Choroba Parkinsona w Polsce. Niewykorzystany potencjał leczenia i chaos systemowy

Polska ma refundowane nowoczesne terapie choroby Parkinsona. Ma wybitnych specjalistów. Ma gotowe projekty systemowych rozwiązań. A jednak tysiące pacjentów wciąż nie mogą z nich realnie skorzystać. Problemem nie jest medycyna, lecz organizacja.

Choroba Parkinsona to jedno z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych. W Polsce żyje z nią blisko 90-100 tys. osób, a każdego roku diagnozę słyszy około 8 tys. kolejnych pacjentów – coraz częściej w wieku produkcyjnym. Średni wiek zachorowania wynosi 58 lat, ale objawy pojawiają się także u osób przed 40., a nawet 30. rokiem życia.

Eksperci są zgodni: wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba chorych będzie gwałtownie rosnąć. Tymczasem system opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona wciąż działa fragmentarycznie, nierówno i bez długofalowej strategii.

Początkowe objawy choroby bywają niepozorne: drżenie ręki, spowolnienie ruchów, sztywność mięśni, utrata węchu. Z czasem dochodzą zaburzenia równowagi, mimowolne ruchy, problemy z mową, snem, depresja. Choroba postępuje i bez odpowiedniego leczenia prowadzi do utraty samodzielności.

Choć Parkinson wciąż jest nieuleczalny, współczesna medycyna potrafi znacząco poprawić jakość i długość życia pacjentów. Warunek jest jeden: dostęp do właściwej terapii we właściwym momencie.

Pierwszym etapem terapii jest leczenie farmakologiczne, głównie lewodopą i innymi lekami dopaminergicznymi. Przez kilka lat przynoszą one bardzo dobre efekty. Później jednak – u większości chorych – pojawia się moment dekompensacji: leki przestają działać stabilnie, występują dyskinezy i wahania ruchowe.

To właśnie wtedy pacjenci powinni być kierowani do leczenia zaawansowanego:

• głębokiej stymulacji mózgu (DBS),

• terapii infuzyjnych (apomorfina, lewodopa z karbidopą),

• w wybranych przypadkach – nowoczesnych metod, takich jak zogniskowana ultrasonografia (FUS).

  Reklama

Problem polega na tym, że choć te terapie są w Polsce refundowane, korzysta z nich zaledwie ułamek pacjentów, nawet 4–5 razy mniej niż w innych krajach Europy.

DBS to jedna z najskuteczniejszych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. Zabieg może diametralnie poprawić sprawność i jakość życia chorego. Ale sam zabieg to dopiero początek.

Pacjent wymaga szeregu czynności: wielospecjalistycznej kwalifikacji, uruchomienia i programowania stymulatora, regularnych kontroli i korekt ustawień, stałej opieki neurologicznej przez lata.

Tymczasem w Polsce procedura kwalifikacji do DBS nie jest osobno finansowana. Co więcej, nie istnieje systemowa opieka nad pacjentem ze stymulatorem, brakuje poradni „neurostymulatorowych”, analogicznych do kardiologicznych, a jakby braków było mało - wyceny procedur są zbyt niskie, by ośrodki mogły się rozwijać.

Jak obrazowo zauważają lekarze: "To tak, jakby dać pacjentowi mercedesa, ale nie dać kluczyków".

Dostęp do leczenia Parkinsona w Polsce zależy od miejsca zamieszkania. Są województwa, w których nie ma ani jednego wyspecjalizowanego ośrodka. Programy lekowe są skoncentrowane w kilku dużych miastach, a poradnie parkinsonowskie świecą pustkami – nie z powodu braku pacjentów, lecz lekarzy.

Powód? Finansowy absurd. Wizyta wymagająca skomplikowanej regulacji stymulatora lub terapii infuzyjnej wyceniana jest tak samo jak szybkie wypisanie recepty. Efekt: coraz mniej neurologów chce pracować w tej dziedzinie.

Najbardziej uderzający jest fakt, że rozwiązania już istnieją. Program opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został opracowany przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego już w 2018 roku, a następnie zaktualizowany. Projekt przeszedł analizy, konsultacje, był gotowy do pilotażu.

I… trafił do ministerialnej szuflady.

Tymczasem opieka koordynowana mogłaby uporządkować ścieżkę pacjenta od diagnozy po leczenie zaawansowane, jasno podzielić role między ośrodkami podstawowymi i specjalistycznymi, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i powikłań oraz obniżyć długofalowe koszty dla systemu.

Brak leczenia to nie tylko dramat pacjentów i ich rodzin. To także realne straty ekonomiczne: wcześniejsze renty, absencje zawodowe, kosztowne powikłania (jak złamania szyjki kości udowej, sześciokrotnie częstsze u chorych), konieczność opieki długoterminowej.

Liczba pacjentów chorych na Parkinsona wraz ze starzeniem się społeczeństwa będzie wzrastać – według prognoz z 6 mln w 2016 r. do 16 mln w 2040. Problem będzie narastał, dlatego musimy umieć go systemowo rozwiązywać, poukładać te terapie, rozdzielić czym maja się zajmować neurochirurdzy, czym neurolodzy.

Do Rzecznika Praw Pacjenta trafia zaskakująco mało skarg od chorych na Parkinsona. Nie dlatego, że problemu nie ma, lecz dlatego, że pacjenci często nie mają już siły walczyć. Leczenie staje się loterią – zależną od miejsca zamieszkania, determinacji rodziny i szczęścia.

Choroba Parkinsona nie jest niszowym schorzeniem. To jedno z największych wyzwań neurologii XXI wieku. Polska dysponuje wiedzą, technologią i kadrami. Brakuje jednego: odwagi decyzyjnej i systemowego myślenia.

Jeśli dziś nie uporządkujemy leczenia Parkinsona, jutro zapłacimy za to wielokrotnie więcej – jako państwo i jako społeczeństwo.