Resort zdrowia zapewnia, że realizuje Plan dla Chorób Rzadkich

"Minister Zdrowia we współpracy z organami pomocniczymi metodycznie realizuje Plan dla Chorób Rzadkich" - czytamy w odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia do Rzecznika Praw Obywatelskich. Wiceminister resortu zdrowia, Maciej Miłkowski podsumował dotychczasowe działania w tym zakresie.

Na początku sierpnia informowaliśmy o przedstawionych przez RPO zaleceniach dotyczących diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Pisaliśmy o tym tutaj:

Wówczas Rzecznik Marcin Wiącek skierował pismo do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o informację o planach i działaniach resortu w kwestii chorób rzadkich i wdrożenia poszczególnych punktów Planu dla Chorób Rzadkich. Po ponad miesiącu wiceminister Maciej Miłkowski odpowiedział na zapytanie RPO.

Wiceminister Maciej Miłkowski tłumaczy, że plan zakłada zmiany organizacyjne w 6 obszarach:

• Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich,
• Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych,
•  Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
• Polski Rejestr Chorób Rzadkich; Paszport pacjenta z chorobą rzadką,
• Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Dotychczas, w celu realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powołano Radę do spraw Chorób Rzadkich. We współpracy z Ministrem Zdrowia realizuje ona oraz monitoruje (pod względem merytorycznym) realizację poszczególnych etapów Planu, zgodnie z harmonogramem, w tym m.in.:

• powołanie odpowiednich zespołów ekspertów,
• ogłaszanie konkursów na uzyskanie statusu OECR,
• koordynację współpracy pomiędzy OECR oraz wypełniała inne zadania wynikające z jej kompetencji.

Wiceszef resortu zdrowia informuje również, że powołano Radę Naukową Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie" oraz Radę Naukową do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich. 

Wiceminister Maciej Miłkowski dodaje, że w proponowanym modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi kluczową rolę będą pełnić Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich. Mają one zaspokajać potrzeby pacjentów w zakresie diagnostyki i leczenia. Krajowe OECR będą powiązane z europejskimi sieciami referencyjnymi chorób rzadkich przez członkostwo części z nich w tych strukturach.

Jak czytamy w piśmie do RPO, zadania podejmowane w ramach realizacji Planu mają na celu między innymi poprawę dostępu do fachowej, eksperckiej wiedzy w zakresie chorób rzadkich - za pośrednictwem Ośrodków Eksperckich, ale również poprzez Platformę Informacyjną oraz Paszport Pacjenta z chorobą rzadką. Aby umożliwić pacjentowi bezpieczne funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia, w tym udzielenie pomocy w stanach nagłych, zostanie opracowany w formie elektronicznej tzw. „Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką”.

Wiceminister zdrowia nie odniósł się w swojej odpowiedzi do rekomendacji przesłanych przez Marcina Wiącka. 

Źródło: RPO

Polecamy także: