Polska transplantologia potrzebuje wsparcia – wyzwania i potrzeby

26 października obchodzimy Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Celem tego wydarzenia jest promowanie transplantologii oraz podnoszenie świadomości społecznej z zakresu jej procedur. Sprawdzamy jaka jest prawdziwa kondycja polskiej transplantologii.

Polska transplantologia od lat powinna napawać nas dumą. Wszystko dzięki świetnym specjalistom i całym zespołom medycznym, którzy wykonują nieraz unikatowe – nawet na poziomie światowym – zabiegi. 

Niestety mimo wielkich osiągnieć dziedzina ta wymaga systemowego oparcia, wyrównywania możliwości w różnych ośrodkach, dofinansowywania badań dla pacjentów, nie możemy też zapominać o wsparciu dla specjalistów. Dodatkowo idea dawstwa narządów, tkanek i szpiku wymaga promocji, bo liczba donacji nie zaspokaja potrzeb. Jak zaznacza Aneta Sieradzka, Sieradzka&Partners Kancelaria Prawna, prawowtransplantacji.pl:

– Polska transplantologia przede wszystkim potrzebuje mądrych sprzymierzeńców i odważnych – ukierunkowanych na skuteczność a nie epizodyczny blask fleszy. Jak spojrzymy na statystyki europejskie to mamy wiele powodów do wstydu. Polska od zawsze jest w ogonie Europy pod względem donacji i ilości przeszczepień. Powstają kolejne ośrodki transplantacyjne, ale systemowo nie ma żadnej wieloletniej i konkretnej strategii rozwoju. W ostatnich latach z transplantologii odeszło wielu utalentowanych i w sile wieku transplantologów, którym rzucano notorycznie kłody, bo byli nieprzeciętni, chcieli więcej i przybliżali nas do światowych standardów. 

Słusznie dodaje, że na transplantologię należy patrzeć z wielu perspektyw, nie tylko wyników klinicystów – nawet jeśli tym światowym standardom odpowiadają. 

– Przed regulatorem ogrom wyzwań, które są trudne i wymagają czasu oraz zasobów intelektualnych, a nie politycznej propagandy. Lekarze potrzebują stabilnego i przewidywalnego prawa, a nie straszenia z ekranów telewizorów przez nieodpowiedzialnych polityków. Pacjenci potrzebują rzetelnych informacji, zaopiekowania, także w obrębie zdrowia psychicznego. Polski pacjent dziś jest niedoinformowany i przestraszony. Zdezorientowany. 

Mamy piękną historię medycyny transplantacyjnej w Polsce, tworzoną przez ludzi wówczas odważnych, ale nie możemy dziś żyć tylko wspomnieniami i laurami dawnych lat, potrzebujemy sięgać po dobrodziejstwo nowych technologii i tworzyć kolejne piękne rozdziały transplantologii, nowoczesnej – podsumowuje Aneta Sieradzka.

Ekspertka punktuje, że polskie prawo transplantacyjne od lat nie nadąża za potrzebami i możliwościami medycyny. Wystarczy spojrzeć na przestarzałe regulacje, które w żaden sposób nie wspierają dostatecznie ani lekarzy, ani pacjentów.

– Międzynarodowa wymiana narządów na świecie jest standardem, u nas symbolicznym wydarzeniem na miarę „Oskarów”. Czy transport narządów dronami – u nas tworzy się bariery a nie możliwości jakie dostarczają nowe technologie. I cóż z tego, że mamy dość klarowne rozwiązania prawne w zakresie donacji – w praktyce nie zawsze są przestrzegane, ze strachu, z przyzwyczajeń, z wygody – mówi Aneta Sieradzka.

– dodaje Jesika Misztal, która 21.12.2017 r. przeszła przeszczepienie serca.

– Dziś każda rodzina może zablokować pobranie, chociaż w świetle prawa nie jest do tego uprawniona – z czym od lat nic nie zrobiono, aby kłaść nacisk na edukację lekarzy, by nie ulegali emocjom pogrążonych w żałobie bliskich. Nie zapominajmy, że po drugiej stronie jest pacjent na Krajowej Liście Oczekujących. Nie każdy z nich dożywa przeszczepu- umierają w ciszy, poza statystyką. Prawo sobie, a praktyka sobie – zauważa Aneta Sieradzka.

– Zespoły transplantacyjne potrzebują wsparcia prawnego, którego system im nie zapewnia, muszą radzić sobie sami – dzwonią do mnie. Wciąż wiele szpitali bazuje na zwyczajach z lat ’90, bo to wygodne, a traci na tym społeczeństwo. Dostęp do narządów w Polsce jest jak wygrana w lotto. Skostniały system przepala potencjał kadr medycznych, tym którym chce się podejmować trud ratowania życia ludzkiego i pozostawia pacjentów samym sobie w walce o dostęp do przeszczepu – dodaje ekspertka.

Ocena Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transpalntacyjnej wysnuta na podstawie kontroli przeprowadzonej przez Najwyższą Izbę Kontroli nie napawa optymizmem. Z ustaleń kontroli wynika, że w latach 2016-2021 (I półrocze) czas oczekiwania na przeszczep narządu sukcesywnie się wydłużał. W 2016 r. rekordziści na transplantację czekali ponad 4 lata (1599 dni), a w 2020 r. nawet 12 lat (4382 dni).

– Polski pacjent przed i potransplantacyjny nie jest systemowo zaopiekowany – jak pacjent w UK, Hiszpanii, Holandii czy Szwajcarii. W Polsce prężnie rozwija się prywatny sektor ochrony zdrowia, a w kwestii przeszczepień komercyjnych np. nerek nie zrobiono nic i pacjentom zostają zagraniczne ośrodki, gdzie rodzimi transplantolodzy mogliby to robić z powodzeniem i znacznie taniej. Ostatnie lata indolencji ustawodawcy w zakresie niedostosowywania regulacji prawnych do światowych standardów (warto tu przypomnieć raport NIK) mają drugą mroczną stronę: setki pacjentów, którzy nie mieli nawet szansy na przeszczep, a żyjąc w innym otoczeniu prawnym mogliby dziś nadal żyć – dobitnie podkreśla Aneta Sieradzka.

Przeszczep ratuje życie. Nie jest elementem wyboru, ale jedyną szansą na uratowanie tysięcy ludzi, na dawanie życia, a nie jego odbieranie. Inaczej nie poznalibyśmy historii Jesiki Misztal, Damiana Królewicza i tysięcy innych pacjentów.

– wspomina Jesika Misztal.

Damian Królewicz, 10 lat temu miał przeszczepienie wątroby. Dziś z grupą osób po transplantacji i przyjaciółmi zaangażował się w zdobywanie Korony Gór Polski. Już w tę sobotę wchodzą na Łysicie, a hasło, które im towarzyszy to: „Dla tych co czekają”. Tak chcą zwiększać świadomość i przełamywać bariery przez rozmowami, że transplantacja to szansa na życie. 

– dodaje Damian.

Polska transplantologia zasłużyła, by dzisiaj w dobie nieograniczonego dostępu do wiedzy, budować i wzmacniać społeczną akceptację dla tej dziedziny medycyny.

– Polskie społeczeństwo wymaga ustawicznej edukacji w obszarze transplantologii, bo nadal spora część ludzi nie wie, jak zostać dawcą. Mamy społeczeństwo chętne, ale niedoinformowane. Organizacje NGO nie wyręczą w tej roli państwa, które spycha rozwój donacji właśnie na oddolne inicjatywy społeczne. Świadectwa pacjentów po przeszczepach są bezcenne, ale nie możemy wymagać od pacjentów, aby dźwigali jeszcze kaganek edukacji transplantacyjnej, bo państwo sobie z tym nie radzi. Mogą, ale nie muszą. Mają prawo do prywatności. Przeszczep nerki czy serca danego pacjenta nie jest sprawą publiczną. Zdarza się, że niewiele o donacji i zasadach kwalifikacji do przeszczepów wie nawet sam personel medyczny – zauważa Aneta Sieradzka.

Potrzeba nam natychmiastowej poprawy organizacji i funkcjonowania transplantologii w Polsce. Nie stać nas na ciągłe analizy, definiowanie potrzeb i brak realizacji ekonomicznych celów. 

– Kilkaset szpitali w Polsce nie pobiera narządów. Dlaczego? Bo system pozwala im, na nic nierobienie w obszarze donacji. Nie ma komu stwierdzać śmierci mózgu (braki kadrowe), nie chce się, nie opłaca się z perspektywy budżetu szpitala, bo NFZ od 10 lat bazuje na nieaktualnych rynkowo wycenach. Szukam i nie znajduję, aby w ostatniej dekadzie regulator podjął skuteczną inicjatywę, aby sytuację w transplantologii faktycznie poprawić, pozorne działania nic nie wnoszą – dzieli się swoją wiedzą Aneta Sieradzka.

NIK we wznioskach do Ministra Zdrowia podkreślił, że konieczne jest wznowienie i zintensyfikowanie prac w celu wdrożenia przepisów, których stosowanie przyczyni się do poprawy organizacji i funkcjonowania systemu transplantacji w Polsce.

– Na większości stron internetowych szpitali nawet nie znajdziemy informacji, jak zostać żywym dawcą nerki, których przeszczepia się kilka procent rocznie, czyli symbolicznie. Dużo mówi się o jakości i cyfryzacji a mamy do czynienia z brakiem dostępu do podstawowych informacji. W szpitalu najważniejsza jest informacja, od której zaczynają się decyzje. Każda zmiana prawa zaczyna się od wcześniejszej zmiany mentalności a to jest dziś największą barierą, przełamać pokoleniowe ograniczenia.

– podsumowuje Aneta Sieradzka.

Źródło:

• Raport NIK, Organizacja i finansowanie przeszczepiania narządów, KZD.430.007.2021 Nr ewid.153/2021/P/21/056/KZD 

Przeczytaj więcej: