Resort zdrowia apeluje o odpowiedzialność za słowa w sprawie SMA

Polityka Zdrowotna

29/08/2022 10:10

Resort zdrowia zaapelował za pośrednictwem mediów społecznościowych do polityków i dziennikarzy o "odpowiedzialność za słowa" przy formułowaniu hipotez na temat leczenia SMA w Polsce. Zapowiedział też na dziś spotkanie w tej sprawie.

Ministerstwo Zdrowia zaapelowało o odpowiedzialność za słowa przy formułowaniu hipotez na temat leczenia SMA w Polsce. Apel został wystosowany za pośrednictwem mediów społecznościowych i jest skierowany do polityków i dziennikarzy.

Resort dołączył do swojej komunikacji pismo Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, które odnosi się do dyskusji, jaka wywiązała się po ostatniej decyzji refundacyjnej ministerstwa dotyczącej rozszerzenia terapii rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) u dzieci poniżej 6. miesiąca życia.

Reklama

Jednak w przestrzeni publicznej, przy dużym zaangażowaniu dziennikarzy, polityków, Rzecznika Praw Obywatelskich i rodziców dzieci leczonych w programie lekowym nusinersenem toczy się dyskusja dotycząca zastosowanego kryterium wieku w przyjętym przez MZ programie lekowym - czytamy w apelu PTND.

O kontrowersjach związanych z leczeniem SMA pisaliśmy TUTAJ

Członkowie Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych podpisani pod pismem dementują "krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6. miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem nusinersenu". Oświadczają jednocześnie, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem.

Reklama

Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez skutecznego leczenia. Kryteria włączenia pacjentów do programu lekowego były szeroko dyskutowane przez ekspertów neurologów dziecięcych i neurologów. Oparte są na danych naukowych zaczerpniętych z dostępnych badań i literatury przedmiotu. Program został skonstruowany tak, aby wszyscy pacjenci byli objęci należną im opieką i niepozostawieni bez leczenia" – podkreślono w stanowisku.

W sprawie leczenia dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni interweniował także Rzecznik Praw Obywatelskich. Pisaliśmy o tym TUTAJ.

Reklama

Na dziś (poniedziałek 29 sierpnia) resort zdrowia zapowiedział spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z przedstawicielami Fundacji SMA i lekarzami.

Poniżej prezentujemy pełną treść pisma Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.