Padaczka w Polsce: „1 na 100 osób żyje z chorobą” – diagnoza, leczenie i społeczne wyzwania epilepsji

Padaczka to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych – w Polsce choruje na nią nawet 400 tysięcy osób. Mimo to jej objawy bywają bagatelizowane, a diagnoza padaczki często się opóźnia. Jak rozpoznać epilepsję, na czym polega leczenie i co pokazują najnowsze dane NFZ? Dlaczego ta choroba wciąż pozostaje niezrozumiana i jakie są realne wyzwania pacjentów?

Padaczka, określana także jako epilepsja, należy do najczęstszych chorób neurologicznych. Szacuje się, że w Polsce żyje z nią od 370 do 400 tysięcy osób, co oznacza, że dotyczy ona około 1% populacji. To liczba potwierdzana również w populacji dzieci i młodzieży – według raportu Narodowego Instytutu Matki i Dziecka choruje około 1% uczniów, czyli nawet 45–50 tysięcy dzieci w wieku szkolnym.

Dane Narodowego Funduszu Zdrowia pokazują skalę systemową problemu. W 2024 roku co najmniej jedno świadczenie związane z padaczką lub stanem padaczkowym otrzymało 269 tysięcy pacjentów, a wartość ich leczenia wyniosła 376,3 mln zł. Jednocześnie aż 601,8 tys. osób wykupiło refundowane leki przeciwpadaczkowe, których refundacja przekroczyła 300 mln zł.

Choć liczby są ogromne, epilepsja wciąż pozostaje chorobą obarczoną silnym społecznym tabu. Pacjenci często obawiają się reakcji otoczenia, a choroba wpływa nie tylko na zdrowie, ale i funkcjonowanie społeczne oraz psychiczne. O życiu z tą chorobą i jej społecznym aspekcie mówiła w wywiadzie dla PolitykaZdrowotna.com wiceministra edukacji Paulina Piechna-Więckiewicz:

Padaczka to przewlekła choroba mózgu, której głównym objawem są nawracające napady padaczkowe wynikające z nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych w neuronach.

Jak wynika z raportu Instytutu Matki i Dziecka, przyczyny epilepsji są bardzo zróżnicowane. Obejmują uszkodzenia mózgu powstałe w różnych okresach życia, w tym w czasie porodu, urazy głowy, guzy mózgu czy stany zapalne układu nerwowego. Istotną rolę mogą odgrywać także czynniki genetyczne.

Autorzy raportu podkreślają:

Najbardziej rozpoznawalnym objawem padaczki są napady drgawkowe z utratą przytomności, jednak spektrum objawów jest znacznie szersze.

Napady mogą przyjmować różne formy – od krótkotrwałych „zawieszeń” świadomości, przez nagłe ruchy kończyn, aż po subtelne objawy czuciowe, takie jak zaburzenia wzroku, słuchu czy odczuwanie nietypowych zapachów.

To zróżnicowanie sprawia, że choroba bywa trudna do rozpoznania, szczególnie u dzieci. W środowisku szkolnym napady mogą występować sporadycznie – według badań większość uczniów doświadcza ich rzadziej niż raz w roku lub wcale w czasie pobytu w szkole .

Diagnozowanie padaczki wymaga dokładnej analizy objawów oraz historii choroby. Problemem pozostaje jednak niska świadomość społeczna i trudności w rozpoznaniu mniej typowych napadów.

Dane z raportu o uczniach wskazują, że poziom wiedzy o padaczce jest niewystarczający nawet wśród nauczycieli. Aż 56,4% z nich ocenia swoją wiedzę jako małą, a 27% jako niedostateczną .

To przekłada się na realne konsekwencje. Autorzy raportu zauważają:

Niedostateczna wiedza otoczenia może prowadzić do opóźnień w diagnozie i niewłaściwej reakcji na pierwsze objawy choroby.

Podstawą leczenia padaczki jest farmakoterapia. W większości przypadków jest ona skuteczna – według raportu około 75% chorych osiąga całkowite wyleczenie lub kontrolę napadów.

Jednocześnie około 30% pacjentów cierpi na padaczkę lekooporną, czyli taką, w której kolejne leki nie przynoszą efektów. To właśnie ta grupa wymaga alternatywnych metod terapeutycznych.

Dane NFZ pokazują rosnące znaczenie leczenia – w 2024 roku wykonano także procedury neurochirurgiczne, w tym wszczepienia stymulatora struktur głębokich mózgu u 111 pacjentów.

Leczenie farmakologiczne jest często długotrwałe i może wiązać się z działaniami niepożądanymi, takimi jak zmęczenie, zaburzenia koncentracji czy senność, co ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci i młodzieży.

W przypadku padaczki lekoopornej stosuje się także metody niefarmakologiczne. Jedną z nich jest dieta ketogenna, która zmienia sposób pozyskiwania energii przez mózg – zamiast glukozy wykorzystuje on ciała ketonowe.

Mechanizm ten wpływa na stabilizację pracy neuronów i może zwiększać próg drgawkowy. Badania wskazują, że u ponad połowy pacjentów liczba napadów zmniejsza się o co najmniej 50%, a u 10–15% mogą one ustąpić całkowicie.

Terapia ta wymaga jednak ścisłej kontroli medycznej i indywidualnego dopasowania.

Padaczka u dzieci ma szczególny wymiar społeczny. Choroba wpływa na funkcjonowanie w szkole, relacje rówieśnicze i rozwój psychiczny.

Raport wskazuje, że uczniowie z epilepsją często doświadczają izolacji, obniżonego poczucia własnej wartości oraz stresu związanego z możliwością wystąpienia napadu w klasie.

W raporcie IMiD podkreśla się:

Problemem jest także brak komunikacji – część rodziców nie informuje szkoły o chorobie dziecka, co dodatkowo zwiększa ryzyko niewłaściwej reakcji w sytuacji zagrożenia.

Padaczka to nie tylko problem medyczny, ale także społeczny. Lęk przed napadem w miejscu publicznym, obawa przed stygmatyzacją i brak wiedzy w społeczeństwie powodują, że chorzy często funkcjonują w poczuciu wykluczenia.

Jednocześnie eksperci podkreślają, że edukacja społeczna ma kluczowe znaczenie dla poprawy sytuacji pacjentów. Znajomość podstawowych zasad postępowania w czasie napadu może realnie zwiększyć bezpieczeństwo chorego i zmniejszyć jego izolację.

Padaczka pozostaje chorobą o dużej skali i złożonym charakterze. Dane NFZ pokazują rosnące koszty leczenia, a raporty naukowe – liczne wyzwania diagnostyczne i społeczne.

Choć większość pacjentów może skutecznie kontrolować chorobę, kluczowe pozostają wczesna diagnoza, właściwe leczenie oraz zwiększanie świadomości społecznej.

Bez tego – jak wskazują badania – nawet najlepsze terapie nie wystarczą, by poprawić jakość życia osób żyjących z epilepsją.

Źródła: NFZ/Nutricia/IMiD/MH