Wiceministra edukacji Paulina Piechna-Więckiewicz o życiu z padaczką. „Epilepsja nie odbiera prawa do ambicji”

Padaczka przez lata była chorobą wstydliwą, obudowaną mitami i lękiem. Paulina Piechna-Więckiewicz, wiceministra edukacji, mówi o niej bez patosu i bez tabu: o diagnozie w wieku 19 lat, o atakach, które przyszły w momentach skrajnego przemęczenia, o bliznach – i o tym, dlaczego choroba neurologiczna nie może być argumentem przeciwko obecności w życiu publicznym i indywidualnym ambicjom.

Padaczka (epilepsja) dotyka około 370-400 tysięcy osób w Polsce - blisko 1 proc. populacji - i nadal bywa otoczona lękiem, niedomówieniami i stereotypami. W rozmowie z wiceministrą edukacji Pauliną Piechną-Więckiewicz z PolitkaZdrowotna.com, staramy się przełamać tabu, zrozumieć realne życie z chorobą i pokazać, jak wygląda codzienność, kiedy neurologia staje się częścią osobistej historii.

PolitykaZdrowotna.com: Padaczka jest chorobą neurologiczną charakteryzującą się nawrotami zaburzeń bioelektrycznych w mózgu, które prowadzą do napadów. Może wystąpić w każdym wieku, choć u wielu pacjentów zaczyna się we wczesnym okresie życia.  W jakich okolicznościach u Pani rozpoznano tę chorobę i jakie były pierwsze symptomy?

Paulina Piechna-Więckiewicz: Zachorowałam w wieku 19 lat. Po dużym ataku trafiłam do karetki i potem na konsultację neurologiczną, gdzie po raz pierwszy postawiono diagnozę. Od początku było jednak jasne, że ataki – choć realne – występują rzadko. Natomiast ich pojawienie się łączyło się z przemęczeniem, stresem i nieregularnym trybem życia. Muszę też szczerze przyznać, że jako młoda osoba zdarzało mi się lekceważyć regularne zażywanie leków, co jest skrajnie niebezpieczne i czego zdecydowanie nie polecam. Regularność leczenia jest kluczowa.

Dobrze dobrana i konsekwentnie stosowana farmakoterapia pozwalają na kontrolę napadów. Przerywanie leczenia lub nieregularne przyjmowanie leków znacząco zwiększa ryzyko nawrotu napadów, urazów, hospitalizacji, a w skrajnych przypadkach także wystąpienia stanu padaczkowego, który stanowi bezpośrednie zagrożenie życia.

Ja mogę uznać się za dużą szczęściarę, bo moja padaczka pozwala mi na co dzień funkcjonować i brać aktywny udział w życiu publicznym, choć były osoby, które odradzały mi karierę polityczną. Myślę, że budowanie odporności psychicznej jest niezwykle ważnym obszarem w życiu z jakąkolwiek chorobą.

PZ: Napady padaczkowe bywają krótkie, ale ich konsekwencje mogą być intensywne. Czasem poprzedza je aura, czyli poczucie nadchodzącego ataku, którą chorzy odczuwają inaczej niż osoby postronne.  Jak te objawy wyglądały u Pani i czy zawsze dawały jakikolwiek sygnał poprzedzający atak?

PPW: To nie jest tak, że zawsze wiedziałam, że nadchodzi atak. Bywały sytuacje, w których czułam aurę – zaburzenia widzenia, światła, specyficzne doznania. Ale bywało też tak, że nagle robiło mi się słabo i tyle. Najtrudniejszy jest moment po ataku: ból mięśni, który objawia się podobnie co zakwasy, dezorientacja, a czasem urazy - mam blizny po uderzeniach głową. Te doświadczenia rzadko są znane ludziom, którzy nie żyją z epilepsją.

Chcę jednak podkreślić jedną rzecz: choroba nie jest słabością. Każdy, kto codziennie zmaga się z napadami, uczy się zarazem cierpliwości, samoświadomości i empatii wobec innych osób zmagających się z trudnościami. Życie z padaczką wymaga odwagi i konsekwencji. Doświadczenie własnej choroby pozwala lepiej rozumieć cierpienie innych, buduje wrażliwość i gotowość do wsparcia, co w edukacji i pracy społecznej jest nieocenione.

Z drugiej strony mamy też osoby zdrowe, które mogą być świadkami ataków padaczkowych i to właśnie te osoby należy edukować najbardziej już od najmłodszych lat, żeby nie odwracały wzroku od osób chorych i mogły realnie im pomóc.

PZ: Nawet w krajach o rozwiniętej opiece zdrowotnej wiedza o padaczce bywa powierzchowna. W Polsce wciąż panują niesłuszne stereotypy, przyczyn padaczki upatrujemy w przedawkowaniu, a samą chorobą kojarzymy jedynie z drgawkami i ślinieniem. Czy Pani doświadczenie pokazuje, że te mity nadal są obecne, i jak wpływają na życie osoby z epilepsją?

PPW: Tak, te stereotypy są bardzo żywe. Zdarzało mi się słyszeć sugestie, że skoro ktoś ma epilepsję, to nie powinien zajmować się polityką, studiować prawa, a nawet że to choroba „związana z używkami”. To błędne i szkodliwe przekonania. Wiedza o epilepsji musi być powszechniejsza, bo brak informacji prowadzi do strachu i niepotrzebnej izolacji.

Zobaczmy, co dzieje się w kulturze, i w jaki sposób różnego rodzaju ataki drgawkowe przedstawiane są na filmach – dzieje się to zazwyczaj po przedawkowaniu narkotyków albo alkoholu i wygląda bardzo efektownie: drgawki, piana z ust, okrzyki, a tymczasem padaczka objawia się też na wiele innych sposobów, np. zaniki świadomości, nagły upadek, zaburzenia zmysłów, silny niepokój.

A przyczyny jej rozwinięcia są naprawdę różne: mogą być genetyczne, mogą wynikać z urazów głowy, wylewów, udarów, zapalenia mózgu lub opon mózgowych, przewlekłego przemęczenia, czy nagłych zmian hormonalnych.

Badanie Fundacji Nie Widać Po Mnie i EPI-BOHATER, z którym się zapoznałam, pokazało, jak mało Polacy wiedzą o padaczce i jak silne są stereotypy wobec tej choroby neurologicznej: około połowa respondentów (50 proc.) uważa, że osoby z padaczką powinny być izolowane, co odzwierciedla głęboko zakorzenione uprzedzenia wobec ludzi z chorobami mózgu; znaczna część badanych błędnie sądzi, że osoba z padaczką nie może prowadzić samochodu czy normalnie funkcjonować, mimo że w rzeczywistości wiele osób z padaczką prowadzi bezpiecznie własne życie; wśród młodszych respondentów (16–24 lata) aż 42 proc. myli padaczkę z chorobą psychiczną, a część uważa, że napady padaczki trzeba leczyć np. przez bioenergoterapię albo że osoba chora jest agresywna czy niebezpieczna.

Te dane pokazują, że świadomość społeczna o padaczce jest wciąż niska, a błędne przekonania mogą wpływać na codzienne życie osób chorujących - od relacji społecznych po zatrudnienie.

PZ: Wielu pacjentów zgłasza, że epilepsja bywa źródłem lęku i obniżonego poczucia wartości – szczególnie jeśli napady zdarzają się w nieprzewidywalnych momentach. Czy kiedykolwiek odczuwała Pani społeczny wstyd lub wewnętrzny opór związany z chorobą?

PPW: Nie, i traktuję to jako ogromny przywilej. Miałam wsparcie rodziny, specjalistów i środowisko, które rozumiało, że choroba neurologiczna to nie koniec świata. Ale zdaję sobie sprawę, że wiele osób samotnie mierzy się z lękiem, stereotypami i wykluczeniem.

Chciałabym podkreślić, że wstyd czy strach przed ujawnieniem swojej choroby to zupełnie naturalne emocje. Osoby z padaczką często boją się, że zostaną ocenione, odrzucone albo że ich życie zawodowe czy prywatne ucierpi. Dlatego tak ważne jest, by nie zostawać z tym samemu. Rozmowa z psychologiem, grupą wsparcia czy nawet bliską osobą, która rozumie problem, może być pierwszym krokiem do odzyskania pewności siebie.

Czasami wystarczy mały gest: powiedzieć jednej zaufanej osobie o padaczce, podzielić się informacjami o tym, jak można pomóc podczas ataku – to często zmniejsza lęk i buduje poczucie bezpieczeństwa. Dla osób, które wycofują się społecznie, warto pamiętać, że choroba nie definiuje całego człowieka – ma prawo do życia pełnego pasji, pracy i relacji.

Należy też pamiętać o informacji, że chorujemy czy w postaci opaski na ręku czy kartki w portfelu.

PZ: W polskich szkołach wiedza o epilepsji i postępowaniu z napadami jest często niewystarczająca, co potwierdzają badania dotyczące świadomości dzieci i młodzieży. Jakie działania edukacyjne Ministerstwo uważa za istotne, by zmienić tę sytuację?

PPW: Chcemy wzmocnić komponent chorób neurologicznych zajęciach z edukacji zdrowotnej, bo jak widzimy, choroby neurologiczne to coraz większy problem w Polsce. Wiedza o tym, czym jest padaczka, jak reagować podczas napadu, czy jak żyć z chorobą, powinna być powszechna. To bezpieczeństwo i komfort dla wszystkich – nie tylko dla chorych.

Przede wszystkim, kiedy widzimy, że ktoś doznaje ataku padaczki, najważniejsze jest, żeby zachować spokój. Nie panikować – bo osoba, która ma atak, bardzo wyczuwa nasze emocje. Trzeba ją przede wszystkim ułożyć w pozycji bocznej, zabezpieczyć głowę, żeby nie doszło do urazu. Często w czasie ataku upada się, uderza o podłoże, dlatego ochrona głowy jest kluczowa.

Nie wkładajmy niczego do ust osoby, która ma napad – to jest bardzo niebezpieczne i nieprawdziwy mit, który wciąż pokutuje w świadomości społecznej. Po prostu bądźmy obok, obserwujmy przebieg ataku i upewnijmy się, że osoba jest bezpieczna. Jeśli atak trwa dłużej niż kilka minut, pojawiają się kolejne powikłania albo nie wiemy, co się dzieje – wtedy oczywiście wzywamy karetkę.

Najważniejsze jest towarzyszenie osobie – nie zostawiać jej samej. Napad mija zazwyczaj po chwili, ale po nim człowiek potrzebuje czasu, żeby dojść do siebie. Często jest osłabiony, obolały, może mieć zakwasy mięśniowe – to normalne. Wtedy warto być obok, dać wsparcie, pomóc jej się uspokoić i w razie potrzeby wezwać pomoc medyczną. To naprawdę nie wymaga heroizmu, tylko świadomości i empatii.

PZ: Intencją tej rozmowy jest nie tylko zrozumienie konkretnej historii, ale też pokazanie, że padaczka to choroba, którą można leczyć, z którą można żyć i która nie odbiera ludziom prawa do marzeń i realizacji.

PPW: Choroba nie definiuje mnie jako osoby ani nie odbiera mi szans, które podejmuję. Wiem, że nie wszyscy mają taką sytuację, ale nawet wtedy nie oznacza to końca możliwości. Trzeba rozmawiać, edukować i wspierać się nawzajem.

Chcę powiedzieć młodym ludziom: nie wstydźcie się, nie poddawajcie. Choroba to choroba – trzeba ją leczyć, ale nie musi zamykać drzwi przed życiem, marzeniami czy pracą. Państwo i społeczeństwo muszą wspierać osoby chore, a my wszyscy – mieć w sobie więcej empatii i zrozumienia. Szczególnie wspierajmy dzieci i młodzież i ich opiekunów. Bardzo o to apeluję!