Parlamentarny Zespół ds. Chorób CUN o glejakach: nie ma nowoczesnego leczenia, bez nowoczesnej diagnostyki

W Sejmie odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego „Glejaki - postęp w neuroonkologii, który odmienia ludzki los”, poświęcone miejscu nowoczesnej diagnostyki i koordynacji opieki w leczeniu pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego. Eksperci pokazali, że postęp w neuroonkologii nie zależy dziś wyłącznie od nowych technologii i biologii molekularnej, ale również od sprawności całej ścieżki pacjenta. W trakcie debaty wyraźnie wybrzmiało, że bez szybkiej diagnostyki molekularnej, zintegrowanego modelu opieki i realnej współpracy między POZ, AOS, SOR-em oraz ośrodkiem referencyjnym leczenie nadal będzie wprowadzane zbyt późno.

Eksperci nie mają wątpliwości, że w neuroonkologii dokonał się istotny postęp. Dotyczy on obrazowania, neurochirurgii, radioterapii oraz biologii molekularnej. Przez lata leczenie opierało się głównie na chirurgii, radioterapii i chemioterapii. Dopiero odkrycie mutacji IDH oraz rozwój terapii celowanych otworzyły nowy rozdział w części rozlanych glejaków typu dorosłego. Nadal jednak mówimy częściej o spowalnianiu choroby i wydłużaniu kontroli nad nią niż o wyleczeniu.

Z perspektywy praktyki klinicznej oznacza to jedno, nowoczesne leczenie wymaga nie tylko dostępu do technologii, ale także sprawnej organizacji opieki. Bez niej nawet najlepsze narzędzia nie przekładają się w pełni na poprawę sytuacji pacjenta.

Najmocniej w całej dyskusji wybrzmiewa znaczenie zintegrowanej diagnozy. Dr n. med. Elżbieta Nowicka, onkolog kliniczny i radioterapeuta, przewodnicząca Sekcji Glejakowej Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, podkreślała, że współpraca z neuropatologami oraz wykonanie szczegółowych badań molekularnych, genetycznych i immunohistochemicznych pozwala określić typ choroby, dobrać odpowiednie leczenie i oszacować rokowanie. Dodawała również, że zintegrowana diagnoza histopatologiczna ma ogromne znaczenie.

Współczesna klasyfikacja WHO nowotworów ośrodkowego układu nerwowego oraz aktualne podejście kliniczne każą patrzeć nie tylko na obraz mikroskopowy, ale także na profil molekularny guza. Podstawowa diagnostyka molekularna jest dziś elementem standardu. Dr hab. n. med. Maciej Harat, prof. PBŚ, koordynator Zakładu Neuroonkologii i Radiochirurgii oraz Zakładu i Oddziału Klinicznego Radioterapii w Centrum Onkologii w Bydgoszczy, podkreślał, że podstawowa diagnostyka pozwala lepiej określić rokowanie i możliwości leczenia. Problem dotyczy raczej diagnostyki rozszerzonej, pozwalającej wyłonić niewielkie procentowo, ale klinicznie istotne grupy chorych z dodatkowymi celami molekularnymi.

Prof. Radosław Rola z Katedry i Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie podkreślił, że u młodego pacjenta z pierwszym napadem padaczkowym tomografia komputerowa może nie wykazać istotnych nieprawidłowości, dlatego badaniem z wyboru pozostaje rezonans magnetyczny, najlepiej wykonany w pełnym, wieloparametrycznym protokole. To właśnie on pozwala z większym prawdopodobieństwem ocenić charakter zmiany i lepiej zaplanować dalsze postępowanie diagnostyczno-terapeutyczne.

To doprecyzowanie ma znaczenie także dlatego, że w systemie diagnostyki ostrej tomografia komputerowa nadal bywa pierwszym badaniem wykonywanym w szpitalnym oddziale ratunkowym. Samo w sobie nie stanowi to błędu. Problem pojawia się wtedy, gdy na tym etapie ścieżka pacjenta się zatrzymuje albo gdy rezonans i konsultacja specjalistyczna pojawiają się zbyt późno.

Na poziomie organizacyjnym najmocniej wybrzmiała kwestia wczesnego rozpoznania i dostępu do specjalisty. Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, przypominała, że objawy guzów mózgu u dzieci mogą być bardzo zróżnicowane i zależą od lokalizacji zmiany. Oprócz bólów głowy mogą obejmować zaburzenia zachowania, impulsywność, trudności z planowaniem, koncentracją, pamięcią czy mową. Wśród tzw. czerwonych flag wymieniała poranne bóle głowy z nudnościami i wymiotami, bóle wybudzające ze snu oraz zmianę dotychczasowego charakteru bólów głowy. Jednocześnie wskazywała, że dostęp do neurologa dziecięcego nadal pozostaje realnym ograniczeniem, a w praktyce rodzice często zgłaszają się z dzieckiem do szpitalnego oddziału ratunkowego, ponieważ tylko tam mogą uruchomić diagnostykę w trybie natychmiastowym.

Ten sam problem z perspektywy POZ opisywał dr Michał Sutkowski, specjalista medycyny rodzinnej i chorób wewnętrznych, prezes elekt Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce. Jak mówił, czujność onkologiczna w związku z różnorodnością objawów, głównie u dzieci, ale nie tylko u dzieci, jest niezwykle ważna i powinna determinować stopień czujności lekarza rodzinnego. W jego ocenie potrzebne są realne, szybsze ścieżki konsultacyjne między POZ a AOS, również z wykorzystaniem triażu i e-konsultacji, tak aby pacjent nie trafiał do systemu dopiero w warunkach nagłego przyjęcia do oddziału neurologii lub neurochirurgii.

Dr n. med. Elżbieta Nowicka, wskazywała, że zintegrowanie działań od wstępnego rozpoznania, przez leczenie operacyjne, zintegrowaną diagnozę histopatologiczną, aż po skierowanie pacjenta do pełnoprofilowego ośrodka onkologicznego jest kluczem w ścieżce pacjenta do dobrej terapii onkologicznej. Właśnie w tym kontekście mówiła o potrzebie stworzenia formuły brain tumor unit, analogicznej do unitów funkcjonujących w leczeniu raka piersi czy jelita grubego. Jej zdaniem taka organizacja dawałaby możliwość rzeczywiście zintegrowanej opieki nad pacjentem z rozpoznanym guzem ośrodkowego układu nerwowego.

Podobnie wypowiadał się dr hab. n. med. Maciej Harat. Tłumaczył, że model zintegrowanej opieki, obejmujący neurochirurgię, diagnostykę radiologiczną, medycynę nuklearną, radioterapię, radiochirurgię i nowoczesne metody leczenia onkologicznego działa najlepiej, a pacjent nie zostaje sam z pytaniem, co ma robić dalej i gdzie powinien się zgłosić. Jak podkreślał w Polsce istnieją jednostki, które potrafią leczyć pacjentów neuroonkologicznych na wysokim poziomie. Problem polega na tym, że nadal zbyt słabo zintegrowane pozostają działania specjalistów na kolejnych etapach diagnostyki i terapii.

Eksperci wielokrotnie przypominali, że pacjent z glejakiem potrzebuje więcej niż leczenia zabiegowego i systemowego. Prof. Radosław Rola podkreślał, że są to chorzy wymagający wsparcia psychoonkologa, optymalnie neuropsychologa, a także wsparcia dla rodziny. W dobrze funkcjonujących zachodnich tumor boardach takie kompetencje są integralną częścią zespołu. W Polsce nadal zbyt często pozostają dodatkiem, a nie standardem opieki.

W chorobie, która może gwałtownie wpływać na funkcje poznawcze, zdolność pracy, mowę i relacje rodzinne, jakość opieki nie kończy się na operacji, radioterapii i leczeniu systemowym.

W neuroonkologii liczy się czas, ale czas rozumiany jako szybkie uruchomienie właściwej diagnostyki, zintegrowanego rozpoznania i skoordynowanej opieki. Bez wieloparametrycznego rezonansu jako badania z wyboru, bez sprawnie zorganizowanego przejścia między POZ, AOS, szpitalnym oddziałem ratunkowym i ośrodkiem referencyjnym, bez zintegrowanej diagnozy histopatologiczno-molekularnej oraz bez modelu brain tumor unit pacjent nadal będzie diagnozowany i leczony zbyt późno.

Jeżeli system ochrony zdrowia ma realnie poprawić wyniki leczenia glejaków, musi potraktować szybką diagnostykę molekularną, koordynację ścieżki i integrację ośrodków jako warunek sprawnego działania systemu. W neuroonkologii pacjent nie ma czasu na przypadkowość. Ma prawo do rozpoznania, które jest szybkie, precyzyjne i od początku osadzone we właściwym miejscu leczenia.