Wiceminister Paulina Piechna-Więckiewicz, MEN: Zdrowie mózgu dzieci z chorobami neurologicznymi: jak szkoła może wspierać bez strachu

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że kwestie oświatowe mają ogromne znaczenie, ale oczywiście wpływają także na to, jak te osoby będą funkcjonować w dorosłym życiu – jak będą postrzegać swoich bliskich, którzy przecież również chorują. Choroby neurologiczne to dziś ogromne wyzwanie. Musimy uczyć empatii. Ja sama wiem, jako osoba żyjąca z chorobą neurologiczną, jak ważne jest przekazywanie wiedzy i przełamywanie stereotypów. Chodzi o pokazywanie dzieciom, jak funkcjonują osoby chore neurologicznie, dlaczego pewne sytuacje wyglądają tak, a nie inaczej i jak na nie reagować. Te choroby dotyczą przecież i rodziców, i dziadków, i rodzeństwa, a także koleżanek i kolegów w szkole.

Mam ten przywilej, że ja zachorowałam na epilepsję jako osoba dorosła  i przyznaję, że nie nie miałam do czynienia z tą stygmatyzacją w szkole, problemami z rówieśnikami. Żyję też w bardzo otwartym środowisku, w którym właściwie od początku komunikowałam o swojej chorobie i nie ukrywam, że niektórzy uważali, że to nie jest zbyt mądre posunięcie, że ja o tym mówię jasno i wyraźnie…

Rozmawiałam z panią minister Katarzyną Lubnauer i poprosiłam, abyśmy spróbowali jeszcze bardziej wzmocnić w podstawie programowej  wątek chorób neurologicznych. 

Powinniśmy przestać rozczłonkowywać człowieka i wyraźnie pokazywać, że to, co dzieje się w obszarze somatycznym, wpływa na nasz stan emocjonalny i samopoczucie psychiczne. I odwrotnie – to, co dzieje się z naszymi emocjami, ma bezpośredni wpływ na funkcjonowanie somatyczne i nasze codzienne życie. Schorzenia neurologiczne znacząco zwiększają ryzyko występowania kryzysów psychicznych, a także podejmowania zachowań samobójczych. Jeżeli mówimy o padaczce – w zależności od dostępnych danych zwiększa ona ryzyko zachowań samobójczych od trzech do nawet pięciu razy.

Odnosimy go zarówno do rówieśników – koleżanek i kolegów – jak i do osób dorosłych z diagnozą różnych schorzeń. Mówimy tu nie tylko o schorzeniach neurologicznych czy zaburzeniach psychicznych, ale także o chorobach somatycznych, takich jak cukrzyca czy zaburzenia związane z układem pokarmowym.

Choroby neurologiczne są bardzo widoczne – napad padaczkowy, zespół Tourette’a, zaburzenia ruchowe, dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Edukacja na wczesnym etapie jest niezwykle ważna. To, co dzieje się na etapie rozwoju, procentuje – albo nie – w życiu dorosłym. Chorób neurologicznych jest bardzo wiele. Jeśli powiążemy je z zaburzeniami psychicznymi, to łączne koszty tych schorzeń są wyższe niż koszty chorób kardiologicznych, diabetologicznych i pulmonologicznych razem wziętych.

Mierzymy się z problemem dostępności do lekarzy specjalistów – neurologów. Rodzice pytają: jak długo trzeba czekać na wizytę, kiedy ona w ogóle będzie możliwa? Kolejną kwestią jest lęk i strach, zwłaszcza przy przejściu z systemu leczenia dziecięcego do systemu dla dorosłych. Brakuje łatwej, bezpiecznej tranzycji. Chorzy obawiają się, że nie dostaną pracy, że na etapie rekrutacji np. będą wykluczeni z powodu swojej choroby. Występuje również wykluczenie rówieśnicze – dzieci nie są zapraszane na wydarzenia, tworzą własne przestrzenie, by nie być wyłączonymi całkowicie z życia społecznego.

70 proc. dzieci w klasach 1–3 nie ma podstawowych kompetencji ruchowych: nie potrafi prawidłowo biegać, skakać i wykonywać elementarnych wzorców ruchowych. Dlatego tak ważne jest wprowadzenie alfabetu ruchowego i kompetencji ruchowych do podstawy programowej. Aktywność fizyczna.  ma ogromny wpływ na zdrowie psychiczne – działa antydepresyjnie, zwiększa neuroplastyczność mózgu. Poranna aktywność fizyczna może poprawić wyniki w nauce nawet o 15 proc. Edukacja zdrowotna musi być obowiązkowa, ale i uwzględniać aktywne przerwy, lekcje w ruchu oraz Brain Breaks.

Reklama

Mamy wyjątkową okazję, by postawić na zdrowie mózgu. Priorytet rządu to ‘zdrowy mózg’. Psychologowie mogą stać się pierwszą linią diagnostyczną w szkołach, a edukacja zdrowotna musi uwzględniać różnice wiekowe uczniów. Ważne są regularne rozmowy, aktywne wychodzenie z inicjatywą i wczesne wykrywanie problemów. Postawa szkoły i edukacja rówieśnicza mogą uratować życie i rozwój dziecka – wsparcie nie powinno być pozostawione jedynie rodzinie.

Reklama

Sport wzmacnia naukę radzenia sobie ze stresem, porażką, współpracą drużynową i odpornością psychiczną. To nie musi być sport wyczynowy – każda aktywność fizyczna może chronić przed kryzysem.

Suicydologia wymaga współpracy naukowców z różnych dziedzin. Tylko w ten sposób możemy zrobić postęp i realnie pomagać.

Psycholog może wspierać, ale rozpoznania zaburzeń neurologicznych dokonuje lekarz. Aby pomagać adekwatnie, potrzebujemy adekwatnych narzędzi i systemowego wsparcia.

Sport uratował mi życie, dosłownie. Daje energię, poczucie wartości, nagrody i radość. Gorąco polecam go każdemu dziecku.

Dzieci z padaczką czy zespołem Downa wciąż bywają izolowane. Widok dziecka w napadzie przeraża otoczenie, ale odpowiednia edukacja obniża lęk i ratuje życie.

Chodzi o to, żeby dzieci z epilepsją, zaburzeniami psychicznymi czy depresją mogły być dostrzeżone i odpowiednio wspierane w szkole. Nauczyciele potrzebują narzędzi i wiedzy, aby reagować adekwatnie.

Wiedza jest podstawą. Po szkoleniu dla nauczycieli poziom lęku dotyczącego chorób neurologicznych spada, a dzieci mogą funkcjonować normalnie w grupie społecznej.

Przez 15 lat byłam źle diagnozowana w kierunku padaczki lekoopornej. Dopiero kilka lat temu rozpoznano u mnie zespół Janza (młodzieńcza padaczka miokloniczna, JME – Juvenile Myoclonic Epilepsy), dzięki czemu napady toniczno-kloniczne z częstotliwości jednego w tygodniu przeszły do jednego raz na kilka lat. Komfort życia zmienił się diametralnie. Jestem też w pewnym sensie w grupie uprzywilejowanej, ponieważ od początku starałam się mówić otwarcie o swojej chorobie. Chciałam pokazywać, że choruję, ale nie jestem osobą, której należy się bać. Czułam wewnętrzną potrzebę uświadamiania swojego środowiska.

Dzieci mają prawo do zdrowia. Czasem musimy przekonywać rodziców, że to nie jest wyłącznie kwestia ich decyzji. To temat trudny, szczególnie w sytuacjach, gdy niektóre dzieci są pozbawione opieki zdrowotnej. Chcemy mówić także o odpowiedzialności rodzicielskiej. Każde dziecko powinno mieć prawo, by funkcjonować w pełni, niezależnie od postaci padaczki czy innych wyzwań zdrowotnych.