W Sejmie: Jolanta Kwaśniewska: „W kolorze mniej boli”. Humanizacja szpitali to kwestia godności, a nie luksusu

Pacjent nie jest procedurą, numerem PESEL ani przypadkiem medycznym. Jest człowiekiem, który trafia do szpitala w jednym z najtrudniejszych momentów swojego życia. O tym, dlaczego humanizacja oddziałów szpitalnych musi stać się integralną częścią systemu ochrony zdrowia, dyskutowali eksperci podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Profilaktyki Nowotworowej Rak Stop. W centrum rozmowy znalazły się doświadczenia Jolanty Kwaśniewskiej, twórczyni programu „Motylkowe Szpitale”, a także głosy lekarzy, psychoonkologów, przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, organizacji pacjenckich i ekspertów zajmujących się prawami pacjenta.

Spotkanie otworzyła przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Profilaktyki Nowotworowej Rak Stop Katarzyna Piekarska, podkreślając, że zespół od początku patrzy na ochronę zdrowia przede wszystkim z perspektywy pacjenta.

Punktem wyjścia do dyskusji była historia programu „Motylkowe Szpitale”, który pod koniec lat 90. zainicjowała Jolanta Kwaśniewska, założycielka Fundacji Porozumienie Bez Barier i pierwsza dama RP w latach 1995–2005.

Jak wspominała, impulsem do działania były setki listów od rodziców dzieci chorujących na nowotwory.

Pierwsza metamorfoza została przeprowadzona w szpitalu przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Inspiracją była wiedza Małgorzaty Bąk, architektki wykładającej w Stanach Zjednoczonych wpływ koloru na proces leczenia.

Jak podkreślała Jolanta Kwaśniewska:

Pierwszy projekt kosztował zaledwie 3 tysiące złotych. Z czasem inicjatywa rozrosła się do ogólnopolskiego programu.

Jednym z największych przedsięwzięć Fundacji Porozumienie Bez Barier była modernizacja Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.

Kwaśniewska przypomniała, że dzięki ogólnopolskiej zbiórce przeprowadzonej wspólnie z Fundacją TVN w 1999 roku udało się zebrać 18 mln zł.

Jeszcze większym przedsięwzięciem była budowa Kliniki Onkologii Dziecięcej w Gdańsku, którą pierwsza dama określiła jako odpowiedź na dramatyczne warunki panujące na jednym z najstarszych oddziałów onkologii dziecięcej w Polsce.

Znaczną część wystąpienia Jolanta Kwaśniewska poświęciła profilaktyce nowotworowej.

Jednocześnie przyznała, że mimo trzech dekad kampanii edukacyjnych świadomość zdrowotna Polaków nadal pozostawia wiele do życzenia.

Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, zwróciła uwagę, że dziś największym problemem nie jest już brak regulacji prawnych.

Jej zdaniem największym deficytem systemu pozostaje czas.

Ekspertka podkreśliła również znaczenie obecności osób bliskich, szczególnie na oddziałach paliatywnych i hospicyjnych.

Psychoonkolog: człowiek chory często traci godność

Dr Mariola Kosowicz, kierownik Poradni Psychoonkologii Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, zwróciła uwagę, że humanizacja szpitali zaczyna się od szacunku dla chorego.

Psychoonkolożka podkreślała, że równie ważne jak infrastruktura są kompetencje komunikacyjne personelu medycznego.

Jej zdaniem godność pacjenta zaczyna się od pierwszego kontaktu z systemem ochrony zdrowia i obejmuje także prawo do informacji, wsparcia psychologicznego oraz poszanowania indywidualnych potrzeb.

O potrzebach pacjentów znajdujących się u kresu życia mówił prof. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Ekspert przekonywał, że humanizacja opieki paliatywnej wymaga uznania wszystkich potrzeb chorego, również emocjonalnych i intymnych.

Profesor opowiedział się także za tworzeniem warunków umożliwiających bliskość pacjenta z partnerem lub rodziną.

Dr Marek Kowalczyk, kierownik Oddziału Onkologii Klinicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Barbary w Sosnowcu, przedstawił przykład praktycznej humanizacji przestrzeni szpitalnej.

Na 18-łóżkowym oddziale utworzono specjalną strefę wytchnienia dla chorych:

W strefie znalazły się wygodne kanapy, biblioteczka, miejsce do przygotowania napojów oraz stanowiska do słuchania muzyki.

Prof. Piotr Dobrowolski, pełnomocnik ministra zdrowia ds. Narodowego Programu Chorób Układu Krążenia i konsultant wojewódzki w dziedzinie kardiologii, przedstawił rozwiązania wdrażane w Narodowym Instytucie Kardiologii w Aninie.

Nowe Centrum Kardiologii Ambulatoryjnej będzie wyposażone nie tylko w kolorowe przestrzenie i strefy odpoczynku, ale także specjalne pomieszczenia przeznaczone do przekazywania trudnych informacji pacjentom i rodzinom.

Profesor przypomniał również dane dotyczące profilaktyki.

Spośród 250 tysięcy osób, które wypełniły ankietę profilaktyczną „Dziesiątka dla zdrowia”, jedynie 34 proc. stanowili mężczyźni.

Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia, podkreśliła, że działania humanizacyjne nie mogą opierać się wyłącznie na pojedynczych inicjatywach społecznych.

Przedstawicielka resortu zwróciła uwagę na rozwój opieki koordynowanej, zwiększanie dostępności psychoonkologów oraz nowe programy profilaktyczne, w tym przesiewowe badania raka płuca z wykorzystaniem niskodawkowej tomografii komputerowej.

Katarzyna Rodziewicz, prezes Fundacji Dom Ronalda McDonalda Polska, przypomniała, że koncepcja Family Centered Care funkcjonuje w medycynie od 54 lat.

Jej zdaniem obecność rodziny przy pacjencie nie jest dodatkiem do leczenia, ale jego integralną częścią.

Ekspertka wskazała, że w Polsce istnieje tylko jeden szpital pediatryczny, w którym przy każdym z 423 łóżek znajduje się łóżko dla rodzica oraz osobny węzeł sanitarny.

Fundacja prowadzi również domy, gdzie rodziny mogą mieszkać bezpłatnie nawet przez 400 lub 575 dni leczenia dziecka.

Łucja Bielec, założycielka Fundacji SOS Życie, zwróciła uwagę na moment, który dla wielu pacjentów jest najbardziej traumatyczny – chwilę usłyszenia diagnozy nowotworowej.

W prowadzonym przez fundację ośrodku każda kobieta, u której wykryto nowotwór, otrzymuje natychmiastowe wsparcie.

Ekspertka zaapelowała o wprowadzenie obowiązkowej konsultacji psychoonkologicznej dla osób, u których podczas badań przesiewowych wykryto chorobę nowotworową.

Wspólnym mianownikiem wszystkich wystąpień było przekonanie, że humanizacja oddziałów szpitalnych nie jest estetycznym dodatkiem do leczenia. To element wpływający na skuteczność terapii, dobrostan pacjentów, ich rodzin oraz personelu medycznego.

Jak podkreślała Jolanta Kwaśniewska, zmiana zaczyna się od pozornie prostych rzeczy – koloru ścian, obecności rodzica, życzliwego słowa czy chwili poświęconej pacjentowi. To właśnie te elementy tworzą szpital bliżej człowieka.

O humanizacji opieki zdrowotnej nie sposób mówić wyłącznie w kontekście architektury szpitali, obecności bliskich czy dostępu do wsparcia psychologicznego. Coraz częściej podkreśla się również rolę kultury i sztuki jako narzędzi wspierających zdrowienie pacjentów.

Na ten aspekt zwróciła uwagę Edyta Ruta z Fundacji PASMO – Instytutu Odporności Społecznej, która przypomniała, że znaczenie sztuki dla zdrowia zostało potwierdzone naukowo, m.in. w raporcie Światowej Organizacji Zdrowia z 2019 roku. Jak wskazała, istnieją dowody na to, że uczestnictwo w działaniach artystycznych wspiera zdrowie fizyczne, psychiczne i społeczne, a także pomaga przeciwdziałać samotności, która staje się jednym z najpoważniejszych wyzwań współczesnych społeczeństw.

Fundacja PASMO realizuje projekty polegające na wprowadzaniu profesjonalnych artystów na oddziały szpitalne. Nie są to działania terapeutyczne w ścisłym znaczeniu tego słowa. Artyści nie zastępują psychologów czy psychoonkologów. Ich rolą jest wniesienie do szpitala innego świata – świata muzyki, literatury, malarstwa czy tańca.

Jak podkreślała, takie działania przynoszą wymierne efekty. Pacjenci mówią o zmniejszeniu odczuwanego bólu, poprawie samopoczucia i odzyskiwaniu poczucia sprawczości. W sytuacji choroby wiele osób ma poczucie całkowitej utraty kontroli nad własnym życiem. Możliwość stworzenia obrazu, wykonania rękodzieła czy wspólnego śpiewania przypomina, że nadal mogą samodzielnie działać i podejmować decyzje.

Korzyści odnoszą nie tylko chorzy. Zdaniem przedstawicielki Fundacji PASMO obecność kultury i sztuki wpływa również na relacje między pacjentami, ich bliskimi oraz personelem medycznym. Wspólne aktywności budują poczucie wspólnoty i poprawiają atmosferę na oddziałach.

W trakcie dyskusji redaktor Katarzyna Telmińska pytała o praktyczny wymiar takich działań, przypominając, że wpływ sztuki na zdrowie człowieka został już wielokrotnie opisany w badaniach naukowych. Odpowiedź była jednoznaczna – kultura nie jest dodatkiem do leczenia, lecz jednym z elementów wspierających proces zdrowienia.

Przykłady z zagranicy pokazują, że rozwiązania te mogą przybierać różne formy – od warsztatów artystycznych i koncertów organizowanych na oddziałach, po programy taneczne realizowane przy łóżkach pacjentów. Coraz częściej mówi się także o potrzebie systemowego wdrażania takich inicjatyw, tak aby nie były jedynie pojedynczymi akcjami organizowanymi przez wolontariuszy, lecz stałym elementem opieki skoncentrowanej na człowieku.

W ten sposób dyskusja o humanizacji ochrony zdrowia została poszerzona o kolejny wymiar. Obok prawa do bliskości, godności, odpoczynku i wsparcia psychologicznego pojawiła się także kultura – traktowana nie jako luksus, ale jako realne narzędzie poprawiające jakość życia pacjentów i warunki pracy personelu medycznego.