Jak leczyć pacjenta, dobrze zorientowanego w swojej chorobie?

Patient design to popularny trend na świecie. Oznacza w praktyce rosnącą rolę pacjentów, wymuszającą zmiany w opiece zdrowotnej. Polska również podąża tym śladem. O tym trendzie w szczegółach napisała dla Polityki Zdrowotnej Joanna Szyman, prezeska Zarządu Grupy NEO Hospital, prowadzącej krakowski Szpital na Klinach.

Rośnie liczba pacjentów z chorobami przewlekłymi i rosną również koszty nowoczesnego leczenia, wydłuża się oczekiwana długość życia, a Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że na świecie brakuje około 4,3 mln pracowników służby zdrowia. Obecny system nie wytrzymuje tej presji. Jednocześnie technologia rozwija się w niespotykanym dotąd tempie. Rewolucja cyfrowa manifestuje się w każdej dziedzinie opieki zdrowotnej.

Pacjenci chcą brać aktywny udział w podejmowaniu decyzji dotyczących ich zdrowia i mieć wpływ na proces terapeutyczny, np. wybór metody leczenia. Proszą o drugą opinię i angażują rodzinę, przyjaciół, opiekunów i innych pacjentów w zbieranie informacji. Wzrasta znaczenie prawa pacjentów do samostanowienia, szerszego dostępu do informacji i technologii, wyboru lub nawet odrzucenia leczenia.

Ludzie chcą świadomie zarządzać swoim zdrowiem i chorobą zgodnie z własnymi priorytetami, we współpracy i konsultacji z lekarzami w razie potrzeby. Ten kierunek zmierza do bardziej partnerskiej relacji z pacjentem, tworząc nowy świat praktyki oparty na kulturze współpracy.  

Technologie medyczne, takie jak sztuczna inteligencja, robotyka, genomika, telemedycyna, rzeczywistość wirtualna i rozszerzona zmieniają istniejący w medycynie porządek rzeczy. Do tego dochodzi powszechny dostęp do informacji medycznych, wzajemnego wsparcia oraz otwartych badań klinicznych i wytycznych. Prowadzi to nie tylko do uzyskania potencjalnie lepszej jakości i większej ilości informacji w opiece zdrowotnej, ale także daje możliwość samoopieki. 

Innym zmieniającym się aspektem jest zmiana ludzkiej strony medycyny. Jednym z głównych powodów tej zmiany jest wzrastająca skala chorób przewlekłych: skuteczne leczenie i zarządzanie nimi zależy od współpracy między lekarzami i pacjentami, która może trwać dziesięciolecia. Świadoma zgoda stała się najważniejszą zasadą bioetyczną, która kładzie nacisk na podejmowanie decyzji terapeutycznych, przy założeniu równej, partnerskiej relacji i komunikacji. 
Pacjenci zaczęli samodzielnie wnosić rzeczywistą wartość do swoich własnych przypadków zdrowotnych, biorą aktywny udział w leczeniu i monitorowaniu własnego stanu fizycznego. 

• konsumpcjonizm: gotowość konsumentów do realizacji własnych priorytetów,
• płynność informacji (internet), 
• zaawansowane technologie ochrony zdrowia oddające bezprecedensową wiedzę w ręce konsumentów, którzy wcześniej byli niedoinformowani,
• globalne łańcuchy dostaw umożliwiające dotarcie nowych produktów i technologii do pacjentów na całym świecie,
• powstanie mediów społecznościowych umożliwiających komunikację między pacjentami na temat potrzeb i rozwiązań.

Procesy te niosą ze sobą również zagrożenia. Brak dostępu do opieki i malejące zaufanie do systemu opieki zdrowotnej może skłaniać pacjentów do sięgania po nieskuteczne terapie i „oszustwa” medyczne online. To samo może się zdarzyć z cyfrowymi narzędziami zdrowotnymi, jeśli lekarze nie będą zaangażowani w proces jako partnerzy-eksperci.

Błędnie zinterpretowane informacje uzyskane z cyfrowych urządzeń medycznych i niewiarygodne zasoby internetowe mogą prowadzić do decyzji medycznych, które nie angażują personelu medycznego i zagrażają życiu pacjentów. 

Urządzenia, które udostępniają dane narażają na nieuprawniony dostąp osób trzecich.

Te zagrożenia pokazują, że nie wystarczy zmiana technologiczna potrzebne jest równoległe zwiększenie świadomości i kompetencji zdrowotnych. Kompetencje zdrowotne zaczynają odgrywać kluczową rolę. 

Transformacja kulturowa, którą nazywamy zdrowiem cyfrowym, dokonuje się i reprezentuje zmianę paradygmatu, który wzmacnia rolę pacjenta jako ostatecznego beneficjenta rozwiązań w zakresie opieki zdrowotnej. 

Obecnie, z wyjątkiem komercyjnej przeszkody w postaci płatnych zapór (opłat za dostęp do części publikacji naukowych), pacjenci mogą mieć dostęp niemal do tych samych internetowych zasobów opieki zdrowotnej, badań i danych, co pracownicy medyczni. Pacjenci chcą angażować się w zarządzanie swoim zdrowiem lub chorobą. Istnieje wiele przykładów tego, jak pacjenci biorą swoje życie w swoje ręce. Od dołączania do społeczności pacjentów online po korzystanie z szeregu cyfrowych czujników zdrowia, dawstwo danych, wnoszą nową wartość do opieki medycznej. 

Pacjenci wywierają również presję regulacyjną, w tym w zakresie polityki refundacyjnej, aktywnie działając na rzecz poszerzenia refundacji np. dla innowacyjnych terapii i procedur medycznych.  

Pacjenci angażują się w wydarzenia medyczne w charakterze prelegentów lub współgospodarzy. 

Te przykłady dodatkowo podkreślają, że podejście projektowe bardziej uwzględniające pacjenta jest już z nami i nieuchronnie staje się normą. Jedyną rzeczą, która to powstrzymuje, jest opór kulturowy, dlatego mówimy, że cyfrowe zdrowie jest kulturową transformacją.

Aby zmiana mogła się w pełni dokonać potrzebny jest nowy poziom skupienia na potrzebach pacjentów, odejście od stosunkowo pasywnego procesu, napędzanego potrzebami przemysłu, na znacznie bardziej aktywny, oparty na współpracy. 

Patient design oznacza, że pacjenci są zaangażowani w najwyższy poziom podejmowania decyzji w organizacji, polegający na tym, że pacjenci doradzają zarządom, kierownictwu danej organizacji czy firmy.

Patient design to tak zwane podejście „współprojektowania”. Podejście to obejmuje szeroką gamę osób, które są ekspertami w zakresie swojego doświadczenia i dlatego wnoszą kreatywny wkład, który pochodzi z perspektywy osoby, która ma taką potrzebę. Jest to możliwe tylko poprzez przyjęcie, że osoba, którą się opiekuje, może po prostu wiedzieć, czego chce i być dobrze poinformowana. 

• bardziej oryginalne pomysły wynikające z bardziej zróżnicowanych perspektyw i priorytetów,
• lepsze osiągnięcie wartości konsumenckiej (poprzez włączenie głosu osoby, dla której istnieje projekt),
• lepsza znajomość potrzeb pacjentów,
• natychmiastowa weryfikacja pomysłów,
• bardziej efektywne podejmowanie decyzji,
• skrócony czas rozwoju,
• ogólnie lepsza współpraca między pacjentami a firmami lub organizacjami,
• długofalowe korzyści wynikające z takiego podejścia opartego na wspólnym projektowaniu mogą obejmować wyższy stopień zadowolenia pacjentów, wyższy poziom wsparcia i entuzjazmu dla innowacji oraz lepsze relacje między pacjentami a firmami. 

Dobrym przykładem jest strona internetowa Patient Innovation, która zawiera informacje o innowacjach opracowanych przez pacjentów. Niektóre koncentrują się na chorobie, inne tylko na objawach, podczas gdy inne umożliwiają określoną czynność. Łączy je to, że wszystkie charakteryzują się myśleniem skoncentrowanym na pacjencie: są wyrazem tego, co pacjenci chcą poprawić.

Innym przykładem jest funkcjonująca w Polsce mobilna platforma #PACJENCIPACJENTOM będąca rozwiązaniem przygotowanym przez Fundację Ludzie i Medycyna. Dzięki aplikacji pacjenci przewlekle chorzy pomagają pacjentom, którzy zaczynają się mierzyć z daną chorobą oraz pomagają im znaleźć lepszy sposób na życie z tą chorobą. Aplikacja oferuje bezpieczny czat, na którym mogą rozmawiać dwie osoby.  Łącząc się z ekspertem przez doświadczenie w rozmowie 1:1, pacjenci otrzymują w aplikacji zarówno wsparcie praktyczne, jak i emocjonalne. Badania wskazują, że jest to bardzo skuteczna metoda poprawy jakości życia i leczenia, szczególnie w chorobach przewlekłych. Dla przykładu kobiety z diagnozą raka piersi, które uczestniczyły w programach peer-support wskazywały m.in. na znaczącą poprawę w zakresie symptomów traumy, związanej z diagnozą choroby, dobrostanu emocjonalnego, poczucia własnej skuteczności w odniesieniu do choroby oraz na lepszą relację z lekarzem w stosunku do kobiet, nie uczestniczących w takiej interwencji. 

W badaniach głosy pacjentów wzywają badaczy do zmiany priorytetów. Przykładem może być Fundacja (PACS2 Research Foundation), której celem jest wynalezienie leku na PACS2 (#misjaLEK). Fundacja została założona przez rodziców nieuleczalnie chorej Lenki u, której  wykryto zmianę w genie PACS2,  wywołującą seryjne ataki padaczki i prowadzącą do intelektualnej niepełnosprawności, uniemożliwiając  tym samym dziecku samodzielne życie. Aktualnie na syndrom PACS2 nie ma leczenia i nikt nad nim nie pracuje. Powołana fundacja badawcza jako jedyna na świecie działa na rzecz dzieci z syndromem PACS2, a jej głównym celem jest doprowadzenie do rozwoju leczenia poprzez finansowanie i koordynację badań naukowych. W misję wynalezienia leku, który posłuży również innym dzieciom z całego świata chorym na syndrom PACS2 zaangażowało się już wielu naukowców i lekarzy jak również jednostek naukowych. 

Istnieje wiele przykładów współtworzenia przestrzeni medycznej, z uwzględnieniem potrzeb bardziej zrównoważonej relacji pacjent-lekarz i przyjemnej atmosfery. Przykładem może być wykorzystanie rozszerzonej rzeczywistości do edukacji pacjentów, które do opieki nad pacjentami z rakiem prostaty wprowadził krakowski Szpital na Klinach. Wykorzystanie podczas konsultacji rozszerzonej rzeczywistości prowadzi do głębszego zrozumienia potrzeb pacjentów, a także ułatwia ich edukację. Według badań 92,5% mężczyzn z nowo zdiagnozowanym rakiem prostaty chce odgrywać aktywną lub wspólną rolę w podejmowaniu decyzji ze swoim lekarzem. Komunikacja między lekarzem, a pacjentem jest kluczem do osiągnięcia wysokiej jakości opieki medycznej. Rozszerzona rzeczywistość ułatwia pacjentom zrozumienie struktur anatomicznych i mechanizmów fizjologicznych. Pacjent ma większe zaufanie do procesu terapeutycznego, co wspiera leczenie. Jak pokazały badania przeprowadzone wśród pacjentów z rakiem gruczołu krokowego, poddawanych radykalnej prostatektomii wspomaganej robotem, pacjenci którym prezentowano obrazowanie 3D w rozszerzonej rzeczywistości na etapie planowania przedoperacyjnego mieli lepsze zrozumienie choroby, rozmiaru raka, jego lokalizacji , planu leczenia i większy komfort związany z planem leczenia.

Jesteśmy na końcu okresu w historii, w którym wyłączenie medycy znali ważne fakty naukowe i spostrzeżenia medyczne, których nie mieli pacjenci. Aby opieka zdrowotna mogła osiągnąć swój potencjał, metody działania i paradygmat muszą się zmienić. 

Zaawansowane technologie medyczne, przełomowe innowacje i komunikacja cyfrowa stopniowo stały się nierozerwalnie związane z zapewnieniem opieki zdrowotnej opartej na najlepszych praktykach. Dziś mnóstwo osobistych urządzeń, czujników, aplikacji zdrowotnych daje pacjentom dostęp do większej ilości informacji o sowim stanie zdrowia niż posiadają ich lekarze. Prawdziwa medycyna partycypacyjna jest już na horyzoncie – pacjenci z rosnącą autonomią przeżywają swoje życie, przechodzą przez choroby zgodnie z własnymi priorytetami, we współpracy i w razie potrzeby konsultując się z lekarzami. Sukces opieki zależy od współpracy, empatii i wspólnego podejmowania decyzji. Aby zbudować ten nowy świat praktyki powinniśmy po prostu współpracować z pacjentami jako prawdziwymi partnerami.

Korzystanie z cyfrowej opieki zdrowotnej to praca zespołowa, dlatego era samotnych bohaterów dobiega końca. Sukces opieki zależy od współpracy, empatii i wspólnego podejmowania decyzji. Aby zbudować ten nowy świat praktyki powinniśmy po prostu współpracować z pacjentami jako prawdziwymi partnerami. Aby wykorzystać nowy potencjał medycyny, należy ją zoptymalizować pod kątem potrzeb i priorytetów ostatecznego, najważniejszego beneficjenta: pacjenta.

Autorka: Joanna Szyman

Prezeska Zarządu Grupy NEO Hospital, prowadzącej krakowski Szpital na Klinach.