RPO pyta MZ o choroby rzadkie

Rzecznik Praw Obywatelskich domaga się od ministra zdrowia konkretnej odpowiedzi kiedy zostanie wprowadzony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Trzy lata spóźnienia z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich

Zgodnie z zaleceniami Unii Europejskiej Polska, tak jak inne państwa członkowskie UE, powinna do końca 2013 roku wprowadzić kompleksowe rozwiązania dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. Ministerstwo zdrowia wielokrotnie już zapewniało, że prace w tym zakresie trwają. Powoływane były specjalne zespoły, które miały opracować Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Do dziś dokument taki nie został przyjęty.

Rzecznik Praw Obywatelskich po stronie cierpiących na choroby rzadkie

Rzecznik Praw Obywatelskich interesuje się sprawą leczenia pacjentów chorych na rzadkie schorzenia od dawna. W 2013 roku z pytaniem o działania, jakie resort zdrowia podjął na rzecz poprawy dostępu do leczenia dla tych osób pytała jeszcze ówczesna Rzecznik Teresa Lipowicz. Pytania w tej kwestii były ponawiane kilkukrotnie, a ministerstwo deklarowało, że prace nad systemowym rozwiązaniem tej kwestii trwają. Niestety do tej pory takie rozwiązania nie zostały wdrożone.

Adam Bodnar oczekuje konkretów

Tym razem Rzecznik Praw Obywatelskich oczekuje od ministra K. Radziwiłła konkretnych odpowiedzi, jakie działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi podejmuje resort. Chce też dokładnego wskazania terminu wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. - Zwracam się do Pana Ministra z uprzejmą prośbą o stanowisko w sprawie, a w szczególności wskazanie, jakie aktualne działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi podejmuje resort zdrowia oraz czy i kiedy Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich ma szanse zostać wdrożony – napisał w swoim wystąpieniu do MZ Adam Bodnar.

Ustawa refundacyjna miała poprawić sytuację chorych

Najnowsza nowelizacja ustawy refundacyjnej wprowadza pewne zmiany w dostępie do leczenia chorób rzadkich. Ministerstwo planuje, że leki stosowane w tych schorzeniach będą podlegały nieco łagodniejszej procedurze refundacji, niż pozostałe medykamenty. Pacjenci jednak uważają, że zaproponowane rozwiązania nie przynoszą spodziewanych zmian. Przygotowana przez MZ ustawa wspomina jedynie o chorobach ultrarzadkich. To pozostawia wszystkich pozostałych pacjentów z chorobami rzadkimi w sytuacji bez zmian. Prawdopodobnie decyzja resortu zdrowia o takim zawężeniu grupy pacjentów ma podłoże ekonomiczne. Konsultacje do projektu zostały przedłużone i potrwają do 24 listopada. Nie wiadomo jeszcze jaką decyzję podejmie ostatecznie w tej sprawie resort zdrowia.  

Aleksandra Smolińska

Źródło: RPO

Foto: tt

Polecamy także: