Ponad połowa pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP) ocenia, że choroba w dużym lub bardzo dużym stopniu wpływa na ich codzienne funkcjonowanie. Jednocześnie wielu chorych nadal nie otrzymuje wystarczającej wiedzy na temat leczenia, rozpoznawania zaostrzeń oraz prawidłowego stosowania leków. Takie wnioski płyną z raportu „Ścieżka pacjenta z POChP – świadomość, diagnoza, leczenie oraz codzienne wyzwania”, przygotowanego przez Fundację "To się leczy".
Autorzy raportu zwracają uwagę, że POChP nadal jest diagnozowana głównie po wystąpieniu wyraźnych objawów, a nie dzięki aktywnej profilaktyce. Aż 87 proc. respondentów doświadcza duszności, a 57 proc. zmaga się z kaszlem z odkrztuszaniem wydzieliny. Choć niemal połowa badanych oceniła proces diagnostyczny jako szybki i nieskomplikowany, problemem pozostaje czas od pojawienia się pierwszych objawów do postawienia właściwej diagnozy. Blisko 60 proc. pacjentów czekało na rozpoznanie ponad rok, a 31 proc. nawet od czterech do czternastu lat.
- POCHP jest to choroba cywilizacyjna. Jak państwo widzicie, no tu nie będę wszystkich tych liczby omawiał, natomiast patrząc na populację mieszkającą na terenie Polski, to jest 2, 2,5 miliona osób - podkreślił podczas konferencji prof. Piotr Dąbrowiecki, przewodniczącego Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na astmę, alergię i POCHP. - My wiemy o tym tym, że im wcześniej ją rozpoznamy, tym łatwiej nam jest powstrzymać jej destrukcyjny wpływ na organizm, bo POCHP to nie jest tylko choroba płuc. To jest choroba całego organizmu. Choroba zaczyna się w płucach, ale choruje również układ krążenia, chorują narządy miąższowe, choruje mózg.
Eksperci podkreślają, że objawy choroby są często bagatelizowane lub przypisywane innym przyczynom, co prowadzi do wieloletnich opóźnień diagnostycznych.
- Powinniśmy zwrócić uwagę na POCHP i realnie wspierać i pacjentów w samej chorobie, ale również zwracać uwagę jak na najwcześniej najwcześniejszym etapie. Czyli jeśli ktoś ma już problemy z oddychaniem, ciężko mu się wykonuje podstawowe zadania. Nie czekajmy, aż ten stan się będzie pogarszał. Pomimo tego, jeśli nawet pali papierosy, zgłośmy taką osobę, namówmy taką osobę na wizytę u lekarza i żeby również u lekarza pacjent podkreślił, że poproszę o spirometrię - Marek Kustosz, prezes Fundacji „To się leczy”.
Jednym z najważniejszych problemów ujawnionych przez badanie jest niski poziom wiedzy dotyczącej zaostrzeń POChP. Jedynie 38 proc. respondentów deklaruje, że dokładnie wie, czym jest zaostrzenie choroby, a niemal co czwarty nie zna tego pojęcia lub nie jest pewien swojej wiedzy.
Tylko połowa pacjentów otrzymała od lekarza informacje dotyczące rozpoznawania zaostrzeń i postępowania w przypadku nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Aż 43 proc. badanych przyznaje, że takich wskazówek nie otrzymało wcale.
Brak wiedzy przekłada się na konkretne zachowania. W sytuacji nasilenia objawów ponad połowa pacjentów zwiększa stosowanie leków doraźnych, podczas gdy część czeka na samoistne ustąpienie objawów lub nie wie, jak powinna postąpić.
Leczenie wziewne pozostaje podstawą terapii POChP. Korzysta z niego 94 proc. badanych, a 92 proc. deklaruje regularne przyjmowanie leków wziewnych. Mimo to edukacja dotycząca prawidłowego stosowania inhalatorów okazuje się niewystarczająca. Co trzeci pacjent nigdy nie miał sprawdzonej techniki inhalacji przez personel medyczny, a 30 proc. nie ma pewności, czy używa inhalatora prawidłowo. Jednocześnie ponad połowa respondentów nigdy nie spotkała się z pojęciem terapii podwójnej i potrójnej. Tylko 5 proc. deklaruje dokładną znajomość różnic między tymi metodami leczenia.
Jednym z najczęściej powtarzających się postulatów pacjentów jest poprawa dostępu do rehabilitacji pulmonologicznej. Aż 73 proc. respondentów nie korzysta z żadnej formy leczenia wspomagającego, a jedynie 16 proc. uczestniczy w fizjoterapii oddechowej. Pacjenci wskazują rehabilitację jako jeden z elementów, który mógłby najbardziej pomóc im w codziennym radzeniu sobie z chorobą. Jednocześnie podkreślają ograniczoną dostępność takich świadczeń, szczególnie poza dużymi ośrodkami.
Aż 65 proc. respondentów uważa, że obecnie stosowane leczenie nie spełnia ich oczekiwań. Jednocześnie 71 proc. chciałoby uzyskać więcej informacji o nowych metodach terapii, a 43 proc. interesuje się leczeniem biologicznym.
Wyniki badania pokazują, że pacjenci oczekują nie tylko skuteczniejszego leczenia, ale także większego zaangażowania lekarzy w edukację, lepszego wyjaśniania przebiegu choroby oraz przygotowania jasnych planów działania na wypadek zaostrzeń.
Największym problemem wskazywanym przez chorych pozostaje dostęp do specjalistów i badań diagnostycznych. Tylko jedna trzecia respondentów ocenia dostęp do pulmonologa jako dobry lub bardzo dobry, natomiast 36 proc. wystawia oceny negatywne.
Pacjenci zwracają uwagę przede wszystkim na długie kolejki do specjalistów, ograniczony dostęp do badań oraz brak koordynacji opieki. Wielu z nich postuluje wprowadzenie modelu opieki opartego na jednym lekarzu prowadzącym oraz lepszej współpracy między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej a pulmonologami.
Autorzy raportu i komentujący go eksperci są zgodni: największe wyzwania w opiece nad pacjentami z POChP dotyczą edukacji zdrowotnej, rehabilitacji oddechowej oraz koordynacji opieki.
Wśród najczęściej wskazywanych potrzeb znajdują się wprowadzenie powszechnej edukacji pacjentów dotyczącej zaostrzeń, poprawa dostępności rehabilitacji pulmonologicznej, skrócenie czasu oczekiwania na wizyty specjalistyczne oraz zapewnienie pacjentom jasnej ścieżki postępowania podczas pogorszenia stanu zdrowia.
- Możemy opóźnić tak naprawdę wpływ tej choroby na nasze życie i na jakość tego życia, bo można żyć długo, ale jeśli my się męczymy nawet leżąc, to nie jest, myślę, że coś, o czym myślimy mówiąc o długim życiu, a możemy sobie naprawdę pomóc i nie bójmy się, że palimy papierosy. Tylko faktycznie zgłaszajmy się do lekarza i pomagajmy sobie - podsumowuje Marek Kustosz, prezes Fundacji „To się leczy”.
Reklama
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze