Profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak: Trzeba stworzyć formalną ścieżkę przejścia pacjentów z neurologii dziecięcej do dorosłej

W Sejmie odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego. Jednym z tematów była opieka nad pacjentami z chorobami neurologicznymi, szczególnie w kontekście przechodzenia młodych pacjentów do systemu dla dorosłych.

W Sejmie odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego. Jednym z omawianych tematów było przejście pacjentów z chorobami przewlekłymi, w tym neurologicznymi, z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych. Głos w tej sprawie zabrała prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, która wystąpiła w zastępstwie nieobecnej prof. dr hab. n. med. Haliny Sienkiewicz-Jarosz z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, pokazując na posiedzeniu jej prezentację. 

Choroby centralnego układu nerwowego (OUN) to grupa schorzeń, które wpływają na funkcjonowanie mózgu i rdzenia kręgowego. Należą do nich m.in. stwardnienie rozsiane, padaczka, choroba Parkinsona, choroby neurodegeneracyjne, a także rzadsze schorzenia genetyczne. Jak zaznaczyła w prezentacji przygotowanej przez prof. Halinę Sienkiewicz-Jarosz, prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, temat neurologii jest bardzo szeroki, co sprawia, że system opieki zdrowotnej musi zmierzyć się z wieloma różnorodnymi wyzwaniami.

Jednym z problemów poruszonych podczas posiedzenia była kwestia przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych. Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak zaznaczyła, że proces ten wymaga opracowania jasnych standardów i zaangażowania wielu instytucji.

Dodała, że choć przygotowanie dokumentu to jedno, najważniejsze będzie jego stabilne finansowanie przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

Podczas posiedzenia podkreślono, że choroby neurologiczne wymagają długoterminowej opieki, a pacjenci często mierzą się z problemami w dostępie do specjalistów, rehabilitacji czy nowoczesnych terapii. Przejście z systemu dziecięcego do dorosłego, wiąże się z ryzykiem przerwania leczenia, dlatego konieczne jest stworzenie sprawnego mechanizmu wsparcia.

Ekspertka zaznaczyła, że obecnie system opieki neurologicznej w Polsce, wymaga nie tylko lepszego zorganizowania, ale również stabilnego finansowania, co jest niezwykle ważne dla pacjentów i ich rodzin.

Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak przypomniała, że choroby neurologiczne obejmują bardzo szeroki zakres schorzeń.

Ekspertka zwróciła uwagę, że duża grupa pacjentów na przełomie 18. roku życia, wciąż nie ma postawionej diagnozy.

Dodatkowo, istnieje grupa pacjentów, u których pierwsze objawy pojawiają się w okresie dojrzewania, ale dopiero później można jednoznacznie stwierdzić, czy są to schorzenia przewlekłe.

Jak zaznaczyła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, neurologia to jedna z tych dziedzin medycyny, w której wielu pacjentów zmaga się nie tylko z samą chorobą, ale również z niepełnosprawnością intelektualną lub zaburzeniami neuropsychiatrycznymi.

Zdaniem ekspertki, opracowanie zasad przejścia pacjentów z opieki pediatrycznej do dorosłej neurologii, powinno być zadaniem Krajowej Rady ds. Neurologii, ale również Krajowej Rady ds. Chorób Rzadkich, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz środowiska neurologów dziecięcych.

Przejście pacjentów z neurologii dziecięcej do dorosłej to jedno z najważniejszych wyzwań systemowych. Problem nie dotyczy jedynie samej organizacji opieki, ale także kwestii finansowania. Jak zauważyła prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, największym problemem jest różnica w sposobie finansowania leczenia dzieci i dorosłych.

Ośrodki neurologiczne dla dorosłych muszą mierzyć się z podwójnym napływem pacjentów – nowymi zachorowaniami w wieku dorosłym oraz przewidywalną grupą chorych przechodzących z pediatrii do neurologii dorosłych.

Wiele chorób neurologicznych, zwłaszcza rzadkich, wymaga kompleksowej, interdyscyplinarnej opieki. Przykładem jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA), w którym sytuacja w Polsce jest stosunkowo dobrze uregulowana. Jednak w przypadku innych terapii nadal istnieją poważne luki.

Jednym z największych problemów systemowych jest brak oficjalnej procedury przejścia pacjenta z neurologii dziecięcej do dorosłej. Obecnie nie ma mechanizmu umożliwiającego wspólne spotkanie neurologa dziecięcego, neurologa dorosłych, pacjenta i jego opiekunów, aby omówić dalszą opiekę i dostępne możliwości terapeutyczne.

Zdaniem ekspertki, konieczne jest stworzenie formalnej ścieżki przejścia pacjentów z neurologii dziecięcej do dorosłej oraz dostosowanie finansowania do rzeczywistych potrzeb ośrodków dla dorosłych. To wyzwanie, które wymaga współpracy Krajowej Rady ds. Neurologii, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Ministerstwa Zdrowia.