Dziś posiedzenie Komisji Zdrowia w sprawie SMA, Rzecznik Praw Obywatelskich znów interweniuje

Dzisiaj na 15:00 zaplanowano posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia. Będzie ono dotyczyło refundacji leku w genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dla dzieci do szóstego miesiąca życia. Nie ustają apele polityków o rozszerzenie refundacji leku na SMA. Kolejne wystąpienie do Ministerstwa Zdrowia, w sprawie chorób rzadkich, skierował Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek.

Jak zaznaczył w swoim stanowisku Rzecznik Praw Obywatelskich, odpowiedź Ministerstwa Zdrowia dla RPO w sprawie chorób rzadkich i refundacji ich leczenia nie są wystarczające dla wyjaśnienia sygnalizowanych problemów. Rzecznik skierował kolejne wystąpienie do resortu zdrowia i przypomniał podnoszone wcześniej liczne problemy i rekomendacje Komisji Ekspertów ds. Zdrowia działającej przy RPO.

W wystąpieniu z końca lipca tym Rzecznik zwracał uwagę na liczne problemy oraz niezbędne kierunki zmian systemowych w problematyce chorób rzadkich i refundacji leczenia dzieci. Odpowiedź sprowadzała się do wskazania - znanych Rzecznikowi - kwestii dotyczących Planu dla Chorób Rzadkich, Rady ds. Chorób Rzadkich, czy Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”. - czytamy w komentarzu RPO.

We wspomnianym wystąpieniu Marcin Wiącek zwracał uwagę, że pacjent z chorobą rzadką jest dyskryminowany w dostępie do diagnostyki, narażony na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości, niewiarygodnych, bez interpretacji wyników testów, bez porady genetycznej, bez dalszej diagnostyki. Sygnalizował też, że występują dramatyczne braki kadrowe w genetyce medycznej/klinicznej - problemem jest tu brak dostępu biotechnologów do specjalizacji z laboratoryjnej genetyki medycznej. Zwracał też na inne problemy zgłaszane przez rodziców dzieci z wadami wrodzonymi sygnalizującymi obniżenie poziomu opieki.

Rzecznik przypomina również podniesione przez ekspertów oraz członków Komisji Ekspertów ds. Zdrowia działającej przy RPO niezbędne działania w zakresie chorób rzadkich na rzecz poprawy obecnej sytuacji. Rzecznik zwracał się również do Ministerstwa Zdrowia o informację o planach, jak i działaniach Ministerstwa Zdrowia w obrębie chorób rzadkich oraz w zakresie wdrożenia poszczególnych punktów Planu dla Chorób Rzadkich.

W związku z tym, że wyjaśnienia resortu były niepełne RPO prosi ministra o stanowisko w tej sprawie, w tym w szczególności o informację o działaniach resortu zdrowia związanych z zasygnalizowanymi przez Rzecznika problemami i rekomendacjami.

Dzisiaj ponownie odbędzie się spotkanie z udziałem polityków ws. SMA. Na godzinę 15:00 zaplanowano posiedzenie Komisji Zdrowia. Posiedzenie Komisji zostało zwołane w trybie art. 152 ust. 2 regulaminu Sejmu na wniosek grupy posłów przekazany do Komisji w dniu 5 września 2022 r.

Tematem komisji będzie przedstawienie przez Ministra Zdrowia pana Adama Niedzielskiego informacji w zakresie refundacji leku genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni dla dzieci do szóstego miesiąca życia, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków, obowiązującej od 1 września 2022 r.

We wcześniej odpowiedzi do RPO, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski zaznaczył, że:

Wiceminister zdrowia wskazał, że dzięki decyzji Ministra Zdrowia o rozszerzeniu terapii SMA o dwa nowe leki, Polska stałą się jednym z krajów z najszerszą ofertą leczenia tej choroby. Dodał, że wszystkie preparaty są równie skuteczne, a decyzja o kwalifikacji i włączeniu do programu lekowego chorego leży w kompetencji lekarza prowadzącego terapię pacjenta. Maciej Miłkowski przypomniał także, że wybór grupy docelowej jest niejako udzieleniem przez wnioskodawcę gwarancji efektywności terapii. 

Polecane: