Ruszył Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych. Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz o szansach i zagrożeniach

Od stycznia ruszył Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. To nowa polityka publiczna, której celem jest poprawa sytuacji osób zagrożonych chorobami otępiennymi, w tym chorobą Alzheimera. Rząd deklaruje koncentrację na edukacji, profilaktyce i rozwoju opieki wytchnieniowej, mającej odciążyć rodziny i opiekunów. W rozmowie z PolitykaZdrowotna.com prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz wskazuje szanse i zagrożenia związane z wdrażaniem tak kompleksowego programu.

Choroby otępienne to szeroka grupa schorzeń, które objawiają się m.in. zaburzeniami funkcji poznawczych, w tym pamięci, osądu, myślenia, planowania i ogólnego przetwarzania informacji. Najczęstszą przyczyną otępienia pozostaje choroba Alzheimera. W skali globalnej otępienie (demencja) jest jedną z głównych przyczyn zgonu i niepełnosprawności osób starszych. 

Według szacunków Narodowego Funduszu Zdrowia w Polsce na chorobę Alzheimera lub choroby pokrewne cierpi ponad 500 tys. osób, czyli 1,5% populacji. Ministerstwo Zdrowia wskazuje, że w ostatniej dekadzie odnotowywano corocznie około 35 tys. nowych przypadków chorób otępiennych. Wiek pozostaje najważniejszym czynnikiem ryzyka.

Szybkie starzenie się społeczeństwa i rosnąca liczba pacjentów implikują konsekwencje systemowe, społeczne i ekonomiczne. Dla chorego to konieczność przygotowania się na narastające trudności w samodzielnym funkcjonowaniu. Dla bliskich to zaangażowanie w opiekę, często kosztem aktywności zawodowej i społecznej, z własnymi konsekwencjami zdrowotnymi.

O tym, co w praktyce przesądzi o powodzeniu programu i gdzie dziś widać największe bariery rozmawiamy z prof. Haliną Sienkiewicz-Jarosz, neurolog, Przewodniczącą Krajowej Rady ds. Neurologii, która brała udział w konsultacjach i tworzeniu zapisów programu.

PolitykaZdrowotna.com: Pani Profesor, Krajowy Program Działań wobec Chorób Otępiennych jest przedstawiany jako pierwsza tak kompleksowa polityka publiczna w tym obszarze. Z perspektywy klinicznej i systemowej co dziś wymaga zaadresowania w pierwszej kolejności: opóźnione rozpoznanie, brak koordynacji opieki po diagnozie czy niedoszacowane wsparcie rodzin i opiekunów?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: To jest program bardzo szeroki i co ważne międzyresortowy. Ministerstwo Zdrowia pełniło rolę koordynatora, natomiast uzgadnianie zapisów wymagało współpracy pomiędzy różnymi resortami. 

W praktyce kluczowe jest właśnie uporządkowanie działań i nadanie im spójności. Z perspektywy klinicznej najpilniejsze są elementy ścieżki pacjenta: wczesne wykrywanie zaburzeń poznawczych, diagnostyka w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej (AOS) lub jeśli to niezbędne w warunkach szpitalnych, ale jeśli to możliwe powrót pacjenta pod opiekę lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej (POZ).

PZ: Program ma szeroki, ramowy charakter i pozostawia dużą przestrzeń na doprecyzowanie działań w dokumentach wykonawczych. Skąd ta ogólność?

HS-J: W mojej ocenie wynika to między innymi z faktu, że w momencie tworzenia programu nie określono dedykowanego budżetu. I nadal go nie wskazano. To oznacza, że część działań będzie musiała zostać wpisana w istniejące mechanizmy, takie jak w plany roczne czy Narodowy Program Zdrowia. To jest przestrzeń, w której można osadzić działania edukacyjne, profilaktyczne i anty-stygmatyzacyjne, nadając im realne umocowanie instytucjonalne i finansowe.

PZ: Ministerstwo Zdrowia wskazuje wzrost liczby testów oceniających funkcje poznawcze w POZ jako jeden z kluczowych celów programu. Jak Pani Profesor widzi realny model przesiewu w podstawowej opiece: kogo badać, jak często i jakimi narzędziami, przy obecnych ograniczeniach czasu wizyty i zasobów kadrowych?

HS-J: Badanie przesiewowe musi być proste, krótkie i wykonalne w realiach obciążonych lekarzy POZ. Powinno dotyczyć pacjentów, u których lekarz, bliscy lub sam pacjent sygnalizują problemy z pamięcią. Istotne jest też osadzenie tego badania w istniejących rozwiązaniach profilaktycznych. Przykładem jest program „Moje Zdrowie”, gdzie u osób starszych pojawiają się pytania dotyczące pamięci, a w razie potrzeby można wykonać prosty test przesiewowy. Wybór narzędzia ma znaczenie. Braliśmy udział w dyskusjach o doborze testu i zależało nam, aby był wystarczająco czuły i wiarygodny, a jednocześnie krótki, łatwy do wykonania i nie generował barier formalnych, takich jak licencje.

PZ: Wczesne wykrywanie ma sens tylko wtedy, gdy pacjent ma zapewnioną dalszą diagnostykę i opiekę. Co zdaniem Pani Profesor powinno się wydarzyć po dodatnim przesiewie w POZ?

HS-J: Po pierwsze, optymalnie byłoby, gdyby lekarz POZ wykonał podstawowe badania, które pozwalają wykluczyć część odwracalnych przyczyn pogorszenia funkcji poznawczych. To jest element absolutnie podstawowy. Po drugie, jeżeli nie ma wyraźnych nieprawidłowości wymagających interwencji na tym etapie, pacjent powinien zostać skierowany do neurologa. 

W polskich realiach przede wszystkim neurolodzy przeprowadzają diagnostykę przyczyn zaburzeń pamięci, w szerszym kontekście-zaburzeń poznawczych. Wynika to z systemu kształcenia specjalizacyjnego, ale także zakresu świadczeń możliwych do realizacji w poradniach, czy oddziałach neurologicznych. Psychiatria nie ma w tym zakresie odpowiedniego zakresu świadczeń, a geriatrów mamy zdecydowanie zbyt mało. Szczególnie u młodszych pacjentów, czy w przypadkach nietypowego przebiegu diagnostyka bywa wymagająca. Nie powinna też trwać zbyt długo.

PZ: Jeżeli dzięki programowi zwiększy się wykrywalność, wzrośnie napływ pacjentów do AOS. Gdzie Pani Profesor widzi najbardziej krytyczne ograniczenia przepustowości systemu?

HS-J: Bariery są wielowarstwowe. Jednym z największych problemów jest brak możliwości wykonywania pełnej diagnostyki neuropsychologicznej w poradni neurologicznej. Jeżeli pacjent wymaga pogłębionej oceny, dziś często oznacza to konieczność hospitalizacji, choćby jednodniowej tylko po to, żeby wykonać testy. To jest organizacyjnie i ekonomicznie nieracjonalne. 

Kolejki do neurologa są nadal długie, chociaż w 2025 roku odnotowano bardzo istotne skrócenie czasu oczekiwania do około 2,5 miesiąca, ale wydłużył się średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny, który jest badaniem zalecanym w diagnostyce przyczyn otępienia zwłaszcza u osób w młodszym wieku.

PZ: Czy pacjent z podejrzeniem choroby otępiennej trafia do tej samej kolejki co inni pacjenci?

HS-J: Tak. Nawet pacjenci, których można zdiagnozować stosunkowo szybko, oczekują na konsultację zgodnie z ogólnymi zasadami kolejkowania. Warto rozważyć rozwiązania organizacyjne, które umożliwią szybszą ścieżkę dla pacjentów po dodatnim przesiewie, analogicznie do tego, jak w pewnych obszarach medycyny istnieją szybsze ścieżki diagnostyczne. Rozumiem obawy zarówno pacjentów już oczekujących na konsultację, jak i płatnika, natomiast bez narzędzi priorytetyzacji czas oczekiwania może stać się realną barierą skutecznego wdrożenia programu.

PZ: Wspomniała Pani Profesor o potrzebie przeniesienia części procedur z leczenia szpitalnego do AOS. Które zmiany są dziś najpilniejsze?

HS-J: Przeniesienie części świadczeń do opieki ambulatoryjnej jest nieuniknione. Dzieje się to w wielu systemach ochrony zdrowia. W kontekście Programu, po pierwsze, kluczowa byłaby możliwość realizacji oceny neuropsychologicznej w poradni neurologicznej. Po drugie, należy rozważyć przeniesienie wybranych procedur diagnostycznych, które dziś są refundowane wyłącznie w warunkach szpitalnych, do ambulatorium.

To proces długotrwały, bo wymaga zmian w koszyku świadczeń gwarantowanych, wyceny, uzgodnień po stronie instytucji oraz wdrożenia odpowiednich rozwiązań po stronie płatnika. Docelowo pozwoli to odejść od nieefektywnego modelu, w którym pacjent trafia do szpitala nie dlatego, że wymaga tego stan kliniczny, lecz dlatego, że system nie umożliwia wykonania potrzebnej procedury ambulatoryjnie. Oczywiście hospitalizacja w wielu sytuacjach pozostaje konieczna, dlatego w finansowaniu ścieżki pacjenta powinny być przewidziane oba tryby: ambulatoryjny i stacjonarny. Prace nad projektem odwróconej piramidy świadczeń, w których planowane jest przeniesienie części procedur do opieki ambulatoryjnej są, jak wielokrotnie deklarowano, jednym z priorytetów Ministerstwa Zdrowia.

PZ: Pani Profesor podniosła też wątek diagnostyki obrazowej. Czy lekarze POZ powinni mieć szersze możliwości kierowania na badania?

HS-J: Dyskutowaliśmy o tym, czy w określonych sytuacjach lekarz POZ mógłby kierować na badania obrazowe, aby skrócić ścieżkę diagnostyczną. Wydaje się, że uzasadnione byłoby umożliwienie kierowania w wyjątkowych, uzasadnionych przypadkach na tomografię komputerową głowy. Jednocześnie trzeba bardzo uważać, żeby nie stworzyć mechanizmu nadmiernego kierowania na to badanie bez wskazań. W neurologii, tak jak w innych dziedzinach, każde badanie powinno mieć uzasadnienie kliniczne i wpływać na dalsze decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne. 

PZ: Program mocno akcentuje ograniczanie stygmatyzacji. Jak prowadzić komunikację publiczną, żeby mobilizować do wczesnej diagnostyki, ale nie wzmacniać lęku i etykietowania?

HS-J: To bardzo trudny temat, wymagający właściwego podejścia, ponieważ źle prowadzone działania antystygmatyzacyjne mogą paradoksalnie prowadzić do nasilenia stygmatyzacji. Edukacja powinna zaczynać się jak najwcześniej. Przed nami ogrom pracy związanej z rzetelnym informowaniem o tym, czym jest otępienie, czym różni się ono od łagodnych zaburzeń poznawczych czy od zaburzeń pamięci związanych z wiekiem, a także z uświadamianiem, że pogorszenie funkcji poznawczych może mieć bardzo różne przyczyny od depresji po choroby somatyczne.

Jednocześnie nie powinniśmy unikać terminu otępienie. Jest to polski termin medyczny odpowiadający demencji. Zamiast zastępować go eufemizmami, lepiej budować zrozumienie i oswajać to pojęcie. Brak wiedzy oraz wstyd po stronie pacjenta i jego rodziny często prowadzą do zbyt późnego zgłaszania się po pomoc, nierzadko dopiero wtedy, gdy problemu nie da się już ukryć. Kolejny ważny punkt w obszarze edukacji to oczywiście informowanie o możliwościach i sposobach profilaktyki w celu zmniejszenia ryzyka otępienia. Już dzisiaj wiemy, że udział modyfikowalnych czynników ryzyka, to aż 45%.

PZ: Program mówi o wsparciu opiekunów, w tym o opiece wytchnieniowej. Co zdaniem Pani Profesor ma największą szansę wdrożenia w tym zakresie?

HS-J: W Polsce dominuje opieka nieformalna, zapewniana przez rodzinę. To model, którego nie utrzymamy w perspektywie demograficznej, zwłaszcza, że obciążenie opieką dotyczy osób w wieku produkcyjnym, których w przyszłości będzie ubywać. To oznacza konieczność budowania trwałych rozwiązań formalnych. 

Jeśli chodzi o opiekę wytchnieniową, to aby stała się realnym odciążeniem dla opiekunów, a nie tylko hasłem musi być bardziej dostępna, mieć jasne definicje, kryteria ubiegania się i finansowanie, a także odpowiedzialność instytucjonalną po stronie samorządów i systemu pomocy społecznej. To jest test także jeden z testów wykonalności programu.

PZ: Trzeci filar programu dotyczy gromadzenia wiedzy i danych medycznych. Czy system jest gotowy do budowania wiarygodnych informacji o chorobach otępiennych?

HS-J: Narzędzia informatyczne w dużej mierze już są, ale problemem są bariery formalne i sposób kodowania danych. Potrzebujemy spójnych zasad kodowania rozpoznań chorób otępiennych zarówno jako rozpoznanie podstawowe jak i współistniejące w różnych częściach systemu ochrony zdrowia (POZ, AOS, Poradnia Zdrowia Psychicznego, szpital), jak łączymy dane z systemów ochrony zdrowia, ubezpieczeń społecznych i pomocy społecznej. To są działania w dużej mierze bezkosztowe w sensie inwestycji, ale wymagają ustaleń pomiędzy ekspertami klinicznymi, NFZ i Centrum e-Zdrowia. 

Rejestr medyczny otępień w Polsce formalnie nie funkcjonuje. Niezależnie od tego, i tak możemy monitorować część zjawisk na podstawie danych o udzielonych świadczeniach i ordynowanych lekach. Kluczowe jest, by wskaźniki monitorowania programu były dobrze zdefiniowane.

PZ: Jakie wskaźniki Pani Profesor widziałaby jako najbardziej użyteczne?

HS-J: Na przykład moment pojawienia się po raz pierwszy rozpoznania otępienia, czas od pierwszego podejrzenia tego rozpoznania w POZ do konsultacji specjalistycznej, dostępność badań neuroobrazowych, rozpoczęcie leczenia objawowego, instytucjonalizacja, wskaźniki dotyczące opiekunów i korzystania z form wsparcia, ale przede wszystkim zmiany wskaźników rozpoznawalności otępienia, czyli liczby zarejestrowanych rozpoznań przez szacowaną chorobowość (prewalencję) otępienia na przykład w populacji osób w wieku ≥65 lat. 

Ważne z punktu widzenia organizacji będzie też monitorowanie, czy pacjent po konsultacji specjalistycznej wraca do POZ, czy korzysta regularnie z opieki specjalistycznej.

PZ: Gdyby Pani Profesor miała wskazać, co powinno wydarzyć się w pierwszych 12 miesiącach, aby pacjenci i opiekunowie realnie odczuli zmianę?

HS-J: Dla mnie sukcesem byłoby wdrożenie ścieżki pacjenta, w której współpracują POZ i AOS, a opieka po postawieniu diagnozy jest koordynowana. Druga rzecz to zwiększenie dostępności diagnostyki w warunkach ambulatoryjnych, szczególnie badania neuropsychologicznego, czy badania biomarkerów choroby Alzheimera. Trzecia rzecz to umożliwienie realizacji części procedur, choćby wykonania tych wcześniej wymienionych badań, w AOS. 

To są elementy, które najszybciej mogą poprawić efektywność i dostępność opieki, niezależnie od tego, jak będą rozwijać się nowoczesne terapie. Nawet w ramach leczenia, które mamy już dziś, wcześniejsze rozpoznanie i wcześniejsze włączenie leczenia poprawia rokowanie i funkcjonowanie pacjentów.

PZ: Dziękuję za rozmowę.

Prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz - neurolog, Prorektor ds. naukowych Uczelni Medycznej im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, w latach 2017-2025 kierowała I Kliniką Neurologiczną Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, w latach 2017-2020 pełniła funkcję Zastępcy Dyrektora ds. Lecznictwa, a w latach 2020-2022 Dyrektora Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Zajmuje się m.in. organizacją opieki w chorobach neurologicznych, w tym w obszarze otępień.