Darmowa infolinia dla osób z chorobami otępiennymi działa. Dr Ekwińska: "Opiekunowie zgłaszają się zbyt późno"

Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030 ma uporządkować obszar dotąd rozproszony między ochroną zdrowia, pomocą społeczną a inicjatywami lokalnymi. Jednym z pierwszych, już działających narzędzi jest ogólnopolska bezpłatna infolinia (Helpline 800 201 801), prowadzona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. O tym, dlaczego opiekunowie zgłaszają się po wsparcie zbyt późno, co realnie oferuje infolinia oraz dlaczego potrzebny jest koordynator ds. chorób otępiennych, mówi dr n. o zdr. Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska.

PolitykaZdrowotna.com: Organizacje alzheimerowskie od lat podkreślają, że bez dokumentu strategicznego trudno zbudować spójny system wsparcia osób żyjących z chorobami otępiennymi i ich opiekunów. Od kiedy zaczęły się Państwa działania na rzecz rozwiązań systemowych?

dr Edyta Ekwińska: Możemy uznać, że rok 2011 jest dla nas datą kluczową. Wtedy Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie oraz my jako ogólnopolskie zrzeszenie organizacji alzheimerowskich, podpisaliśmy porozumienie na rzecz powstania programu. Wówczas mówiliśmy o planie alzheimerowskim, dziś mówimy o programie dla chorób otępiennych.

PZ: Dlaczego ten program jest potrzebny właśnie teraz?

EE: Z powodu demografii i skali problemu. Od rozpoznania choroby Alzheimera pacjent ma przed sobą wiele lat życia i może być ono dobrze zorganizowane, ale wymaga systemowego wsparcia. Choroby otępienne będą dotyczyły coraz większej grupy osób, a prognozy są alarmujące.

Wiele rozwiązań systemowych nie było dotąd projektowanych bezpośrednio z myślą o osobach żyjących z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi. Jako organizacje pozarządowe organizowaliśmy wsparcie, korzystając z narzędzi adresowanych do innych grup: seniorów, osób z niepełnosprawnościami czy z zaburzeniami psychicznymi. Dlatego tak istotny jest dokument strategiczny, który definiuje pomoc dedykowaną tej grupie pacjentów i ich opiekunów.

PZ: Alzheimer Polska funkcjonuje jako organizacja parasolowa. Co to oznacza w praktyce?

EE: Nasze stowarzyszenia od wielu lat działają lokalnie w różnych częściach kraju. Ogólnopolskie porozumienie istnieje od ponad 25 lat, natomiast w 2018 roku zdecydowaliśmy się zarejestrować je w KRS jako związek stowarzyszeń. To daje możliwość udziału w międzynarodowych gremiach, m.in. Alzheimer Europe, oraz wymiany doświadczeń, czerpania z dobrych praktyk i upowszechniania działających rozwiązań w Polsce.

PZ: Co Pani zdaniem najczęściej sprawia, że rodziny trafiają po wsparcie zbyt późno, a przez to rozpoznanie choroby otępiennej jest opóźnione?

EE: Opiekunowie często zgłaszają się za późno, bo intuicyjnie zakładają, że poradzą sobie sami. Objawów długo nie widać, choroba rozwija się podstępnie. Pacjent uruchamia mechanizmy psychologiczne radzenia sobie, wiele trudności jest maskowanych lub tłumaczonych wiekiem. To opóźnia diagnostykę, a im wcześniejsze rozpoznanie, tym większe możliwości leczenia zarówno farmakologicznego, jak i pozafarmakologicznego.

PZ: Wspomina Pani o stygmatyzacji w kontekście chorób otępiennych. Czy rozwój terapii może zwiekszyć gotowość pacjentów i rodzin do wczesnej diagnostyki?

EE: Wierzę, że pojawianie się nowych terapii może zmniejszać stygmatyzację. Jeśli wzrośnie przekonanie, że na przebieg choroby da się realnie wpływać, na przykład ją spowolnić, ludzie chętniej będą myśleli o wczesnej diagnostyce, badaniach, biomarkerach. Znam sytuacje, w których dzieci nie łączyły własnych trudności z historią rodzinną, bo dawniej choroba nie była nazywana ani diagnozowana.

PZ: Infolinia została uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Jaka jest rola Państwa organizacji w tym projekcie?

EE: Jesteśmy partnerem projektu. Psychologowie wskazani przez Alzheimer Polska udzielają na infolinii wsparcia psychologicznego.

PZ: Kto może skorzystać z infolinii i w jakich sprawach najczęściej dzwonią pacjenci oraz opiekunowie?

EE: To infolinia zarówno dla osób przed diagnozą, jak i już zdiagnozowanych oraz ich bliskich. W ramach projektu powstała baza danych, która jest aktualizowana na bieżąco. Zawiera ona informacje o dostępnych na danym terenie formach wsparcia, takich jak domy dziennego pobytu, miejsca całodobowe czy inne rozwiązania pomocowe. Dane zebrano we współpracy m.in. z wojewodami, marszałkami oraz organizacjami pozarządowymi.

Część rozmów dotyczy zachęcenia pacjentów do diagnostyki. Na infolinię dzwonią osoby, które obserwują u siebie problemy z pamięcią i nie wiedzą, jaki powinien być kolejny krok. Niekiedy wystarczy jasny komunikat: proszę zgłosić się do lekarza, wykonać badania, nie odkładać wizyty.

Duża część kontaktów dotyczy również wsparcia emocjonalnego i praktycznego. Opiekunowie nie zawsze oczekują interwencji. Częściej potrzebują rozmowy z kimś, kto rozumie specyfikę chorób otępiennych: wysłuchania, wskazania grup wsparcia, uspokojenia i potwierdzenia, że nie zostają z problemem sami. Pojawiają się też porady dotyczące codziennej komunikacji, proste wskazówki, takie jak proponowanie wyboru zamiast pytań otwartych np. „pomidorowa czy ogórkowa” zamiast „co chcesz na obiad?” oraz dzielenie poleceń na krótkie etapy, bez przekazywania wielu informacji naraz.

PZ: Czy pacjent lub jego bliscy mogą uzyskać na infolinii informacje o dostępnych formach pomocy w swoim regionie?

EE: Jeśli na danym terenie funkcjonują określone formy wsparcia i są ujęte w bazie, osoba dyżurująca na infolinii może je wskazać. Trzeba jednak pamiętać, że grup wsparcia nie ma w Polsce bardzo dużo. Część opiekunów korzysta z grup nieformalnych, np. w mediach społecznościowych, ale to już pozostaje poza zakresem infolinii.

PZ: Jakiego rodzaju wsparcia może oczekiwać osoba dzwoniąca na infolinię?

EE: Na infolinii można uzyskać wsparcie psychologiczne, poradę prawną oraz konsultację z terapeutą zajęciowym, który pomaga planować dzień i aktywności. Dla wielu osób żyjących z chorobami otępiennymi kluczowy jest powtarzalny rytm dnia.

W zakresie diagnostyki (we współpracy z NFZ) wskazywane są miejsca, w których diagnozuje się pacjentów. Ponieważ nie ma u nas wprost systemu „memory clinic”, podaje się m.in. adresy poradni neurologicznych z największym odsetkiem rozpoznań w danym województwie.

PZ: Czy infolinia ma być rozwiązaniem trwałym, dostępnym także po zakończeniu finansowania projektowego?

EE: Środki finansowe na funkcjonowanie infolinii są zabezpieczone w ramach FERS, a w programie projektowym była deklaracja kontynuacji, dlatego liczymy, że będzie to stała pomoc dla osób żyjących z chorobami otępiennymi i ich opiekunów. W tej jednostce chorobowej łatwiej zorganizować ogólnopolską infolinię niż opierać wsparcie wyłącznie o lokalne stowarzyszenia, bo opiekunowie często traktują kontakt z organizacją jako ostatnią deskę ratunku.

PZ: Na zakończenie chciałam jeszcze zapytać z czym wiążą Państwo największe nadzieje jeśli chodzi o realizację programu?

EE: Największą nadzieję wiążemy z wprowadzeniem opieki koordynowanej i stworzeniem funkcji koordynatora ds. chorób otępiennych. Jeśli w systemie pojawia się rozpoznanie choroby Alzheimera lub innej choroby otępiennej, ktoś powinien mieć obowiązek skontaktować się z rodziną i przekazać podstawowe informacje: jakie są formy wsparcia, gdzie można skorzystać z opieki dziennej, jak uzyskać dokumenty np. orzeczenie o niepełnosprawności. W Danii takie rozwiązania funkcjonują w ramach służby zdrowia, u nas mogłoby to być osadzone przy pomocy społecznej. To ułatwiłoby też pracę pracowników socjalnych, bo przeszkolenie wszystkich do pracy z osobami żyjącymi z chorobami otępiennymi jest bardzo trudne.

• Bezpłatna infolinia RPP dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne choroby otępienne oraz ich rodzin i opiekunów 
• 800 201 801 | pon.–pt. 10.00–21.00, sob. 10.00–16.00 
• Informacje o dostępnych miejscach wsparcia, możliwość poufnej rozmowy z konsultantami i specjalistami (psycholog, terapeuta zajęciowy, prawnik) 
• Odwiedź: Strona internetowa infolinii Helpline

Edyta Ekwińska jest psychologiem, doktorem nauk o zdrowiu. Od ponad 25 lat zajmuje się problematyką wsparcia osób żyjących z demencją i ich opiekunów. Na poziomie krajowym jest wiceprzewodniczącą Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego oraz wiceprezesem związku stowarzyszeń Alzheimer Polska, od lat współpracuje z Ministerstwem Zdrowia, Biurem Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Biurem Rzecznika Praw Pacjenta. Natomiast na poziomie europejskim jest delegatką z Polski w Alzheimer Europe oraz członkiem zarządu Age Platform Europe - największej seniorskiej organizacji w Europie.