Reklama

Mam nowotwór, co dalej?

19/06/2024 06:30

Spis treści

Gdzie leczyć nowotwór?
Badania obrazowe - gdzie najkrótsza kolejka?
Terapia onkologiczna - rekomendacja, refundacja
Terapie celowane

Wielu pacjentów po usłyszeniu diagnozy nowotworu i wyjściu z gabinetu zostaje samych. Gdzie szukać wsparcia? Jak sprawdzić, jakie badania jeszcze warto wykonać? Z pomocą przychodzi Fundacja Alivia, szczególnie tam, gdzie „system nie domaga”. O tym, z jakiej pomocy mogą skorzystać osoby chorujące onkologicznie rozmawiamy z Joanną Frątczak-Kazaną.

W gabinecie lekarskim nie zawsze jest czas, aby zadać wszystkie pytania, zdarza się też, że te pytania pojawiają się z czasem, gdy najbliższa wizyta jest za jakiś czas. Co wtedy zrobić? Z pomocą przychodzi Fundacja Alivia, której założeniem jest to, aby pacjenci uzyskali, jak najwięcej przydatnych i sprawdzonych informacji.

W Polsce brakuje ogólnodostępnej bazy ośrodków onkologicznych, która pozwalałaby pacjentom dowiedzieć się, jakie są opinie innych pacjentów o tych miejscach oraz które ośrodki i lekarze są polecani.

Reklama

Zobacz także:

Czego nie mówić osobie chorej na raka?

Gdzie leczyć nowotwór?

Tę lukę wypełnia Onkomapa.pl. To “przewodnik po przyjaznych ośrodkach onkologicznych”. Na platformie znajdują się oceny, zarówno placówek, jak specjalistów.

Na portalu Onkomapa znajduje się ponad 40 tysięcy różnych opinii na temat ośrodków leczących oraz lekarzy. Pacjenci mogą tam znaleźć informacje, które pomogą im świadomie wybierać ośrodki i lekarzy, a nie działać na chybił trafił - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia.

Blisko 54 tys. osób poszukiwało lekarza lub placówki polecanej przez innych pacjentów na Alivia Onkomapa.

Reklama

Badania obrazowe - gdzie najkrótsza kolejka?

Jakie są terminy, jeśli chodzi o badania obrazowe? Tu również z pomocą przychodzi Alivia, która monitoruje czas realizacji badania.

W ramach Onkoskaner.pl nasze konsultantki, jako „tajemniczy pacjent” sprawdzają dostęp do badań obrazowych i pierwszych wizyt u onkologa. Trzy konsultantki codziennie dzwonią do wszystkich ośrodków świadczących te usługi w ramach NFZ i sprawdzają długość kolejek. Pacjenci mogą na portalu sprawdzić, gdzie najszybciej będą mogli uzyskać dostęp do badań, czy pierwszej wizyty u onkologa - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

Reklama

Miesięcznie kilkanaście tysięcy osób odwiedza Onkoskaner, aby znaleźć najkrótszą kolejkę do refundowanych przez NFZ badań.

A co z dostępem do leków onkologicznych? Tu również Fundacja Alivia wspiera osoby chorujące onkologicznie.

Terapia onkologiczna - rekomendacja, refundacja

Jak znaleźć i sprawdzić, które terapie onkologiczne są rekomendowane i refundowane dla polskich pacjentów? Te odpowiedzi pacjent może znaleźć na platformie Oncoindex.org.

Alivia Oncoindex to platforma, na której pacjent może sprawdzić dostępność leków onkologicznych w Polsce. Monitorujemy, które leki zarejestrowane przez Europejską Agencję Leków w ciągu ostatnich 15 lat i rekomendowane przez ESMO (Europejskie Towarzystwo Onkologii Medycznej) są dostępne w Polsce, a które nie. Te informacje udostępniamy pacjentom, aby mogli sprawdzić dostępność najnowszych terapii w najpowszechniej występujących nowotworach i ewentualnie przygotować się do rozmowy z lekarzami - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

Reklama

Terapie celowane

Terapie celowane, to nowatorska metoda leczenia, która umożliwia dopasowanie leczenia do konkretnej mutacji występującej u chorego. Fundacja Alivia pomaga pacjentom sprawdzić, które terapie celowane są zalecane w przypadku konkretnych mutacji.

Onkosnajper.pl to z kolei portal, gdzie pacjenci mogą sprawdzić, jakie badania molekularne są zalecane dla ich typu nowotworu. Jest to szczególnie ważne w kontekście leczenia celowanego i immunoterapii - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

Onkofundacja Alivia poszła o krok dalej. Uruchomiła możliwość rejestracji dla pacjentów, aby mogli otrzymać spersonalizowane informacje, takie jak: baza wiedzy, porady, sugestie lekarzy oraz dostęp do dodatkowych benefitów, jak np. porady psychologa, dietetyka czy bezpłatne przejazdy taksówką.

Reklama

Staramy się, aby pacjenci onkologiczni mieli jak najlepszy dostęp do informacji i wsparcia. To dla nas bardzo ważne. Dodatkowo mamy platformę Alivia Onkozbiórka, gdzie pacjenci mogą zbierać fundusze na swoje leczenie, ale bardzo dbamy o to, by było to zgodne z medycznymi standardami - mówi Joanna Frątczak-Kazana z Fundacji Alivia.

W tym trudnym czasie, jakim jest etap diagnozy i leczenia, to niezmiernie ważne, aby mieć wsparcie informacyjne, a dzięki takim organizacjom, jak Fundacja Alivia, można to wsparcie dostać nie wychodząc nawet z domu.