Plan dla chorób rzadkich jednak nie tak prędko

Jak deklaruje ministerstwo zdrowia, leczenie chorób rzadkich jest jednym z priorytetów resortu. Plan został już przygotowany. Jednak na jego wejście w życie trzeba będzie jeszcze poczekać. Do końca roku mają potrwać konsultacje wewnętrzne. Nie wiadomo jeszcze jaki będzie ostateczny kształt dokumentu.

- Wersja finalna planu dla chorób rzadkich już jest. W tej chwili jest w konsultacjach wewnętrznych – przypomniał wiceminister zdrowia Marcin Czech podczas Forum Ochrony Zdrowia w Krynicy. - Nie wiem w jakim stopniu będzie jeszcze modyfikowany – dodał, ale zaznaczył, że dokument w kompleksowy sposób traktuje podejście do chorób rzadkich i ultrarzadkich. - Patrzy na pomoc w zakresie opieki specjalistycznej, szpitalnej i rehabilitacji. Wychodzi poza resort zdrowia. Dotyczy opieki nad całą rodzina człowieka dotkniętego taką chorobą. Uważam ze przy prostocie i przejrzystości tego planu on adresuje większość wyzwań w leczeniu chorób rzadkich. Wewnętrznie MZ będzie dyskutować ten dokument jeszcze w tym roku – wskazał wiceminister. - Mamy na pewno duże rezerwy organizacyjne, ale powinniśmy mieć strumień środków, żeby go zrealizować. Dzis na to pytanie jeszcze nie umiem odpowiedzieć – przyznał. 

Leki to nie wszystko

Nad planem pracował w MZ zespół ekspertów. Byli wśród nich także przedstawiciele Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. - Warto byłoby wprowadzić wykaz leków wspomagających leczenie osób cierpiących na rzadkie schorzenia. Być może o niższej odpłatności niż teraz – mówiła Gabriela Sujkowska z AOTMiT. - Farmakoterapia w planie się pojawia, ale to tylko 5 proc. przypadków chorób rzadkich. W pozostałych nie ma skutecznego leczenia. Zidentyfikowaliśmy co trzeba zmienić miedzy innymi w ustawie o świadczeniach i ustawie refundacyjnej. Myślę, ze ten program odpowie na szereg postulatów pacjentów i że będzie to coś, czym zabłyśniemy w Europie - dodała. 

Czy pacjenci doczekają się zmian?

Przypomnijmy, że wprowadzenie ułatwień w leczeniu chorych na rzadkie schorzenia ministerstwo zdrowia zapowiadało od początku tej kadencji. Temat ten był jednym z priorytetów byłego już wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandy. Do tej pory jednak pacjenci nie doczekali się konkretnych rozwiązań. Czy kolejnemu już wiceministrowi zdrowia, który w MZ odpowiada za politykę lekową, uda się doprowadzić sprawę do końca?

Aleksandra Smolińska

Polecamy także: