Programy lekowe w Polsce w chaosie. „System oszczędza na pacjentach bardzo chorych” – kolejki do terapii, dane NFZ i dostęp do leczenia

Programy lekowe miały być symbolem nowoczesnej medycyny finansowanej ze środków publicznych. Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia okazało się jednak, że obok spektakularnych sukcesów narastają poważne problemy: kolejki do terapii, nierówności regionalne, spory o realne wydatki, chaos informacyjny między Ministerstwem Zdrowia a NFZ oraz pytanie, czy leczenie pacjenta nadal traktowane jest jako koszt, a nie inwestycja. Debata pokazała także dramatyczny głos chorych, którzy mimo refundacji nadal nie mogą dostać potrzebnych leków. Trzeba pamiętać, że programy lekowe nie są masowym narzędziem jednego typu. Obejmują zarówno dziesiątki tysięcy chorych, jak i pojedyncze osoby wymagające ultradrogich terapii.

Programy lekowe to jeden z najbardziej zaawansowanych mechanizmów finansowania leczenia w publicznym systemie zdrowia. Dzięki nim pacjenci otrzymują dostęp do drogich, innowacyjnych terapii, które poza refundacją byłyby dla większości całkowicie nieosiągalne. W teorii system ma działać sprawnie: lek zostaje objęty refundacją, placówki podpisują kontrakty, a chory trafia do terapii. W praktyce – jak pokazało posiedzenie sejmowej Podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia – między decyzją administracyjną a realnym leczeniem pojawia się wiele barier.

Debata dotyczyła nie tylko pieniędzy, lecz także jakości danych, organizacji systemu, regionalnych nierówności i fundamentalnego pytania: czy państwo patrzy na programy lekowe jako na wydatek, czy jako inwestycję w zdrowie obywateli.

Posiedzenie otworzyła Martyna Kosmal, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia, która przypomniała podstawowe założenia systemu.

Jak wyjaśniła:

To szczególna forma terapii obejmująca najczęściej kosztowne i nowoczesne leki, często stosowane w onkologii, neurologii, chorobach autoimmunologicznych czy chorobach rzadkich. Pacjent nie płaci ani za lek, ani za badania wykonywane w ramach programu.

Według danych przedstawionych przez resort zdrowia od 1 kwietnia 2026 roku finansowane są 143 programy lekowe, z czego 42 onkologiczne i 101 nieonkologicznych. W 2025 roku leczono w nich niemal 347,5 tysiąca osób.

To liczby pokazujące skalę systemu, ale także jego rosnące znaczenie. Coraz więcej pacjentów zależy od sprawności programów lekowych, a każda administracyjna blokada może oznaczać realne pogorszenie stanu zdrowia.

Ministerstwo Zdrowia podkreślało wzrost finansowania. Łączna kwota wydatków na programy lekowe w 2025 roku wyniosła 15,9 mld zł, z czego rozliczono 14,4 mld zł. Największe koszty generowało leczenie raka piersi – 1,7 mld zł.

Najwięcej pacjentów leczono natomiast w programie dotyczącym chorób siatkówki – niemal 67 tys. osób. Kolejne miejsca zajmowały stwardnienie rozsiane, rak piersi, reumatoidalne zapalenie stawów oraz rak płuca.

Z drugiej strony w chorobach rzadkich zdarzają się programy obejmujące zaledwie pojedynczych chorych. W przypadku wrodzonej ślepoty Lebera w 2025 roku leczono jednego pacjenta.

To ważny sygnał: programy lekowe nie są masowym narzędziem jednego typu. Obejmują zarówno dziesiątki tysięcy chorych, jak i pojedyncze osoby wymagające ultradrogich terapii.

Najmocniejszy głos podczas posiedzenia należał do strony społecznej. Magdalena Kołodziej z Fundacji „My Pacjenci” przedstawiła stanowisko ponad 40 organizacji pacjenckich, które przygotowały wspólny apel do minister zdrowia.

Jej wystąpienie było niejako oskarżeniem pod adresem systemu.

To jedno zdanie trafnie opisuje paradoks polskiego modelu refundacyjnego. Nawet po spełnieniu rygorystycznych warunków kwalifikacji pacjent może trafić do kolejki albo nie zostać włączony do terapii.

Kołodziej wskazała, że konsekwencje są znacznie szersze niż tylko opóźnienie leczenia:

To ważny ekonomiczny argument. Oszczędność na terapii może oznaczać wzrost kosztów hospitalizacji, rent, zwolnień lekarskich i opieki długoterminowej.

Jednym z najbardziej niepokojących wątków były dane o czasie oczekiwania na włączenie do terapii. Resort zdrowia podał, że analiza NFZ obejmująca okres od stycznia 2025 do lutego 2026 roku pokazała ogromne zróżnicowanie – od jednego dnia do ponad tysiąca dni.

Krzysztof Zdobylak, członek zarządu IFIC Polska i ekspert ds. transformacji systemu ochrony zdrowia, zwrócił uwagę na regionalne dysproporcje.

To pytanie uderzało w sedno problemu. W teorii świadczenie gwarantowane powinno być równie dostępne niezależnie od miejsca zamieszkania. W praktyce dostęp zależy od województwa, liczby ośrodków i lokalnej sytuacji finansowej.

NFZ odpowiadał później, że część skrajnych danych mogła wynikać z błędów sprawozdawczych świadczeniodawców. Jednak nawet po korekcie mowa była o terminach odległych o dwa lata.

Najbardziej drażliwy moment posiedzenia dotyczył rozbieżności między informacjami przedstawianymi przez urzędniczki Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia.

Posłowie wprost wskazywali, że dzień wcześniej przedstawiciel NFZ mówił o niewypłaconych środkach za programy lekowe, a podczas podkomisji padła sugestia, że proces jest praktycznie zakończony.

Poseł Patryk Wicher mówił bez ogródek:

Z kolei przewodnicząca podkomisji posłanka Józefa Szczurek-Żelazko podsumowała sytuację równie dosadnie:

Spór dotyczył zarówno rozliczeń nadwykonań, jak i jakości danych o kolejkach. To nie jest drobiazg administracyjny. Jeśli państwo nie dysponuje spójnymi danymi, trudno planować budżet, kontrakty i rozwój programów lekowych, padały opinie.

Jednym z kluczowych problemów pozostają tzw. nadwykonania, czyli świadczenia wykonane ponad wartość kontraktu. Placówki leczą pacjentów, ale przez wiele miesięcy nie wiedzą, kiedy otrzymają zapłatę.

Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami w Centrali NFZ, tłumaczyła, że do końca marca wysłano placówkom propozycje rozliczenia wszystkich nadwykonań w programach lekowych i chemioterapii, a proces był zakończony w około 90 proc.

Jednocześnie przyznała:

To niezwykle istotne zdanie. Oznacza ono, że problemem nie była wyłącznie biurokracja, ale brak dostępnej gotówki.

Dla szpitali oznacza to konieczność kredytowania państwowego systemu z własnych środków.

W debacie padł także temat rzadziej obecny w mediach: sam lek to nie wszystko. Terapia wymaga personelu, diagnostyki, podań dożylnych, monitorowania i kontroli bezpieczeństwa.

Krzysztof Zdobylak pytał:

NFZ przyznał, że płatności za świadczenia towarzyszące bywają trudniejsze niż za sam lek, ponieważ są silnie powiązane z budżetem szpitalnym. W praktyce część placówek nie ogranicza leczenia z powodu ceny preparatu, ale z powodu kosztów organizacyjnych terapii.

To ważna lekcja systemowa: refundacja produktu leczniczego nie gwarantuje jeszcze realnego dostępu do leczenia.

Jedno z najbardziej poruszających wystąpień należało do Adrianny Mleczko, 32-letniej pacjentki zmagającej się z wrodzoną zakrzepową plamicą małopłytkową (cTTP).

Jej historia pokazała, że nawet wejście leku na listę refundacyjną może paradoksalnie pogorszyć sytuację chorych.

Pacjentka wyjaśniła, że wcześniej w badaniu klinicznym chorzy mogli otrzymywać lek elastycznie, a nawet podawać go blisko domu. Po refundacji leczenie skoncentrowano w kilku ośrodkach referencyjnych.

To przykład konfliktu między bezpieczeństwem systemowym a dostępnością geograficzną. Centralizacja zwiększa kontrolę, ale dla części chorych staje się barierą nie do pokonania.

Dużo miejsca poświęcono programowi lekowemu dla pacjentów z migreną przewlekłą. Posłowie wskazywali, że liczba chorych może sięgać setek tysięcy, podczas gdy leczonych jest zaledwie kilka tysięcy osób.

Poseł Fryderyk Kapinos mówił:

Dyrektor Martyna Kosmal z MZ odpowiadała, że formalnych limitów liczby pacjentów nie ma, a problem może wynikać z niewystarczającej diagnostyki, małej świadomości chorych i trudności z dotarciem do neurologów.

Jednocześnie przyznała, że pojawiają się postulaty zmiany zasad terapii, ponieważ po zakończeniu leczenia część pacjentów doświadcza nawrotów choroby.

To klasyczny przykład napięcia między założeniami programu a realnym przebiegiem choroby przewlekłej.

Najbardziej strategiczny głos w debacie należał do posła Patryka Wichera, który wezwał do zmiany filozofii myślenia o systemie.

Wicher przekonywał, że skuteczne leczenie zmniejsza koszty opieki społecznej, ogranicza absencję zawodową i pozwala utrzymać ludzi na rynku pracy. Jego zdaniem krótkoterminowe patrzenie przez pryzmat rocznego budżetu prowadzi do błędnych decyzji.

To argument zgodny z nowoczesną ekonomią zdrowia. Wydatki medyczne należy oceniać nie tylko przez koszt zakupu terapii, ale przez wpływ na produktywność, samodzielność pacjentów i przyszłe obciążenia systemu.

Choć debata była krytyczna, pojawiły się konkretne propozycje zmian. Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało rozwiązanie legislacyjne, zgodnie z którym pierwszy dzień obowiązywania decyzji refundacyjnej ma pokrywać się z początkiem finansowania nowego programu lekowego. To miałoby skrócić czas oczekiwania po objęciu leku refundacją.

Padł także postulat przeglądu starych programów lekowych i przenoszenia części terapii do prostszych ścieżek finansowania. Martyna Kosmal zapewniła, że resort już to robi, przenosząc niektóre starsze cząsteczki do katalogu chemioterapii.

Dyskutowano również o większym wykorzystaniu aptek oraz leczenia bliżej miejsca zamieszkania pacjenta, zwłaszcza przy terapiach podskórnych i doustnych.

Obrady podkomisji pokazały dwa oblicza programów lekowych. Z jednej strony to ogromny sukces publicznego systemu zdrowia: setki tysięcy pacjentów, miliardy złotych przeznaczane na nowoczesne leczenie i dostęp do terapii ratujących życie. Z drugiej – system obciążony kolejkami, nierównościami regionalnymi, niepewnymi danymi i napięciami finansowymi.

Najważniejsza lekcja płynąca z tej debaty jest prosta: refundacja na papierze nie wystarcza. Program lekowy działa dopiero wtedy, gdy pacjent naprawdę dostaje lek na czas, blisko domu i bez wielomiesięcznego oczekiwania.