Stomia jelitowa - przyczyny, skutki i życie z wyłonioną stomią. Jak normalnie funkcjonować? Wykluczenie społeczne. Trudności w dostępie do sprzętu stomijnego. Opowieść pacjentki o trudnościach i akceptacji. Wydolność zawodowa. Ważność rozmowy na temat stomii i chorób jelita.

Tydzień Godności Osób ze Stomią (1-7 października) to wydarzenie zainicjowane i organizowane już po raz drugi przez Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. Rozmowa z Magdaleną Rumińską, pacjentką która ze stomią żyje już 7 lat.

Każdego roku w Polsce wykonuje się ok. 6000 stomii. Szacuje się, że tylko w naszym kraju ponad 50 tysięcy osób żyje z wyłonioną stomią. Najczęściej przyczyną wyłonienia stomii jelitowej jest leczenie chirurgiczne raka jelita grubego.

Co dalej? Jak zmieni się moje życie? Czy ze stomią będę mógł/mogła normalnie funkcjonować? Czy nie będę wykluczona(-y) przez otoczenie? Czego już nie będę mogła/mógł robić? 

To jedne z najczęstszych pytań z jakimi mierzą się chorzy zaraz po diagnozie, potem nie jest wcale łatwiej, gdyż niestety doświadczają marginalizacji i wykluczenia społecznego oraz zawodowego. 

Nie bez znaczenia są też trudności w dostępie do sprzętu stomijnego i środków pielęgnacyjnych, których braki dodatkowo utrudniaj rehabilitację i aktywizację osób ze stomią.

Magdalena Rumińska – pacjentka, która żyje z wyłonioną stomią, przyznaje, że w trakcie 12-letniego leczenia kilka razy przewijał się u niej temat stomii – czy to czasowej czy stałej. Jednak jej reakcja była wtedy paniczna. Bała się, jak będzie wyglądało jej życie, wyobrażała sobie to jako koniec aktywności, życia towarzyskiego i ogromny ciężar związany z pielęgnacją. Dziś przyznaje, że się myliła i robi wszystko, by uświadamiać społeczeństwo, że stomia to nie wyrok. 

Zdecydowanie może być uciążliwa. Zwłaszcza dla osób, które się z nią jeszcze nie oswoiły. Dlatego zawsze powtarzam, że najważniejsze po operacji jest na nowo się pokochać. Kiedy zaakceptujemy siebie – wiele rzeczy stanie się łatwiejsze. Dla mnie, po 7 latach życia ze stomią oraz z względu na fakt, że jestem osobą bardzo otwartą i kontaktową – te codzienne wyzwania pewnie nie stanowią takich przeszkód, jak dla osoby, która dopiero przeszła operację, albo po prostu jest nieśmiała.

Wyzwaniem dla osoby z niewidoczną niepełnosprawnością może być wszystko. Od zwykłego pójścia do sklepu (bo przychodzi niepokój związany z odgłosami, ryzykiem przeciekania czy zapachem), przez tak prozaiczne czynności jak dobór dopasowanej sukienki (bo widać worek i przychodzi stres związany z tym, że ktoś zauważy), pójście na basen czy plażę (bo będą się patrzeć), po wyjazd na wakacje. 

Latem – czy to z związku z wakacjami czy z moimi pasjami – takim wyzwaniem bywa dla mnie kontrola bezpieczeństwa przed lotem. Pracownicy lotniska nie zawsze rozumieją co im przekazuje i chcą się przekonać, zobaczyć sami. To może rodzić pewne niekomfortowe sytuacje, na które mimo, że jestem przygotowana, wolałabym uniknąć.

Dla mnie najbardziej przerażające jest słowo – niepełnosprawność. Słyszę je w kontekście swojej osoby wielokrotnie i za każdym razem nie czuję, by to było o mnie. Zwykle to sławo kojarzy się z jakimś brakiem, upośledzeniem, bólem, dysfunkcją, ograniczeniami. A ja pomimo braku jelita grubego, pomimo wyłonionej stomii czuję się bardziej sprawna niż kiedykolwiek. 

W miejscu, gdzie pracuję, moi współpracownicy wiedzą o całym moim leczeniu i nigdy nie dali mi odczuć, że jestem inna. Na spotkaniach z klientami z góry informuję, że mam stomię i mogę wydawać dźwięki (niestety nie mamy nad tym kontroli, tak jak zdrowe osoby). Wolę powiedzieć takie rzeczy otwarcie niż doprowadzić do niezręcznej sytuacji. To brzmi przewrotnie, ale właśnie dzięki stomii pracuję normalnie i mogę się rozwijać. 

Stomia to w Polsce nadal temat tabu. Nie sądzę, by to się szybko zmieniło – chociaż nie ukrywam, że widzę pozytywne zmiany od czasu, kiedy zaczęłam chorować. Kierunek jest właściwy, szkoda tylko, że przełomy dzieją się tak wolno.  

Właśnie przez to, że to temat wstydliwy, marginalizowany – powinniśmy o tym rozmawiać. Choroby związane z jelitami są wyjątkowo trudne dla pacjentów, bo dotykają bardzo intymnej części naszego życia. Już stąd niełatwo o tym mówić a dodatkowa tabuizacja – bo przecież nie wypada mówić o wypróżnianiu, bo to obrzydliwe – sprawia, że chorzy czują się bardzo samotni w tej chorobie.

Nierzadko czują się odrzuceni, zawstydzeni. Brak możliwości rozmowy o problemie tylko powiększa stygmatyzację. Dlatego musimy odczarować temat stomii i chorób jelita oraz mówić o tym, że stomik to taki sam człowiek jak inni i nie należy się tego bać!

Przeczytaj również: