Leczenie choroby Parkinsona w Polsce: Pacjenci wciąż czekają na opiekę koordynowaną

Choroba Parkinsona jest coraz lepiej leczona, ale pacjenci w Polsce wciąż napotykają trudności w organizacji opieki. Dostęp do leków jest dobry, jednak wielu chorych, zwłaszcza w zaawansowanym stadium, wymaga kompleksowej opieki specjalistów.

Dzięki postępom w medycynie, leczenie choroby Parkinsona stało się coraz skuteczniejsze, zwłaszcza jeśli rozpocznie się je wcześnie. W Polsce dostęp do leków jest dobry, ale pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, często napotykają trudności w organizacji opieki. Wielu z nich potrzebuje pomocy wielu specjalistów, a system, który obecnie funkcjonuje, nie jest wystarczająco skoordynowany.

Dlatego w maju 2023 roku opracowano projekt opieki koordynowanej, który jednak do tej pory nie został wprowadzony w życie. Czy rok 2025 przyniesie wreszcie oczekiwane przez pacjentów i lekarzy, wdrożenie tego programu?

Choroba Parkinsona to schorzenie, które niszczy komórki nerwowe w mózgu odpowiedzialne za kontrolowanie ruchów ciała. Kiedy te komórki obumierają, mózg nie wytwarza wystarczającej ilości dopaminy. To prowadzi do problemów z ruchem, jak drżenie rąk, sztywność ciała i trudności w chodzeniu. Z czasem choroba staje się coraz bardziej uciążliwa, a pacjenci mają trudności z codziennymi czynnościami, takimi jak jedzenie, mycie się czy ubieranie się. W zaawansowanym stadium choroby, pacjenci często potrzebują całodobowej pomocy i opieki.

W Polsce każdego roku choroba Parkinsona jest diagnozowana u około 8 tysięcy osób, a łączna liczba pacjentów wynosi ponad 90 tysięcy. Szacuje się, że 20% z nich to osoby w zaawansowanym stadium choroby. Przypadłość ta częściej dotyka mężczyzn, zwłaszcza po 60. roku życia, ale coraz częściej występuje też u młodszych osób, po 30. czy 40. roku życia.

Wprawdzie choroba Parkinsona nie skraca znacząco życia, to wpływa na jego jakość. Dlatego bardzo ważne jest, aby rozpocząć leczenie jak najwcześniej, bo wczesna terapia, która pomaga uzupełnić dopaminę, może znacznie poprawić komfort życia pacjentów.

Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, zwrócił uwagę na rosnącą świadomość społeczną dotyczącą schorzeń neurodegeneracyjnych, takich jak choroba Parkinsona, oraz na poprawę dostępu do leczenia. Jego zdaniem, dzięki rozwojowi medycyny, pacjenci coraz częściej zgłaszają się do lekarzy we wczesnym etapie choroby, co pozwala im dłużej funkcjonować w społeczeństwie i zawodowo.

Mimo to, pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, wciąż mają trudności z dostępem do nowoczesnych terapii, zwłaszcza ze względu na ograniczoną liczbę specjalistów i ośrodków. Program B.90, który zapewnia refundację terapii infuzyjnych, daje pacjentom wielką korzyść, ale dostępność tego programu w Polsce jest wciąż ograniczona.

Wojciech Machajek opowiedział o możliwościach leczenia chirurgicznego, które może być opcją, gdy tradycyjne leczenie farmakologiczne nie wystarcza. Jedną z metod jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), polegająca na wszczepieniu elektrod, które pomagają kontrolować nadmiernie aktywne obszary mózgu w chorobie Parkinsona. Jednak, jak zaznacza ekspert, w Polsce dostępnych jest tylko około 15 ośrodków, które przeprowadzają ten zabieg, a jego koszt jest wysoki. W dodatku, choć zabieg sam w sobie jest ważny, równie istotne jest odpowiednie zaprogramowanie urządzenia i jego późniejsze monitorowanie, a brak wystarczającej liczby specjalistów w tej dziedzinie sprawia, że pacjenci często muszą korzystać z prywatnej opieki.

Wojciech Machajek zwraca uwagę na ogromny problem związany z organizacją opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. W leczeniu tej choroby, która wymaga podejścia wielodyscyplinarnego, konieczna jest współpraca różnych specjalistów, takich jak neurolog, psychiatra, psycholog, logopeda, dietetyk, rehabilitant czy specjalista terapii behawioralnej.

Na początku 2023 roku Ministerstwo Zdrowia zleciło Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, opracowanie pilotażu programu kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona, który miał obejmować wycenę świadczeń. W przygotowanie projektu zaangażowali się eksperci neurolodzy oraz przedstawiciele środowiska pacjentów, a prace przebiegały bardzo intensywnie. Dzięki szybkiemu tempu działania, projekt był gotowy już w maju 2023 roku. Pilotaż miał rozpocząć się jesienią 2023 roku i obejmować województwa pomorskie, mazowieckie oraz dolnośląskie, jednak realizacja została opóźniona.

Wojciech Machajek wyraził nadzieję, że w nadchodzącym roku Minister Zdrowia oraz Prezes NFZ, podejmą decyzję o wdrożeniu tego bardzo potrzebnego programu. Podkreślił, że pacjenci z chorobą Parkinsona, nie mogą już dłużej czekać na poprawę systemu opieki. Dodał również, że ważnym krokiem w procesie zmian systemowych w leczeniu chorób neurologicznych, może być powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego w Sejmie RP, co pomoże w budowaniu dialogu między wszystkimi stronami zaangażowanymi w reformę.