Reklama

Rak dróg żółciowych. Kampania edukacyjna dla pacjentów

08/12/2023 14:00

Spis treści

Rak dróg żółciowych, co warto wiedzieć?
Kto jest najbardziej zagrożony tym nowotworem?
Rak dróg żółciowych – możliwości leczenia
Po co jest kampania edukacyjna?

W Polsce co roku wykrywa się ok. 1750 przypadków raka dróg żółciowych. Ten niezwykle rzadki nowotwór długo nie daje jednoznacznych objawów, dlatego tak trudno go wykryć. Ale nawet, gdy się go rozpozna, pacjentom brakuje informacji, czym jest ten rak, jak go leczyć i jakie są rokowania na przyszłość. Z myślą o nich, a także lekarzach rodzinnych, rusza kampania edukacyjne „Uwaga na drogi żółciowe!”

U pani Ilony Smith, mieszkającej w Wielkiej Brytanii pacjentki zmagającej się z rakiem dróg żółciowych zaczęło się od ból w dole pleców.

- Przez parę lat raz na jakiś czas bolały mnie plecy. Bóle w dole pleców przychodziły raz na 2-3 miesiące. Potem pojawiał się co jakiś czas ból po prawej stronie. Jednak po pewnym czasie zaczęło się to nasilać – mówi pani Ilona. - Myślałam, że to zły materac jest przyczyną. Jednak gdy zaczęły się bóle z prawej strony, poszłam do lekarza. Najpierw uznaliśmy, że to pewnie niestrawność, ale gdy doszło do tego notoryczne zmęczenie, zaczęłam dalszą diagnostykę. Zdiagnozowano mnie w szpitalu, usłyszałam, że to rak dróg żółciowych. Objawy wskazywały na zaawansowany nowotwór – relacjonuje pacjentka.

Reklama

Gdy pani Ilona trafiła w ręce specjalisty, ten oczekiwał, że pacjentka będzie pytać o to, co ją interesuje w związku z chorobą. Tymczasem, jak wspomina pacjentka, nie wiedziała o co pytać, bo nigdy wcześniej o raku dróg żółciowych nie słyszała. Ten brak wiedzy powodował frustrację z powodu braku informacji, co dalej.

- Dowiadywałam się z internetu, czym jest ten rak i co się robi. Trudno znaleźć informacje o rokowaniach, bo każdy pacjent ma inne. Informacji na temat samego nowotworu w języku polskim też praktycznie nie ma – mówi Ilona Smith.

Reklama

Rak dróg żółciowych, co warto wiedzieć?

Rak dróg żółciowych powstaje w nabłonku wyścielającym światło dróg żółciowych, które służą do odprowadzania żółci z wątroby do dwunastnicy. Większość zachorowań występuje po 40. roku życia, z czego ponad 85 proc. dotyczy osób, które ukończyły 60 lat. Szacuje się, że rak dróg żółciowych stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów – jest więc mało znaną i rzadką chorobą, której objawy nie są oczywiste. Dodatkowych trudności przysparza fakt, że objawy, nawet jeśli się pojawią, nie są na tyle niepokojące, aby iść z problemem do lekarza (brak apetytu i nudności, ogólne osłabienie czy bóle brzucha). Pierwsze czerwone światło powinno zapalić się, jeśli te objawy utrzymują się w czasie lub regularnie nawracają. W momencie pojawienia się wyraźnych symptomów jak ciemny mocz, jasny stolec, a także żółtaczka mechaniczna, której mogą towarzyszyć gorączka oraz swędzenie mówimy już niestety o zaawansowanym stadium nowotworu. Późne rozpoznanie choroby często uniemożliwia całkowite usunięcie zmiany i wyleczenie pacjenta. Najskuteczniejszą metodą leczenia tego nowotworu jest obecnie radykalna operacja. Większość pacjentów mierzy się jednak z chorobą nieoperacyjną.

Kto jest najbardziej zagrożony tym nowotworem?

Jak wskazuje dr Leszek Kraj, szczególną uwagę powinni zwracać na ryzyko wystąpienia raka dróg żółciowych pacjenci, u których zdiagnozowano nawracające zapalenia pęcherzyka żółciowego, polipy w pęcherzyku żółciowym i kamicę pęcherzyka żółciowego i dróg żółciowych, oraz stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSCW ) – w ich przypadku czujność onkologiczna ma szczególną wartość. Bardziej narażone na wystąpienie tego nowotworu są kobiety, choć przyczyny takiego stanu rzeczy jeszcze nie są dokładnie poznane. Jak można przeczytać na stronie poświęconej kampanii "Uwaga na drogi żółciowe!", nowotwory dróg żółciowych są rzadkie i nie do końca znane są czynniki ryzyka ich rozwoju. Zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów dróg żółciowych zauważa się u osób otyłych, z rozpoznanym zespołem metabolicznym tj. otyłość brzuszna, palących papierosy, nadużywających alkoholu, zakażonych wirusami WZW (wirusowym zapaleniem wątroby) typu B i C.

Reklama

Rak dróg żółciowych – możliwości leczenia

Wśród osób, którym udało się poddać operacji, odsetek nawrotów jest niestety dość wysoki. Badania kliniczne prowadzone w ostatnich latach otwierają jednak nowe perspektywy i nadzieję na wyczekiwane zmiany w możliwościach i schematach leczenia tego nowotworu.

– W przypadku zakwalifikowania choroby jako nieoperacyjnej, do końca 2022 r. za standard leczenia uznawana była chemioterapia, charakteryzująca się ograniczoną skutecznością. Obecnie wreszcie widzimy promyk nadziei dla pacjentów z nieoperacyjnym rakiem dróg żółciowych. Leczenie skojarzone, będące bowiem połączeniem chemioterapii oraz immunoterapii, jest zmianą w leczeniu pacjentów z rakiem dróg żółciowych, która nie tylko poprawia jakość życia chorych, ale również daje im szansę na dłuższe przeżycie – przekonuje dr Leszek Kraj, onkolog kliniczny z Kliniki Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Reklama

Po co jest kampania edukacyjna?

Kampania "Uwaga na drogi żółciowe!” to wyjście naprzeciw potrzebom pacjenta i jego bliskich w zakresie pozyskiwania rzetelnych informacji na temat przebiegu tego nowotworu, sposobów jego diagnostyki, leczenia oraz metod wsparcia pozafarmakologicznego.

- Brak informacji o chorobie, o możliwościach leczenia, to jest bardzo trudne dla pacjentów. Dlatego powstała ta akcja. – mówi Iga Rawicka, prezeska Fundacji EuropaColon Polska. – Próbowaliśmy odpowiedzieć na pytania, na które odpowiedzi powinni otrzymać pacjenci. Naszym celem jest edukacja Polaków, zwiększenie świadomości na temat tego rodzaju nowotworu w społeczeństwie, zapewnienie pacjentom i ich najbliższym wskazówek dotyczącym leczenia. – mówi Rawicka.

Reklama

- To również strona dla lekarzy, szczególnie pierwszego kontaktu, bo mogliby zwiększyć wykrywalność tej choroby, by pacjenci mieli większą szansę na przeżycie. Im wcześniej się ją wykryje, tym większe szanse na leczenie i wydłużenie życia – mówi Rawicka

W ramach kampanii powstała strona internetowa www.zoltedrogi.pl, gdzie poza podstawowymi informacjami można znaleźć m.in. kartę pytań, czyli zestawienie najważniejszych pytań, które chory lub jego najbliżsi powinni zadać lekarzowi oraz Mapę Diagnostyki i Leczenia Raka Dróg Żółciowych, dostępną w formie interaktywnego poradnika.