Ekstremalnie trudne życie opiekunów dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi. Apel do rządu

„Pierwszy raz od siedemnastu lat nie czekaliśmy z żoną na telefon, że coś się dzieje z naszym synem.” Takie słowa wypowiada Jacek Rajnowski-Janiak, ojciec ciężko chorego Filipa. To nie wzruszający cytat z reportażu. To krzyk ulgi i wdzięczności – zrozumiały tylko dla tych, którzy codzienność dzielą z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Dla nich opieka wytchnieniowa nie jest luksusem. To potrzeba. O tym głośno mówiono w Parlamencie podczas posiedzenia Zespołu Parlamentarnego ds Chorób Rzadkich.

Choroby rzadkie dotykają nielicznych, ale ich skutki rujnują całe rodziny. Choć pojedyncza jednostka chorobowa może występować raz na 50 tysięcy osób, szacuje się, że na całym świecie z chorobą rzadką żyje nawet 300 milionów ludzi – w tym 30 milionów w Europie. W Polsce to setki tysięcy dzieci i dorosłych, których los stawia przed zupełnie innymi pytaniami niż "czy zdążę na autobus". Tu pytania brzmią: "Czy moje dziecko przeżyje kolejny kryzys?", "Czy ktoś potrafi mu pomóc?" i w końcu: "Czy ja sam to jeszcze wytrzymam?"

Większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne i dotyka najmłodszych. Wśród nich – dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, głębokimi deficytami rozwojowymi, często niemówiące, niewidzące, karmione przez PEG, wymagające całodobowej opieki medycznej. Ich rodzice nazywają swoją drogę „odyseją diagnostyczną”, trwającą średnio pięć lat. Czasem kończy się diagnozą, częściej – bezsilnością. Bo nawet jeśli diagnoza już jest, leczenia zazwyczaj brak. Tylko 7% chorób rzadkich ma dziś dostępne leczenie przyczynowe.

Rodziny dzieci nieuleczalnie chorych funkcjonują w ciągłym stresie, izolacji, ekonomicznym i psychicznym przeciążeniu. Nierzadko któreś z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej, a życie rodzinne podporządkowane jest jednej osobie – choremu dziecku. Nawet jeżeli bliscy chcą pomóc, nie zawsze mają odwagę lub kompetencje, by zająć się dzieckiem, którego stan zdrowia wymaga wiedzy medycznej i ogromnej ostrożności.

Opieka wytchnieniowa to nie nagroda. To konieczność. – „Pierwszy raz od siedemnastu lat nie byliśmy przez chwilę pediatrami, pulmonologami, pielęgniarzami i dostawcami leków” – mówi pan Jacek, który z żoną mógł zostawić syna w specjalistycznym ośrodku „Kokoszka”. Takie miejsca są w Polsce nieliczne. A powinny być fundamentem.

To czasowa, krótkoterminowa opieka nad osobą wymagającą stałego wsparcia – po to, by jej opiekun mógł odpocząć, zregenerować siły, zadbać o własne zdrowie, a czasem po prostu – pójść na spacer, przespać noc, czy zająć się drugim dzieckiem.

W placówkach takich jak „Kokoszka” we Wrocławiu opieka wytchnieniowa nie jest tylko „przechowaniem” dziecka. To wyspecjalizowana, skoordynowana opieka realizowana w duchu hospicyjnym, skupiona na sześciu fundamentach: by nie bolało, by nie było duszno, zimno, głodno, by się nie bało – i by nie było samo.

Dziecko trafiające na turnus nie trafia do „miejsca”, trafia pod opiekę zespołu: lekarzy, pielęgniarek, opiekunów, terapeutów, psychologów. Ludzi, którzy nie boją się trudnych przypadków, którzy znają potrzeby dziecka i procedury medyczne. Dzięki temu rodzic wie, że może odpocząć – bez poczucia winy.

W opiece wytchnieniowej chodzi też o coś więcej – o zmianę myślenia. O danie rodzicom przestrzeni, by zobaczyli, że świat się nie kończy, gdy oni nie są przy łóżku. Że mogą – choć na moment – znowu być partnerami, przyjaciółmi, kobietą i mężczyzną. I że mają prawo do wsparcia, nie tylko jako „opiekunowie pacjenta”, ale jako ludzie.

W cieniu chorego dziecka często pozostaje zdrowe rodzeństwo. Dzieci, które dorastają z poczuciem, że ich potrzeby są mniej ważne. Hospicja, które prowadzą także grupy wsparcia dla rodzeństwa – nie tylko po stracie, ale także w trakcie choroby – pokazują, jak istotne jest holistyczne spojrzenie na rodzinę. Bo jedno chore dziecko, to dramat całej rodziny.

Opieka wytchnieniowa nie może być traktowana jako charytatywny dodatek. To element systemu ochrony zdrowia i polityki społecznej. Zbyt długo opiera się na fundacjach, dobrej woli i grantach. Tymczasem, jak pokazują dane i wypowiedzi ekspertów, jest to wsparcie, które może uchronić tysiące rodzin przed rozpadem, wypaleniem i tragedią.

Rodzice nie chcą wiele. Nie proszą o cud. Proszą o możliwość odpoczynku, oddechu. Proszą, by system ich dostrzegł – nie jako „rodziców dziecka z orzeczeniem”, ale jako ludzi, którzy przez 24 godziny na dobę są lekarzami, terapeutami, pielęgniarzami, kucharzami i cichymi bohaterami codzienności.

A to nie powinno być niewidzialne.