Przewlekła pokrzywka spontaniczna – poważna choroba

Przewlekła pokrzywka spontaniczna kojarzy się ze zwykłą wysypką, a jest to poważna choroba, która z powodu uporczywego świądu uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Część pacjentów nie reaguje na standardowe leczenie antyhistaminowe, a szansą dla nich jest terapia lekiem biologicznym, który nie jest jednak dla nich refundowany.

Jak wyjaśniła w rozmowie z Polityką Zdrowotną prof. Aleksandra Lesiak, dermatolog, przewlekła pokrzywka spontaniczna (ang. Chronic Spontaneous Urticaria, CSU) to odmiana pokrzywki . -  Pokrzywka ostra  to częsta choroba, która dotyka nawet ¼ z nas. Kryterium diagnostycznym pokrzywki przewlekłej jest czas trwania objawów; jeżeli objawy trwają do 6 tygodni i ustępują, to mamy do czynienia z pokrzywką ostrą, zaś jeżeli te objawy trwają dłużej, to rozpoznajemy pokrzywkę przewlekłą - poinformowała.

Choroba objawia się pojawianiem na skórze różnych części ciała swędzących, wypukłych bąbli. Jak dodała prof. A. Lesiak, zmiany przypominają te, które powstają po poparzeniu liśćmi pokrzywy.

- Wykwit  pojawiają się nagle i zwykle ustępują samoistnie lub pod wpływem leczenia w czasie od kilkunastu minut do 24 godzin. Jednak w postaci przewlekłej nie leczonej bąble pojawiają się stopniowo, kolejno po sobie w różnych miejscach. Czasem kilka wykwitów blisko siebie „zlewa się” w jeden. Wykwity te są bardzo silnie swędzące, a niekiedy wręcz powodują pieczenie i ból – mówi prof. Lesiak.

Dodatkowo może pojawić się także obrzęk naczynioworuchowy np. na dłoniach czy też w obrębie twarzy, np. na wargach, języku, gardle czy krtani, a wówczas – jak podkreśla prof. A. Lesiak – jest to już sytuacja zagrażająca życiu, ponieważ dochodzi do niedrożności dróg oddechowych a w najgorszych przypadkach nawet do śmierci pacjenta z powodu uduszenia.

- Objawy pokrzywki wpływają więc znacząco na jakość życia chorego, m.in. z powodu uporczywego świądu, także w nocy – zwraca uwagę prof. A. Lesiak.

- Ponadto wykwity pojawiające się w miejscach widocznych, np. na twarzy, powodują stres, dyskomfort chorego i niechęć do kontaktów z innymi – mówi i dodaje, że stres związany z już widocznymi bąblami, a także z obawą, czy nagle nie pojawią się nowe wykwity, jest niestety czynnikiem, który może wyzwolić kolejne wysiewy bąbli.

Według prof. A. Lesiak, chorzy z tego powodu często korzystają więc ze zwolnień lekarskich. Z kolei w przypadku tych, którzy jednak chodzą do pracy, choroba ta powoduje prezenteizm, czyli pracownik jest w pracy, ale nie wykonuje efektywnie swoich zadań, ponieważ przez cały czas drapie się, jest zestresowany i stale myśli o tym, czy nie pojawią się nowe bąble.

Leczenie – czy jest jedna skuteczna metoda?

Prof. A. Lesiak wyjaśniła, że stosowane jest głównie leczenie antyhistaminowe drugiej generacji w dawkach pojedynczych i takie leczenie jest skuteczne u ok 50 proc. chorych. Kolejnym krokiem jest zwiększenie dawki leków czterokrotnie i to daje poprawę u kolejnych 25 proc., czyli  dochodzi do stabilizacji choroby i braku wykwitów. 

- Natomiast u pacjentów, którzy są odporni na inne metody leczenia, skuteczny jest lek omalizumab, czyli lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne blokujące przeciwciała IgE, które biorą udział w patomechanizmie degranulacji mastocytów – wyjaśniła prof. Lesiak. Jednak jak zaznaczyła, preparat ten jest w Polsce zarejestrowany, ale nie jest obecnie refundowany, a na świecie leczonych nim są już tysiące pacjentów, m.in. w Danii i Niemczech.

Apel do ministra zdrowia o włączenie do refundacji omalizumabu wystosowało Polskie Towarzystwo Alergologiczne. Jak podkreśliła prof. A. Lesiak także środowisko dermatologów, na czele z Konsultantem Krajowym, podejmuje wiele działań, aby lek ten był dostępny dla pacjentów z ciężką przewlekłą postacią pokrzywki oporną na leczenie lekami antyhistaminowymi.

- Mam więc nadzieję, że wspólne wysiłki przyniosą dostęp do omalizumabu dla każdego pacjenta z pokrzywką przewlekłą spontaniczną niereagującego na poczwórną dawkę leku przeciwhistaminowego - stwierdziła.

- Dostęp do omalizumabu, to jest coś, na co my wszyscy liczymy i czekamy – dodała. - Ten lek w 80 proc. przypadków daje całkowitą remisję choroby, a to bardzo duża skuteczność leczenia. Ponadto ten lek jest lekiem bezpiecznym, który nie obciąża zdrowia – podkreśliła.

- Okres leczenia omalizumabem to 6 miesięcy, a więc nie jest to leczenie przewlekłe, stosowane przez wiele lat – wyjaśniła prof. A.Lesiak.

- Pacjenci często po jednym podaniu zapominają o wysiewie bąbli, które towarzyszą im od kilku lat, a po 6 miesiącach terapii  u wielu z nich choroba się wycisza – wskazała.

Normalnie żyć

Prof. A. Lesiak zwróciła uwagę, że przewlekła pokrzywka spontaniczna najczęściej dotyka osób w średnim wieku 30-, 40- lat, częściej kobiet, niż mężczyzn. Czyli choroba dotyczy osób czynnych zawodowo, u których powoduje znaczne pogorszenie jakości życia.

Pokrzywka przewlekła dotyczy ok. 0,6 proc. populacji. - Wydaje się, że to mało, ale są pacjenci, którzy codziennie mają wysiew nowych bąbli pokrzywkowych. Jedni mają przebieg łagodny, inni umiarkowany, a jeszcze inni ciężki i tych bąbli może być od kilku do kilkudziesięciu, albo więcej. Mogą pojawić się rano, lub w ciągu pracy, w nocy. To choroba nieprzewidywalna i pacjent nie wie kiedy będzie miał kolejny wysiew, więc stresuje się tym, co jeszcze dodatkowo nasila objawy – podkreśliła prof. Lesiak.

Jak mówiła, zmianom skórnym towarzyszy ich ciągły, uporczywy świąd. Powoduje to rozdrażnienie.

Dolegliwości te często powodują, że chorzy nie mogą w nocy spać, więc są przemęczeni. A dochodzi jeszcze stres związany ze zmianami w wyglądzie i niechęć przebywania wśród innych osób. Choroba odbija się więc także na kondycji psychicznej chorych, spośród których wiele osób zaczyna chorować na depresję, czuje się wykluczona, unika kontaktów.

W ciężkich przypadkach dochodzi także do hospitalizacji. - Hospitalizacje z powodu pokrzywki to 4,6 proc. wszystkich hospitalizacji, gdzie dla porównania z powodu łuszczycy jest ich 5 proc. Ci pacjenci są bezradni, często wymagają leczenia lekami immunosupresyjnymi, jak cyklosporyna, ale ma ona wiele działań niepożądanych – wyjaśniła prof. Lesiak.

Zwróciła uwagę, że pokrzywka większości kojarzy się z czymś banalnym, zwykłą wysypką, a jest to choroba bardzo poważną, obciążającą pacjentów, powodującą, że osoby te wymagają często także pomocy innych specjalistów, np. psychiatry.

Choroba uniemożliwia normalne życie

Jedna z pacjentek, 25-letnia Dominika Kursa, choruje od ponad 1,5 roku na przewlekłą pokrzywkę spontaniczną. Jak podkreśla, bąble, które pojawiają się na całym ciele, nie tylko uporczywie swędzą, ale wręcz bolą. - W zaawansowanym stopniu u mnie doszedł także np. obrzęk wargi oraz uczucie puchnącego gardła - dodaje.

- Problemem jest to, że nie da się normalnie funkcjonować, chodzić do pracy, nie można się nawet ubrać, bo wszystko swędzi i boli – mówi D. Kursa.

Wyjaśniła, że choruje od stycznia 2018 r., a choroba pojawiła się nagle po zażyciu jednego z leków przeciwbólowych. - Pokrzywka rozwinęła się momentalnie i nic nie było w stanie jej zatrzymać, choroba po prostu wybuchła – opowiada D. Kursa.

- Choroba spowodowała, że ciągle przebywałam na zwolnieniach, bo gdy jest duży wysyp, to nie da się nawet założyć ubrania, bo bąble wtedy bardzo bolą. Także w nocy bąble bardzo swędzą. Ja miałam bąble na całym ciele, i na twarzy, i na dłoniach, a także pod stopami, więc nawet nie mogłam stawać – zaznaczyła pacjentka. – To jest tragedia – dodała.

– Brałam wszystkie możliwe leki antyhistaminowe w dużych dawkach, trzy rodzaje sterydów i nic mi nie pomagało – relacjonuje. Jak podkreśla, w jej przypadku leczenie sterydami, które dało niewielką krótkotrwałą poprawę, przyniosło za to wiele skutków ubocznych.

Zwróciła ponadto uwagę, że jest zmuszona do szukania pomocy w odległych szpitalach i u lekarzy w całej Polsce, co także miało wpływ na życie zawodowe oraz kontynuację studiów.

BPO