Rzecznik Praw Dziecka: to lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad dotyczących leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, innowacyjną terapią genową (lekiem Zolgensma). Jak zaznaczył, o jej zastosowaniu powinny decydować nie sztywne kryteria, ale opinia lekarza prowadzącego i wskazania medyczne.

W komunikacie przekazanym przez biuro Rzecznika Praw Dziecka poinformowano, że Rzecznik Praw Dziecka ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie zmiany obowiązujących zasad dotyczących leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, innowacyjną terapią genową - lekiem Zolgensma.

Od 1 września na liście leków refundowanych jest najdroższy lek na SMA – "Zolgensma". Jest on refundowany dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. W Polsce dostępne są też dwa inne leki przeznaczone dla chorych na SMA – terapia nusinersenem (lek "Spinraza"), który przeznaczony jest do podawania dooponowego przez nakłucie lędźwiowe. Leczenie nusinersenem u pacjentów, którzy nie mogą być nim leczeni ze względu na trudność podawania, dopełnia lek "Evrysdi". Lek Zolgensma producent wycenił na ponad dwa miliony dolarów, to jeden z najdroższych leków na świecie.

W ocenie RPD, "nowe przepisy dotyczące refundacji leku Zolgensma nie zapewniły możliwości zastosowania tej innowacyjnej terapii u części dzieci cierpiących na SMA". Powiedział, że do jego biura "zaczęli się zgłaszać rodzice chorych, wskazujący na dyskryminacyjny charakter ogłoszonych zasad, które nie brały pod uwagę wskazań medycznych, a jedynie limit wagi ciała i wieku dziecka".

Po analizie tych zgłoszeń i zebraniu opinii lekarzy specjalistów ponownie RPD wystąpił do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego o rozważenie zmiany zasad refundacji, wskazując, że o wyborze terapii powinni decydować lekarze i wskazania medyczne - poinformowano w komunikacie.

Szacuje się, że w Polsce żyje do tysiąca osób chorych na SMA. Co roku rodzi się kilkadziesiąt dzieci, u których rozwija się choroba. Szybka diagnoza i podjęte leczenie daje duże szanse na zatrzymanie choroby, a nawet jej cofnięcie.

Wiceminister zdrowia Waldemar Kraska przyznał w piątek w Programie I Polskiego Radia, że jest pewna grupa dzieci "poza okienkiem" refundacji, a rodzice tych dzieci wciąż w różnych zbiórkach gromadzą pieniądze, by opłacić ich leczenie. Wyjaśnił, że decyzja o tym, dla jakiej grupy dzieci lek ma być refundowany, została podjęta przez MZ na podstawie konsultacji z ekspertami zajmującymi się na co dzień chorymi na SMA i z producentami leku.

Zapytany, czy temat refundacji leku "Zolgensma" jest definitywnie zamknięty, Kraska odpowiedział, że "trzeba go jeszcze przemyśleć". "Mamy sygnały od rodzin, które borykają się z tą zbiórką pieniędzy i być może trzeba to rozwiązać" – podkreślił. 

Źródło: https://brpd.gov.pl/2022/09/16/to-lekarz-powinien-decydowac-o-wyborze-leku-na-sma/

Polecamy także: