psychiczne dotyczą milionów osób. Wpływają nie tylko na życie pacjentów, ale również ich rodzin i opiekunów. Dlatego tak ważne jest, żebyśmy mówili o nich otwarcie, byś starali starali się na każdym kroku, gdzie tylko możemy, przełamywać stereotypy - podkreślała Monika Wielichowska, Wicemarszałek Sejmu.
Reklama
Wydarzenie odbyło się w ramach obchodów Roku Profilaktyki Zdrowotnej i stanowiło element działań na rzecz zwiększania świadomości społecznej dotyczącej chorób mózgu oraz potrzeby rozwijania skutecznej opieki neurologicznej i psychiatrycznej w Polsce.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze