„Czekanie jest najdroższą terapią”. Pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit czekają na diagnostykę i leczenie

W nieswoistych chorobach zapalnych jelit czas decyduje o tym, czy pacjent wejdzie w remisję, czy będzie żył z narastającym uszkodzeniem przewodu pokarmowego. Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit eksperci i pacjenci wskazywali, że Polska ma coraz szerszy dostęp refundacyjny do nowoczesnych terapii, ale nadal brakuje szybkiej diagnostyki, dostępu do badania kalprotektyny w POZ i AOS oraz modelu kompleksowej opieki. Głównym wyzwaniem pozostaje dziś realny dostęp pacjenta do właściwego ośrodka i leczenia w odpowiednim momencie. „Refundacja na papierze nie leczy pacjentów” - mówiła Agata Młynarska, pacjentka i założycielka Fundacji Zdrowie bez Tabu.

Nieswoiste choroby zapalne jelit, w tym choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, są chorobami przewlekłymi, postępującymi i trwającymi całe życie. Dotyczą często osób młodych, wchodzących w dorosłość, edukację, pracę zawodową i życie rodzinne. Z perspektywy klinicznej nie są więc wyłącznie problemem gastroenterologicznym. To choroby, które mogą decydować o sprawności, aktywności zawodowej, jakości życia i kosztach ponoszonych przez cały system.

Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit prof. Michał Łodyga, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, przypominał, że NZJ charakteryzują się przewlekłym stanem zapalnym przewodu pokarmowego. Każdy kolejny epizod zapalenia może prowadzić do trwałego uszkodzenia jelita, a celem leczenia nie jest dziś wyłącznie ustąpienie objawów. Coraz ważniejsze staje się leczenie do celu, czyli dążenie do remisji endoskopowej, gojenia błony śluzowej i zapobiegania niepełnosprawności.

Istotą jest zmiana z doraźnego łagodzenia biegunki, bólu brzucha czy krwawień na aktywne kontrolowanie procesu zapalnego. Pacjent może czuć się lepiej, ale choroba nadal może niszczyć jelito. Dla płatnika i organizatora systemu oznacza to konieczność innego myślenia o terapii: skuteczne leczenie powinno być wdrażane nie wtedy, gdy powikłania są już widoczne, lecz wcześniej, zanim staną się nieodwracalne.

Ogromnym wyzwaniem w ty obszarze jest diagnostyka. Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie i wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, wskazywała, że czas od pierwszych objawów do diagnozy w Polsce wynosi około 3,5 roku.

W praktyce klinicznej taki czas nie jest neutralny. To miesiące lub lata funkcjonowania z biegunką, bólem, osłabieniem, spadkiem masy ciała, niepewnością diagnostyczną i narastającym stanem zapalnym. To także ryzyko niepotrzebnych badań, błędnych ścieżek terapeutycznych i późniejszego wdrożenia leczenia, które mogłoby zmienić przebieg choroby.

Eksperci wskazywali na kalprotektynę w kale jako proste badanie, które może wspierać różnicowanie pacjentów z zaburzeniami czynnościowymi i pacjentów wymagających dalszej diagnostyki w kierunku choroby organicznej. Problem polega na tym, że badanie nie jest dostępne ani dla lekarza rodzinnego, ani w poradni gastroenterologicznej jako standardowo finansowane narzędzie diagnostyczne.

Prof. Rydzewska podkreślała, że Polskie Towarzystwo Gastroenterologii ponownie złożyło kartę świadczenia dotyczącą kalprotektyny. Jak mówiła, to badanie mogłoby przyspieszyć decyzję, czy pacjent wymaga dalszej diagnostyki.

Z perspektywy organizacji opieki oznacza to, że system nadal nie wykorzystuje w pełni narzędzia, które mogłoby skrócić ścieżkę pacjenta. Kalprotektyna nie zastępuje całej diagnostyki, ale może pomóc wcześniej wskazać, kto powinien szybciej trafić do specjalisty i kto wymaga pogłębionej oceny. W chorobie, w której czas przekłada się na ryzyko powikłań, takie narzędzie powinno zostać wykorzystane.

W ostatnich latach dostęp do nowoczesnych terapii w nieswoistych chorobach zapalnych jelit poprawił się. Eksperci wskazywali, że w programach lekowych pojawia się coraz więcej cząsteczek, a kryteria kwalifikacji zostały złagodzone. To ważna zmiana, ale nie rozwiązuje ona całego problemu. Sama obecność terapii w programie lekowym nie gwarantuje jeszcze, że pacjent otrzyma leczenie na czas.

Prof. Grażyna Rydzewska nazwała ten problem wprost.

Skoro leczenie biologiczne i nowe opcje terapeutyczne są coraz szerzej dostępne formalnie, kluczowe staje się pytanie, czy pacjent może z nich skorzystać w najlepszym możliwym czasie. Jeśli po drodze przechodzi przez kilka ośrodków, traci miesiące na konsultacje i kolejne badania, to system nie wykorzystuje potencjału refundowanych terapii.

Eksperci Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii przygotowali model kompleksowej opieki nad pacjentami z NZJ. Miałby on opierać się na ośrodkach leczenia biologicznego i zapewniać pacjentowi nie tylko opiekę gastroenterologa, ale także dostęp do chirurga, dietetyka, psychologa, pielęgniarki, a w razie potrzeby dermatologa, reumatologa czy okulisty.

Pacjent z NZJ rzadko jest pacjentem jednego gabinetu. Choroba może wiązać się z objawami skórnymi, stawowymi, ocznymi, niedożywieniem, anemią, zaburzeniami psychicznymi i trwałym obciążeniem społecznym. Model kompleksowej opieki byłby więc warunkiem skuteczności leczenia.

Na problem dostępu do leczenia zwrócił uwagę dr Ariel Libert z Collegium Medicum w Bydgoszczy, Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, związanego także z Polskim Towarzystwem Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”. Dr Libert przypominał, że programy lekowe są świadczeniem gwarantowanym dla osób, które spełniają kryteria kwalifikacji. Jednocześnie pacjenci coraz częściej zgłaszają odmowy włączenia do leczenia, brak środków w ośrodkach i konieczność szukania terapii daleko od miejsca zamieszkania.

Wskazywał na województwa, w których w danym obszarze działał tylko jeden ośrodek prowadzący leczenie w programie. Mówił także o kolejkach do leczenia biologicznego, które w niektórych miejscach sięgają 2028 roku.

Jeśli pacjent spełnia kryteria programu lekowego, ale ośrodek nie przyjmuje nowych chorych albo tworzy kolejkę liczona w latach, to gwarancja istnieje głównie w dokumentach. Choroba w tym czasie postępuje, a pacjent traci szansę na szybszą remisję.

Ten problem dobrze oddaje hasło często przywoływane przez środowisko pacjenckie: leczenie nie może zależeć od kodu pocztowego. W NZJ kod pocztowy może oznaczać różnicę między szybkim dostępem do doświadczonego ośrodka a koniecznością podróżowania setki kilometrów, szukania miejsca w programie i czekania na decyzje organizacyjne.

Agata Młynarska, pacjentka i założycielka Fundacji Zdrowie bez Tabu, podkreślała, że w Polsce problemem nie jest już tylko brak leków, ale dostęp do nich w praktyce.

Refundacja jest warunkiem koniecznym, ale nie wystarczającym. Leczenie zaczyna się wtedy, gdy pacjent zostaje zakwalifikowany, ma miejsce w programie, trafia do ośrodka, otrzymuje lek i jest monitorowany zgodnie z celem terapeutycznym.

Agata Młynarska zwracała uwagę, że NZJ dotykają często osób młodych. To nie jest wyłącznie problem medyczny. Choroba może odbierać edukację, pracę, możliwość założenia rodziny i wejścia w dorosłe życie. Każdy miesiąc zwłoki może oznaczać większe ryzyko hospitalizacji, zabiegów chirurgicznych, niepełnosprawności i wyłączenia z aktywności społecznej.

Leczenie opóźnione oznacza nie tylko cierpienie pacjenta, ale także koszty hospitalizacji, operacji, zwolnień lekarskich, rent, absencji i prezenteizmu. Jeśli pacjent w remisji może pracować, uczyć się i funkcjonować społecznie, to skuteczne leczenie przestaje być wyłącznie wydatkiem refundacyjnym. Staje się inwestycją w sprawność całego systemu.

Prof. Grażyna Rydzewska wskazywała, że model kompleksowej opieki nie musi oznaczać prostego zwiększania wydatków. Może oznaczać lepszą alokację środków i skrócenie ścieżki pacjenta. Jeśli chory zamiast przechodzić przez kilka placówek trafia do ośrodka, który ma doświadczenie w leczeniu biologicznym i dostęp do zespołu wielodyscyplinarnego, system może uniknąć kosztów wynikających z opóźnień i błędnej organizacji.

W modelu proponowanym przez ekspertów istotne byłyby nie tylko świadczenia lekarskie, ale także koordynator, edukacja pacjenta, dostęp do dietetyka i psychologa, wskaźniki jakości leczenia oraz powrót do rejestru pozwalającego monitorować wyniki opieki. W praktyce oznaczałoby to przesunięcie systemu z reakcji na zaostrzenia i powikłania w stronę wcześniejszego monitorowania oraz utrzymania remisji.

To szczególnie ważne w chorobach, których przebieg może być wieloletni. Pacjent z dobrze kontrolowaną chorobą rzadziej wymaga hospitalizacji, rzadziej trafia do leczenia operacyjnego i ma większą szansę na normalne życie. Pacjent pozostawiony z aktywnym zapaleniem częściej wraca do systemu w stanie zaostrzenia, niedożywienia, niedokrwistości lub powikłań wymagających kosztownej interwencji.

Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością Przewodu Pokarmowego „Apetyt na Życie”, pokazał perspektywę pacjenta, u którego choroba doprowadziła do kolejnych operacji, długiej hospitalizacji i trwałej potrzeby leczenia żywieniowego. Jego wystąpienie przypominało, że nieswoiste choroby zapalne jelit nie są wyłącznie problemem biegunki i bólu brzucha.

Pacjent może wyglądać zdrowo, a jednocześnie żyć z ciężkim stanem zapalnym, ryzykiem krwawień, przetok, resekcji jelita, niedożywienia i utraty autonomii pokarmowej. Leczenie żywieniowe, konsultacje dietetyczne i dostęp do wsparcia poza szpitalem powinny być częścią rozmowy o kompleksowej terapii, a nie dodatkiem zależnym od możliwości finansowych pacjenta.

Również przedstawicielki organizacji pacjenckich podkreślały, że pacjenci nie oczekują przywilejów. Oczekują dostępu do podstawowej diagnostyki, monitorowania choroby i leczenia, które może zapobiegać powikłaniom. W praktyce oznacza to kalprotektynę, szybszą ścieżkę do gastroenterologa, realny dostęp do programu lekowego, dietetyka, psychologa i ośrodka, który umie prowadzić pacjenta z chorobą przewlekłą.