MZ deklaruje, że są środki na leczenie chorób rzadkich

30 mln mieszkańców Europy a według statystyk Ministerstwa Zdrowia, 3 mln osób w Polsce dotyka problem chorób rzadkich. Mimo to system nie jest nakierowany na pomoc tym osobom. Pacjenci, najczęściej ci najmłodsi słyszą nawet do dziesięciu nietrafionych diagnoz. Opublikowany przez Uczelnię Łazarskiego raport „Choroby rzadkie w Polsce - stan obecny i perspektywy”, wskazuje iż ponad połowa pacjentów borykających się z problemem chorób rzadkich na postawienie właściwej diagnozy czeka dłużej niż rok.

Po pierwsze choroby rzadkie

W Krakowie, w dniach 12 - 13 grudnia odbyło się XI Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care. Spotkania zapoczątkowane w 2006 r. służą upowszechnianiu standardów i metod służących do oceny leków i technologii medycznych. W dyskusji uczestniczą polscy i europejscy specjaliści w dziedzinie polityki zdrowotnej, lekarze oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Jednym z tematów tegorocznej debaty były choroby rzadkie.

Co o problemie mówi Ministerstwo Zdrowia?

Ministerstwo Zdrowia deklaruje, że posiada pieniądze na środki stosowane przy leczeniu chorób rzadkich. Czy oznacza to jednak, że pacjenci i lekarze doczekają się długo wyczekiwanego pakietu zmian i leki te będą objęte większą refundacją? Jak przypomina Ewa Warmińska, z-ca dyr. Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia projekt ustawy refundacyjnej zakłada możliwość negocjowania cen z producentami drogich leków, dodaje jednak, że producent leku będzie zobowiązany przedstawić uzasadnienie ceny. W tym wypadku planuje się rezygnacje ze standardowej analizy ekonomicznej, jak działo się to do tej pory, gdy leki na choroby rzadkie i ultrarzadkie trafiały na jedną półkę z lekami ordynowanymi przy popularnych schorzeniach, przy których bierze się pod uwagę kryterium opłacalności. Rachunek ekonomiczny dla takich chorych jest bezlitosny - skazuje to pacjentów na samodzielne płacenie za bardzo kosztowne leki często będące poza ich zasięgiem lub poszukiwanie alternatywnych metod dotowania terapii w celu ratowania swojego życia

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Według zapowiedzi resortu w 2017 roku ma wreszcie zostać przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który uwzględni dostęp do ratunkowych technologii lekowych. Zmiana ta ma posłużyć pacjentom, dla których dostępne technologie  medyczne zostały wyczerpane a lek, którego potrzebują nie jest refundowany w danym wskazaniu, zaś konieczny do ratowania życia i zdrowia chorego.

Anna Grela

Źródło: Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care

Polecamy także: