Prof. J. Jędrzejczak: Kto powinien diagnozować i leczyć padaczkę?

Według statystyk w Polsce na padaczkę choruje blisko 400 tys. osób. Jedna trzecia z nich ma lekooporną postać choroby. Dla nich wciąż nie ma w Polsce skutecznego leczenia, mimo że innowacyjne terapie są dostępne i refundowane w innych krajach Unii Europejskiej. Dlaczego pacjenci nie powinni czekać na nowoczesne leczenie oraz jak powinna być zorganizowana opieka nad chorymi? Miedzy innymi o tym rozmawiamy z prof. Joanną Jędrzejczak, neurolog, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.

PZ: Padaczka to choroba przewlekła, która możne nawet doprowadzić do przedwczesnego zgonu. Ile osób w Polsce cierpi na to schorzenie?

Na padaczkę choruje około 1 proc. populacji. W Polsce jest to około 380 tys. pacjentów. Często są oni wyłączeni z życia społecznego i zawodowego, albo ich aktywność jest w znacznym stopniu ograniczona. Po pierwsze dlatego, że napady mogą zdarzać się na tyle często, że działalność zawodowa jest praktycznie niemożliwa, a nawet jeśli nie jest ich aż tak dużo, pacjent nigdy nie ma pewności kiedy taki napad może się przydarzyć. A ponadto pracodawcy niechętnie zatrudniają chorych na padaczkę. Dlatego mówimy , że to choroba społeczna. Wśród moich pacjentów byli na przykład pracownicy naukowi, którzy zawsze najbardziej obawiali się, że atak zdarzy się podczas wykładu dla studentów. Albo młoda para, której mogło się to przydarzyć w dniu ślubu. Niewiele osób zdaje sobie sprawę jak ciężkie jest to schorzenie nie tylko z punktu widzenia medycznego, ale również społecznego.

PZ: Skoro choroba często wyłącza pacjenta z normalnej aktywności społecznej i zawodowej, to znaczy że opłaca się ją leczyć…

Dzięki osiągnięciom współczesnej farmakoterapii możemy dziś skutecznie kontrolować padaczkę. To oznacza, że u większości pacjentów dostępne leki okazują się skuteczne i zmniejszają one liczbę napadów  albo całkowicie je eliminują, co jest naszym głównym celem. Należy dodać, że część leków stosowanych w leczeniu padaczki to leki stare, które są na rynku dostępne od wielu lat. Oczywiście są też leki generyczne, dzięki którym pacjenci mają dostęp do nowszych terapii, ale faktem jest też, że nowe cząsteczki w leczeniu tego schorzenia są w Polsce refundowane zaledwie raz na sześć lat. To znacznie rzadziej niż w innych, częściej występujących chorobach. Fakt, że mniej osób choruje na padaczkę niż na przykład na choroby serca czy nowotwory, nie powinien dyskryminować tych pacjentów i ograniczać im dostępu do nowoczesnych terapii. Na podstawie badań - również polskich, dotyczących ekonomii leczenia wiemy, że prawidłowe skuteczne  nawet drogie leczenie nie generuje kosztów, a wręcz przeciwnie zmniejsza wszystkie koszty pośrednie.

PZ: Jak to wygląda w Polsce i czy polscy pacjenci mają dziś równe szanse w porównaniu z pacjentami z innych krajów Unii Europejskiej?

W Polsce z punktu widzenia wskazań do refundacji mamy dziś trzy linie terapii. U większości pacjentów dostępne leczenie okazuje się skuteczne. Problem stanowią pacjenci z tzw. padaczką lekooporną, czyli tacy, na których nie działają dostępne leki refundowane. Takich chorych jest mniej więcej 30 proc. W tym niewielki odsetek tych, którzy zostali niewłaściwie zdiagnozowani i trzeba im tylko poprawić sposób leczenia. W Unii Europejskiej dla chorych z padaczką lekooporną mamy już kolejne  4 innowacyjne cząsteczki. W Polsce nie doczekaliśmy się na razie refundacji żadnej z nich. Jest jednak światełko w tunelu, bo co do jednej z nich (brywaracetam) jest już wniosek o refundację i pozytywna opinia AOTMiT. Niestety decyzja w tej sprawie wciąż nie zapadła, a czekają na nią z niecierpliwością zarówno pacjenci, jak i lekarze, którym nowy lek znacząco poszerzy możliwości terapii.

PZ: Tym bardziej, że biorąc pod uwagę liczbę chorych na padaczkę lekooporną i koszt takiej terapii (kilkaset złotych miesięcznie), refundacja tego leku nie byłaby dla płatnika wielki obciążeniem…

Tak, szczególnie w porównaniu ze schorzeniami, na które cierpi więcej osób i leczenie jest niejednokrotnie droższe. Nie widzę powodu, dla którego pacjenci z padaczką mieliby sami płacić za swoje leczenie. Są obszary, w których możemy szukać oszczędności. To na przykład diagnostyka, która powinna być wykonywana w AOS, a nie w szpitalach. Oszczędności borą się też z podawania pacjentom szeregu leków generycznych. W takim razie dajmy tym chorym, przynajmniej raz na jakiś czas, dostęp do nowoczesnego leczenia.

PZ: Czym różni się to nowoczesne leczenie od dostępnych dziś dla polskich pacjentów terapii?

Przede wszystkim może pomóc tym chorym, którym nie pomagają inne leki. To bardzo ważne, szczególnie dla pacjentów z dużą częstotliwością napadów. Dla nich różnica między 20 a 5 napadami w miesiącu jest kolosalna. Ale ten nowy lek ma jeszcze jedną, bardzo ważną zaletę. Jego skuteczność można sprawdzić od razu, czyli lekarz będzie wiedział czy terapia jest dobrze dobrana niemal zaraz po podaniu leku. To oznacza zresztą kolejne oszczędności. Nie podajemy pacjentom tygodniami leku, który na nich działa. Lek byłby poza tym podawany dopiero w tzw. trzeciej linii leczenia, czyli po wyczerpaniu innych możliwości. To zasady, które obowiązują również przy refundacji leków w innych schorzeniach. Lekarze tego przestrzegają. Oczywiście byłoby idealnie, gdyby lek można było podać czasem już w drugiej linii leczenia albo od razu, ale trzecia linia i tak stwarza dla pacjentów i lekarzy ogromne możliwości.

PZ: Czy lek, o którym rozmawiamy, można w takim razie nazwać przełomem w leczeniu padaczki?

Przełomu w rozumieniu, że  nowy lek wszystkim chorym pomoże na razie nie ma i w najbliższym czasie pewnie nie będzie. W tej chorobie leczymy objawy, a nie przyczynę, tzn. nie ma leku ,który zatrzymuje rozwój padaczki.  Ale i tak mamy chorym bardzo dużo do zaoferowania w porównaniu z innymi chorobami neurologicznymi, gdzie leczenia praktycznie nie ma lub jest nieskuteczne. Nowe leki są ponadto znacznie bezpieczniejsze  nie mają istotnych objawów niepożądanych, nie wchodzą w interakcje z i innymi lekami. Oczywiście cały czas trwają na świecie badania nad skuteczniejszym leczeniem padaczki, ale od sukcesów w badaniach na myszach do sukcesów w leczeniu ludzi jest jeszcze daleka droga. Tym bardziej istotne jest, żeby zapewnić dziś naszym pacjentom dostęp do wszystkich możliwości leczenia, żeby można było poszerzyć spektrum możliwości leczenia.

PZ: Wspominała Pani, że padaczka jest chorobą śmiertelną. Chyba niewiele osób o tym wie…

Tak, jest to choroba, która przedwcześnie może doprowadzić do zgonu. Bezpośrednim zagrożeniem życia jest stan padaczkowy. Ale przypadki zgonów zdarzają się również  w grupie pacjentów lekoopornych tzw. SUDEP,  czyli zespołem nagłej niewyjaśnionej śmierci z powodu padaczki.  W tej szczególnej grupie przypadki zgonów zdarzają się nawet u jednego pacjenta na tysiąc. To również choroba,  której znacznie częściej niż w populacji ogólnej  towarzyszy  depresja i zdarzają się  próby samobójcze. Nikt tego nie podkreśla, ale to bardzo ciężkie schorzenie, na które choruje nie tylko pacjent, ale też rodzina, opiekunowie, przyjaciele. W praktyce lekarskiej pacjent chory na padaczkę prawie zawsze odwiedza gabinet lekarski w towarzystwie kogoś bliskiego. Jest tak choćby z tego powodu, że sam nie jest w stanie opisać swoich napadów. Dlatego lekarz, zbierając wywiad często musi korzystać z doświadczeń i opisu osób opiekujących się pacjentem. Padaczkę często porównuje się na przykład do cukrzycy. Jednak jej nieprzewidywalność jest znacznie większa. Trudniejszy jest też odbiór społeczny tej choroby.

PZ: Mówiłyśmy o dostępnych terapiach, gdzie po raz kolejny okazuje się, że jesteśmy daleko w tyle za Europą. A jak wygląda u nas kwestia organizacji leczenia jeśli chodzi o chorych na padaczkę?

W tej chwili brakuje organizacji leczenia. Oczywiście są ośrodki, w których leczy się padaczką, ale brakuje referencyjności, czyli  ośrodków  gdzie lekarz może skierować pacjenta na specjalistyczną konsultację. Jeśli pacjent nie uzyskałby pomocy na pierwszym poziomie, mógłby jej szukać wyżej. W  Polsce padaczkę diagnozują i leczą neurolodzy, przy czym nie każdy specjalizuje się akurat w leczeniu padaczki. Oczywiście formalnie nie ma takiej specjalizacji, ale doświadczenie i praktyka sprawiają, że lekarze specjalizują się w tym czy innym schorzeniu bardziej niż w innym. Dlatego bywa, że mija trochę czasu zanim pacjent otrzyma leczenie, które będzie dla niego najskuteczniejsze. A trzeba wiedzieć, że w padaczce dobieramy leki bardzo indywidualnie. Ma znaczenie czy pacjentem jest kobieta czy mężczyzna, wiek, aktywność zawodowa i mnóstwo innych rzeczy. Im bardziej doświadczony lekarz, tym większa szansa, że pacjent szybko dostanie właściwą terapię.

PZ: A jaka jest rola lekarzy rodzinnych w diagnozowaniu i leczeniu tej choroby? Dużo się mówi ostatnio o tym, że lekarze podstawowej opieki zdrowotnej powinni mieć szersze kompetencje i większe możliwości leczenia pacjentów. Czy to odnosi się też do padaczki?

Padaczkę, jak już powiedziałam, powinien diagnozować neurolog. Oczywiście rola lekarzy rodzinnych jest bardzo ważna. Szczególnie przy kontynuacji leczenia, kontroli, podstawowych badaniach. Ale terapię musi dobrać neurolog i to najlepiej taki, który ma duże doświadczenie w leczeniu padaczki. Lekarz rodzinny powinien odgrywać istotną rolę w edukacji pacjenta z padaczką , ale nic nie stoi na przeszkodzie, żeby opiekował się pacjentem, który prawidłowo ustalone leczenie  i nie ma napadów. Staramy się zwracać uwagę na to schorzenie już na etapie specjalizacyjnym  kształcenia lekarzy, ale nic nie zastąpi zdobytego doświadczenia i praktyki w opiece nad pacjentami.

PZ: Czyli podsumowując: padaczka jest ciężką chorobą, a leczenie jest trudne – szczególnie jeśli nie ma się do dyspozycji wszystkich dostępnych leków. A czy tę chorobę da się wyleczyć?

Według najnowszej definicji padaczki  przyjmuje się, że pacjenci, u których od 10 lat nie występują napady padaczkowe, w tym przez pięć lat nie biorą już leków, są zdrowi. Wtedy ryzyko napadu jest u nich mniej więcej takie samo jak u reszty populacji. Tak naprawdę nigdy jednak nie wiadomo czy napady się nie powtórzą. Na pewno trudno jest takim osobom nauczyć się żyć bez ciągłej presji i poczucia zagrożenia. Dlatego tak ważna jest dla nich świadomość, że istnieje skuteczne leczenie i że jest ono dla nich dostępne.

Rozmawiała Aleksandra Smolińska

Foto: oil.org.pl