11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W Polsce z tą postępującą chorobą zmaga się prawie 100 tys. osób, a co roku diagnozuje się kolejne tysiące – także wśród młodszych pacjentów. Mimo dostępnych metod leczenia, wielu chorych napotyka na bariery w dostępie do specjalistów i nowoczesnych terapii.
Choroba Parkinsona to schorzenie neurozwyrodnieniowe, w którym dochodzi do obumierania komórek nerwowych odpowiedzialnych za produkcję dopaminy – związku kluczowego dla kontroli ruchów, postawy i pracy mięśni. Objawia się m.in. drżeniem rąk, sztywnością mięśni, spowolnieniem ruchów i zubożeniem mimiki. Wczesnym sygnałem może być nawet drobniejsze pismo czy problemy ze snem i mową.
Z czasem choroba postępuje, prowadząc do problemów z równowagą, pochylenia sylwetki i trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Wówczas pacjenci wymagają wsparcia bliskich lub opieki.
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje dziś niemal 100 tys. osób, a rocznie diagnozuje się nawet 8 tys. nowych przypadków – w tym coraz młodszych. Choroba może rozwijać się nawet przez 20–30 lat, a jej przebieg bywa bardzo różny – od łagodnego po agresywny, prowadzący do szybkiego unieruchomienia.
Jak podkreślają eksperci, choroba nie musi skracać życia, ale znacząco wpływa na jego jakość.
- Oczywiście, pogarsza jakość życia, natomiast przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć tak długo jak populacja z tej samej grupy wiekowej bez choroby Parkinsona. Są indywidualne różnice, są pacjenci, którzy mają zły przebieg choroby, czasem nazywany złośliwym, u których w ciągu pięciu, sześciu lat może dojść do całkowitego unieruchomienia i wtedy mogą zachorować na coś, co skróci ich życie. Chodzi o powikłania z powodu unieruchomienia, które powodują przyspieszoną śmierć. Natomiast mam pacjentów, którzy chorują 30 lat i są w pełni sprawni. Najważniejsze, żeby jak najdłużej zachowali aktywność ruchową - powiedział prof. dr hab. Andrzej Friedman.
Reklama
Choć podstawowa farmakoterapia w Polsce jest zgodna z europejskimi standardami, dostęp do neurologów i rehabilitacji nadal jest zbyt ograniczony. Zbyt mało jest specjalistycznych ośrodków, a kolejki do konsultacji bywają długie. To sprawia, że pacjenci nie zawsze otrzymują pomoc na czas.
Prezes Fundacji Chorób Mózgu, Wojciech Machajek, zaznacza, że wielu chorych nie ma szansy na nowoczesne leczenie, bo brakuje lekarzy i pieniędzy.
- Niestety, nadal są w Polsce chorzy, którzy mają utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii. Wynika to z niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się leczeniem choroby Parkinsona, co przekłada się na niewielką liczbę wyspecjalizowanych ośrodków oraz kolejki oczekujących – podkreślił Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
Reklama
Gdy choroba wchodzi w zaawansowane stadium, zwykłe leczenie doustne przestaje być skuteczne. Wtedy możliwe są inne opcje:
Leczenie infuzyjne (w ramach programu lekowego B.90) – spełnia kryteria ok. 250 osób rocznie, ale leczonych jest tylko ok. 500 pacjentów w całym kraju.
Neurochirurgiczna głęboka stymulacja mózgu (DBS) – polega na wszczepieniu elektrod w mózgu. W Polsce wykonuje się ok. 300 takich zabiegów rocznie.
Eksperci alarmują, że w wielu ośrodkach brakuje środków na kontynuację programu B.90, co blokuje dostęp do terapii.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona, obchodzony 11 kwietnia, przypomina o potrzebie większej świadomości społecznej i lepszej opieki dla pacjentów. Data nie jest przypadkowa – tego dnia w 1755 roku urodził się James Parkinson, który jako pierwszy opisał objawy tej choroby.
Zrozumienie i szybka reakcja – to najważniejsze. Bo choć Parkinsona nie da się wyleczyć, to dzięki odpowiedniemu leczeniu i wsparciu można z nim żyć długo i aktywnie.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze