Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: "Padaczka to choroba wciąż częściowo objęta tabu"

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: Padaczka to choroba wciąż częściowo objęta tabu, podobnie jak choroby psychiczne. Stygmatyzacja pacjentów jest problemem w życiu społecznym – powiedzenie otwarcie, że ktoś ma padaczkę, bywa odbierane jako dyskryminujące wobec osoby chorej. Trudno określić dokładny poziom społecznego zrozumienia, ale wydaje się, że tabu stopniowo jest przełamywane. W mojej poradni, gdzie przyjmuję pacjentów z różnymi rodzajami padaczek, wiele osób prowadzi całkowicie normalne życie: pracują, mają rodziny i aktywne życie społeczne.

Jeśli chodzi o życie intymne, najczęściej pacjenci pytają o możliwość posiadania rodziny i dzieci. Jeśli padaczka jest stabilna lub dobrze kontrolowana, pacjent lub pacjentka czują się dobrze i mają niewiele napadów, nie ma przeciwwskazań do prowadzenia satysfakcjonującego życia intymnego ani do posiadania dzieci.

Reklama

Opieka nad osobą z padaczką, szczególnie w kontekście planowania rodziny i posiadania dzieci, wymaga jednak odpowiedniego przygotowania i wcześniejszego zaplanowania z lekarzem. Często oznacza to dopasowanie leków, zmianę ich dawki lub zastosowanie dodatkowych suplementów, które zmniejszają ryzyko wad u dziecka i pozwalają bezpiecznie przejść przez cały okres ciąży.

Każda ciężka choroba – w tym ciężka padaczka – może stwarzać trudności w prawidłowym przebiegu ciąży, ale jeśli choroba ulegnie stabilizacji, nie ma przeciwwskazań do posiadania dzieci, prowadzenia szczęśliwej rodziny i utrzymywania dobrych relacji społecznych.

Reklama

I.K.-J.: Moja praktyka lekarska jest w dużej mierze skoncentrowana na pacjentach z ciężkimi postaciami padaczki. W takich przypadkach społeczne konsekwencje choroby – stygmatyzacja, ograniczenia w pracy czy ryzyko urazów – rzeczywiście są znaczącym problemem. Natomiast jeśli choroba jest dobrze kontrolowana i napady zdarzają się rzadko, życie społeczne i zawodowe pacjentów jest w większości możliwe do prowadzenia. Oczywiście czasami wymaga to pewnego dopasowania warunków pracy, aby nie narażać się na niebezpieczeństwo związanych z chorobą powikłań np. urazów, ale większość osób może wykonywać różne zawody i funkcjonować normalnie.

Reklama

Najważniejsze dla pacjenta jest opanowanie napadów. Nie należy rezygnować z dążenia do próby osiągnięcia całkowitej wolności od napadów a do tego potrzeba współdziałania lekarza i osoby chorej. Współpraca między lekarzem a pacjentem jest tu kluczowa: od ustalenia diagnozy i planu leczenia, po codzienne zarządzanie chorobą. Na szczęście postępy w farmakoterapii i możliwości leczenia operacyjnego sprawiają, że dziś opanowanie padaczki i poprawa jakości życia pacjentów staje się coraz bardziej realne.

I.K.-J.: To jest bardzo duży problem – pacjenci z padaczką często mają również problemy lękowe i depresję. Szacuje się, że nawet do 50% chorych może doświadczać zaburzeń depresyjnych lub zespołów lękowych. Duży wpływ na to ma zarówno sama choroba, ponieważ niektóre typy padaczki, jak np. padaczka skroniowa, obejmują te same obszary mózgu, które odpowiadają za regulację afektu, co sprawia, że w pewnym sensie mamy do czynienia z jedną, powiązaną chorobą.

Dodatkowo nieprzewidywalność napadów bardzo ogranicza życie pacjentów, zwłaszcza na początku choroby. Często młodzi ludzie, którzy wcześniej prowadzili bardzo aktywny tryb życia, nie chcą zaakceptować diagnozy, zaniedbują leczenie lub nie przyjmują leków regularnie, myśląc, że „jakoś to będzie”. Podobne trudności mogą mieć osoby starsze, aktywne zawodowo, dla których choroba jest nagłym ograniczeniem codziennego funkcjonowania. Akceptacja choroby bywa więc bardzo trudna, ale jest kluczowa dla skutecznego leczenia.

Reklama

I.K.-J.: Trudno mówić o zasadach wprost, ale faktycznie, czego brakuje w Polsce, to przede wszystkim dobrze zorganizowanej, kompleksowej opieki. Pod względem leków jesteśmy w dobrej sytuacji – niemal wszystkie nowoczesne leki na padaczkę są dostępne i refundowane, więc pod tym względem system jest generalnie dobrze przygotowany.

Reklama

Problemem jest natomiast ograniczony dostęp do wyspecjalizowanych centrów padaczkowych. W neurologii nie ma formalnej specjalizacji w sensie finansowania, a różne kliniki czy oddziały zajmują się jedynie wybranymi grupami chorób. Kiedyś funkcjonowało dużo więcej centrów specjalistycznych. W efekcie pacjent, który sam nie wie, gdzie szukać, może mieć problem z uzyskaniem pełnej diagnostyki i kompleksowej opieki.

I.K.-J.:  Leczenie operacyjne padaczki jest bardzo rozwinięte w krajach Europy Zachodniej, w Stanach Zjednoczonych i ogólnie na świecie. W Polsce, szczególnie u dzieci, rozwija się ono lepiej niż u dorosłych, ale wciąż jest niedoszacowane i zbyt rzadko wykorzystywane. Część pacjentów mogłaby uzyskać znacznie lepsze rezultaty, gdyby mieli dostęp do takich procedur.

Do skutecznego leczenia operacyjnego potrzebne są dwie rzeczy. Po pierwsze, wyspecjalizowane ośrodki, które mogą prawidłowo zdiagnozować pacjenta. Wymaga to bardzo zaawansowanych metod diagnostycznych i długotrwałego monitorowania, np. EEG czy wideo-EEG. Po drugie, potrzebny jest zespół specjalistów – obok neurologa, neurochirurg i neuropsycholog, oraz personel wyspecjalizowany w długotrwałym monitorowaniu wideo-EEG, którzy mogą monitorować pacjenta przed operacją i po niej.

Reklama

U dorosłych w Polsce nie są refundowane niektóre metody, np. wszczepianie elektrod wewnątrzczaszkowych w celu dokładnej rejestracji EEG, co jest istotne przy poszukiwaniu ogniska padaczkowego. Pozwala to na zastosowanie celowanej, stereotaktycznej operacji, usuwającej tylko ognisko padaczkowe. Niestety, w Polsce dostęp do takich procedur jest bardzo ograniczony – działają pojedyncze ośrodki, np. w Warszawie, i nie są one powszechnie dostępne.

W wielu krajach, np. w Niemczech czy innych państwach Europy Zachodniej, pacjenci po dwóch czy trzech niepowodzeniach leczenia farmakologicznego zawsze mają rozważaną możliwość leczenia operacyjnego. U nas pacjent musi mieć ciężką padaczkę, aby trafić do ośrodka przeprowadzającego diagnostykę przedoperacyjną. Kolejki są bardzo długie, ponieważ ośrodków jest niewiele. W efekcie wielu dorosłych pacjentów wciąż nie korzysta z tej możliwości, choć mogłaby przynieść im znaczną poprawę jakości życia.

I.K.-J.: Nie. To wciąż duży problem, który dostrzegają zarówno neurolodzy dziecięcy, jak i neurolodzy leczący osoby dorosłej. Bardzo często przejście pacjenta opiera się na osobistych kontaktach i relacjach między ośrodkami – albo ośrodki współpracują przy przekazywaniu pacjentów, albo lekarze indywidualnie przekazują ich sobie. Jeśli tego nie ma, pacjenci mogą czekać nawet rok czy dwa, aby dostać się do odpowiedniego specjalisty, a opóźnienia mają realny wpływ na ich zdrowie. System nie jest więc w tym zakresie dopracowany i wymaga zdecydowanie lepszej organizacji.

I.K.-J.: Padaczka to choroba jak każda inna. Nie bójmy się osób z padaczką i uczmy się, jak im pomagać, gdy zdarzy się napad – w pracy czy w naszym otoczeniu. To nie jest nic strasznego – napady na ogół przechodzą bezproblemowo, same się wyciszają, a pacjent wraca do stanu sprzed ataku. Warto po prostu nauczyć się wspierać takich chorych i nie obawiać się tej choroby.