MZ: rząd przyjmie Plan dla Chorób Rzadkich w wakacje

Centralny rejestr chorób rzadkich powinien być gotowy w 2023 roku a rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich już w wakacje - zapewnił wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski podczas wystąpienia w Sejmie w ubiegłym tygodniu.

Długo oczekiwany Plan dla Chorób Rzadkich w kwietniu wreszcie trafił do konsultacji społecznych. Pacjenci czekali od lat na taki dokument, który daje nadzieję na szybszą i kompleksową diagnostykę, a także łatwiejszy dostęp do terapii. Poza wieloma rozwiązaniami m.in. w dziedzinie rozwoju infrastruktury medycznej, diagnostyki oraz zwiększania świadomości w dziedzinie chorób rzadkich, przewidziano także zmiany w ustawie o refundacji, które docelowo mają przyspieszyć i ułatwić dostęp do zaawansowanych i innowacyjnych terapii w leczeniu chorób rzadkich. Plan zawiera 40 zadań, które mają być realizowane w latach 2021-2023. 

Przypomnijmy, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich. Po 12 latach pacjenci wciąż oczekują na przyjęcie i wdrożenie dedykowanej im strategii.

W czwartek w Sejmie wiceminister Sławomir Gadomski zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. 

Wiceminister dodał przy tym, że rejestr chorób rzadkich ma być gotowy w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.