Prof. Monika Adamczyk-Sowa o miastenii: 11,5 tys. chorych w Polsce i ograniczony dostęp do leczenia

Miastenia to przewlekła choroba neuroimmunologiczna, która może prowadzić do poważnego osłabienia mięśni, a nawet niewydolności oddechowej zagrażającej życiu. Jak podkreśla prof. Monika Adamczyk-Sowa, w Polsce żyje około 11,5 tysiąca pacjentów z miastenią, ale dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych jest nadal ograniczony. Choroba ma różne postacie, a jej objawy mogą obejmować zarówno problemy oczne, jak i uogólnione osłabienie całego organizmu.

Miastenia to przewlekła choroba o podłożu neuroimmunologicznym, która zaburza prawidłowe przewodnictwo nerwowo-mięśniowe. Jak wyjaśnia prof. Monika Adamczyk-Sowa, występują dwa główne piki zachorowań – u młodych kobiet w wieku 20–30 lat oraz u mężczyzn około 70. roku życia.

Choroba ma charakter postępujący i może znacząco wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjentów.

Specjaliści wyróżniają dwie główne postacie choroby – miastenię oczną oraz miastenię uogólnioną.

W postaci ocznej pojawiają się:

• opadanie powiek
• podwójne widzenie

Jak zaznacza prof. Monika Adamczyk-Sowa, „około 80 proc. pacjentów z miastenią oczną, w ciągu pierwszych dwóch lat choroby rozwinie niestety miastenię uogólnioną”.

Postać uogólniona obejmuje znacznie szerszy zakres objawów, w tym:

• osłabienie mięśni kończyn
• opadanie głowy
• zaburzenia mowy i połykania
• charakterystyczny „uśmiech Giocondy”
• męczliwość mięśni

Najbardziej niebezpiecznym powikłaniem miastenii jest niewydolność oddechowa. Jak podkreśla prof. Monika Adamczyk-Sowa, nawet 20 proc. pacjentów może doświadczyć takiego stanu, który wymaga podłączenia do respiratora.

To stan bezpośredniego zagrożenia życia, który może pojawić się w przebiegu ciężkiego zaostrzenia choroby.

W Polsce na miastenię choruje około 11,5 tys. osób, jednak leczenie w ramach programów lekowych obejmuje jedynie niewielką grupę pacjentów.

Jak mówi prof. Monika Adamczyk-Sowa:

Obecnie w Polsce działa około 50 ośrodków, ale aktywnie program prowadzi nieco ponad 20 z nich. Problemem pozostaje także finansowanie leczenia, które – jak wskazuje ekspertka – jest niewystarczające.

Według prof. Moniki Adamczyk-Sowy, nowoczesne terapie biologiczne mogą znacząco poprawić sytuację pacjentów z ciężką postacią choroby. Ich przewagą jest szybkie działanie w porównaniu do starszych metod leczenia, takich jak sterydy i immunosupresja, które wymagają wielu miesięcy oczekiwania na efekt.

Jak podkreśla ekspertka, w przypadkach ciężkich zaostrzeń:

Prof. Monika Adamczyk-Sowa wskazuje trzy kluczowe kierunki poprawy sytuacji chorych:

• zwiększenie świadomości społecznej o miastenii
• złagodzenie kryteriów włączenia do programów lekowych
• zwiększenie finansowania leczenia

Większa edukacja społeczna ma pomóc w szybszej diagnostyce i lepszym zrozumieniu pacjentów. Z kolei szerszy dostęp do terapii mógłby ograniczyć ryzyko ciężkich powikłań, w tym niewydolności oddechowej.