Nieswoiste choroby zapalne jelit. Eksperci apelują o równy dostęp do leczenia w całej Polsce

Skuteczna terapia nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ) nie może być luksusem zależnym od kodu pocztowego. Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, który przypada 19 maja, lekarze oraz organizacje pacjenckie głośno przypominają: młodzi Polacy z mniejszych miejscowości wciąż zmagają się z barierami geograficznymi, które drastycznie opóźniają diagnozę i niszczą ich szanse na normalne życie.

Tegoroczne obchody odbywają się pod międzynarodowym hasłem „NChZJ nie znają granic: Dostęp do opieki zdrowotnej”. Ich celem jest zwrócenie uwagi na rażące dysproporcje w dostępie do specjalistów, nowoczesnego sprzętu oraz bezpiecznych terapii biologicznych.

W Polsce na NChZJ – do których zalicza się głównie chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego – choruje około 100 tysięcy osób. To schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, w których układ odpornościowy błędnie atakuje własny przewód pokarmowy. Szczyt zachorowań przypada na wiek między 15. a 40. rokiem życia. Z danych krajowego rejestru wynika, że aż 70 proc. pacjentów nie ukończyło jeszcze 35 lat, a jedną czwartą stanowią dzieci.

Największą bolączką polskiego systemu jest czas. Od momentu pojawienia się pierwszych niepokojących objawów do postawienia ostatecznego rozpoznania mijają średnio aż 3,5 roku. Przez ten czas pacjenci z mniejszych miast są skazani na „błąkanie się od lekarza do lekarza”, podczas gdy postępujący stan zapalny nieodwracalnie niszczy ich jelita. Sytuację pogarsza fakt, że Ministerstwo Zdrowia wciąż nie zdecydowało się na refundację prostego i taniego badania przesiewowego – oznaczania poziomu kalprotektyny w kale, które mogłoby ten proces radykalnie przyspieszyć.

Objawy NChZJ potrafią całkowicie wykluczyć z życia społecznego i zawodowego. Pacjenci zmagają się z bólami brzucha, gwałtownym chudnięciem, anemią oraz wyniszczającymi, krwawymi biegunkami, które zmuszają ich do odwiedzenia toalety nawet kilkadziesiąt razy na dobę.

Prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, zwraca uwagę, że problem wykracza daleko poza sam układ pokarmowy:

Nieleczona lub niewłaściwie kontrolowana choroba prowadzi do dramatycznych powikłań: bolesnych zwężeń jelit, przetok w okolicach intymnych oraz konieczności wielokrotnych operacji chirurgicznych. W skrajnych przypadkach pacjenci kończą z tzw. zespołem krótkiego jelita i do końca życia muszą być żywieni wyłącznie pozajelitowo.

Współczesna gastroenterologia stawia przed lekarzami zupełnie nowe zadania. Celem nie jest już tylko chwilowe zaleczenie objawów, ale osiągnięcie głębokiej, trwałej remisji.

Aby to osiągnąć, kluczowy jest szeroki dostęp do nowoczesnej farmakoterapii. Choć w ostatnich latach sytuacja w programach lekowych uległa poprawie, nowoczesne leczenie biologiczne otrzymuje w Polsce zaledwie 10 proc. potrzebujących (głównie mieszkańców dużych aglomeracji), podczas gdy standardy europejskie mówią o minimum 20 proc.

Lekarze postulują także o szybkie objęcie refundacją nowej grupy leków – selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23), które blokują cząsteczki napędzające destrukcyjny stan zapalny. Leki te wykazują tak wysoki profil bezpieczeństwa, że według amerykańskich wytycznych nie trzeba ich odstawiać nawet w trakcie ciąży, co dla młodych pacjentek planujących macierzyństwo jest rewolucyjną zmianą.

Eksperci Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii od lat apelują do resortu zdrowia o wdrożenie modelu koordynowanej opieki nad pacjentami z NChZJ. Istotą zmian ma być stworzenie ogólnopolskiej sieci wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych. Dzięki temu chory z małego miasteczka nie musiałby jechać kilkuset kilometrów po dawkę leku biologicznego.

W takich centrach pacjent miałby zapewnioną kompleksową opiekę pod jednym dachem. Obok gastroenterologa czuwałby nad nim zespół składający się z psychologa, chirurga, reumatologa, dermatologa oraz dietetyka.

- To teoretycznie może wydawać się droższe, ale per saldo opłaci się nie tylko pacjentowi, ale i całemu społeczeństwu. Będziemy mniej płacić za takiego pacjenta, bo mamy dowody na to, że ma on mniej zwolnień lekarskich, mniej hospitalizacji czy interwencji chirurgicznych – podsumowuje prof. Grażyna Rydzewska.