Nowy skład Rady do spraw Chorób Rzadkich powołany przez Ministra Zdrowia

Minister Zdrowia wydał zarządzenie z 10 marca 2026 r., które zmienia wcześniejsze przepisy dotyczące Rady do spraw Chorób Rzadkich. W nowej kadencji pracami zespołu pokieruje prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. Sprawdzamy, kto jeszcze znalazł się w składzie Rady do spraw Chorób Rzadkich i jakie zadania stoją przed tym gremium.

Rada do spraw Chorób Rzadkich – nowe zarządzenie Ministra Zdrowia

Opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 10 marca 2026 r., które wprowadza zmiany w funkcjonowaniu Rady do spraw Chorób Rzadkich. Dokument aktualizuje wcześniejsze przepisy regulujące działanie tego organu doradczego.

Rada do spraw Chorób Rzadkich jest zespołem eksperckim, który wspiera Ministerstwo Zdrowia w opracowywaniu rozwiązań dotyczących diagnostyki, leczenia oraz organizacji opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

Kto znalazł się w składzie Rady? 

Przewodniczącą została prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, członek zarządu Europejskich Sieci Referencyjnych;

Sekretarzem – Dominika Janiszewska-Kajka – zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;

Dotychczasowa przewodnicząca - prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk – kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Wydziale Lekarskim Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego;

dr hab. n. med. Maciej Krawczyk – to konsultant krajowy w dziedzinie fizjoterapii;

prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel – kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Uniwersyteckiego Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;

prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzji w Warszawie;

prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii, Kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr A. Jurasza w Bydgoszczy;

prof. dr hab. n. med. Jarosław Czubak – konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, Kierownik Kliniki Ortopedii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. prof. Adama Grucy CMKP w Otwocku;

dr n. med. Andrzej Ryś – radiolog i specjalista zdrowia publicznego;

prof. dr hab. n. med. Mirosław Ząbek – Kierownik Kliniki Neurochirurgii, Mazowiecki Szpital Bródnowski w Warszawie;

dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego;

prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – Kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.