Choroba płuc, która wyłącza z normalnego życia

Ciągłe zmęczenie i duszność, ale także spadek poczucia własnej wartości prowadzący do wycofywania się z życia społecznego, a nawet zawodowego. To codzienność chorych ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej. Świadomość społeczna na temat tej choroby jest bardzo niska, a schorzenie dotyka głównie kobiet w wieku 25-55 lat, a więc w sile wieku.

W Polsce w 2019 roku, spośród ok. 5,5 tys. osób chorujących na twardzinę układową, aż 1/3 cierpiała na rozpoznaną śródmiąższową chorobę płuc. Twardzina układowa to nic innego jak przewlekła choroba tkanki łącznej. Polega na włóknieniu skóry oraz głównych narządów wewnętrznych, co powoduje zaburzenie ich funkcjonowania. Ma podłoże autoimmunologiczne, czyli układ odpornościowy niszczy własne komórki i tkanki organizmu. Śródmiąższowa choroba płuc rozwijająca się w przebiegu twardziny układowej to rzadka i niestety nieuleczalna choroba, która upośledza dodatkowo min. pęcherzyki płucne.

Uciążliwe objawy

Towarzyszące chorobie duszność, zadyszka przy wysiłku, suchy nieustępujący kaszel oraz ciągłe zmęczenie to objawy, z którymi pacjenci muszą zmagać się codziennie. Utrudniają one normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe, ale też nie są obojętne dla psychicznego samopoczucia.

Potwierdziły to wyniki badania, w którym oceniono zarówno aspekt zdrowotny, jak i dotyczący życia rodzinnego, społecznego oraz zawodowego pacjentów z SSc-ILD. Wyniki badania posłużyły zaś do opracowania raportu pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta”. Został on opublikowany we wrześniu br. w ramach kampanii informacyjno-edukacyjnej „Płuca Polski”.

Blisko połowa (45 proc. badanych) z SSc-ILD przyznała, że właściwie każdego dnia martwi się swoim stanem zdrowia. U co trzeciego chorego (34 proc.) choroba i jej codziennie odczuwane negatywne skutki prowadzą do spadku poczucia własnej wartości. Co czwarta badana osoba (27 proc.) przyznaje, że z tego powodu odczuwa często przygnębienie lub smutek.

Zmęczenie, które nie daje normalnie żyć

To, co jednak najbardziej wpływa na ograniczenie codziennego funkcjonowania, to zmęczenie. Trudno bowiem realizować się w życiu rodzinnym czy społecznym, a wprost mówiąc np. myśleć o spacerach, pracy, zakupach czy zabawie z dziećmi, gdy jest się ciągle zmęczonym.

Właśnie na zmęczenie jako ten objaw choroby, który najbardziej utrudnia normalne funkcjonowanie wskazuje co trzeci badany (36 proc.) z SSc-ILD. Nie ułatwiają codziennego życia także zadyszka przy wysiłku oraz duszności. Na te czynniki wskazało odpowiednio 32 i 26 proc.

Chorzy ograniczają więc swoją aktywność społeczną, przestają być też wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy i opieki. Potwierdziły to również wyniki badania, w którym co czwarty chory (23 proc.) wskazał, że z powodu choroby nie są już takim wsparciem dla swojej rodziny, jak kiedyś, a także nie spełniają się jako partnerzy i partnerki w związku. Co piąty z chorych przyznał, że ciągłe zmęczenie czy duszność sprawiły, że bliscy musieli przejąć część ich codziennych obowiązków domowych. Choroba ta potrafi wykluczać też z roli rodzica, ponieważ zmęczenie, kaszel czy duszności nie pozwalają na aktywne spędzanie czasu z dziećmi. Potwierdza to co trzeci (30 proc.) chorujący rodzic.

- Choroba jest obecna w każdym elemencie życia rodzinnego. Od pacjentów wiem, że ich rozmowy z najbliższymi często dotyczą właśnie twardziny układowej i śródmiąższowej choroby płuc - mówi Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate.

Chorzy bowiem często szukają odpowiedzi na pytania dotyczące tego schorzenia. Oprócz informacji od lekarza na temat farmakoterapii, brakuje pacjentom innych źródeł odpowiedzi na pytania dotyczące tego rzadkiego schorzenia.

Brak siły na spotkania z przyjaciółmi

Choroba nie tylko zmienia relacje w rodzinie, ale wpływa też na ograniczenie kontaktów z przyjaciółmi i znajomymi.

Co trzeci badany przyznał, że objawy choroby powodują brak sił na utrzymywanie kontaktów towarzyskich, co prowadzi do osłabienia tych relacji. Nawet jeżeli chorym nadal udaje się brać udział w spotkaniach z przyjaciółmi, to ponad 30 proc. badanych ocenia, że nie sprawiają im już one takiej przyjemności, jak wcześniej. Prowadzi to też do osłabienia poczucia własnej wartości. Tyle samo osób zadeklarowało, że czuje się gorszymi od znajomych właśnie ze względu na chorobę.

Wykluczenie z pracy

Aspekt życia rodzinnego i społecznego to jedno, ale choroba często prowadzi do wykluczenia z życia zawodowego. Wiąże się z tym więc też pogorszenie sytuacji finansowej. Badanie pokazało, że co trzeci chory pobiera rentę właśnie w związku z chorobą. Co ósmy badany (14 proc.) pracuje zaś w niepełnym wymiarze godzin lub nie pracuje w ogóle.

Ci, którzy zostali całkowicie wykluczeni z życia zawodowego z powodu SSc-ILD, w większości odczuwają pogorszenie swojej sytuacji finansowej. To blisko 70 proc. chorych. Niewiele lepiej jest wśród osób, którym udaje się utrzymać aktywność zawodową. Gorsze zarobki deklaruje 42 proc. chorych z grupy 31 pytanych osób pracujących.

Choroba bowiem może wpływać na ich mniejszą efektywność w pracy, częstsze nieobecności, korzystanie ze zwolnień lekarskich, a w konsekwencji brak premii czy awansu. Chory ponosić może też dodatkowe koszty bezpośrednio związane z chorobą, np. wizyt lekarskich, leków czy rehabilitacji.

Lepsze zrozumienie chorego

Jak pokazują więc badania, choroba ta istotnie wpływa na codzienne życie chorego, a także często jego rodziny. Pamiętać przy tym należy, że choroba dotyka osób w wieku 25-55 lat, a więc na progu lub w pełni dorosłego życia.

- Z uznaniem należy spojrzeć na bezpośrednio uzyskane od pacjentów dane o wpływie choroby śródmiąższowej płuc na jakość ich życia. To nie tylko wskazanie celu terapeutycznego, ale i lepsze zrozumienie chorego. Nie bez znaczenia jest także nagłaśnianie problemów chorych na twardzinę układową, które pozwala na zauważenie choroby i jej właściwy odbiór w świadomości społecznej - przekonuje prof. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii, Oddział Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

Większa świadomość problemów chorych i wpływu choroby na ich codzienne życie - jak przekonuje ekspert - powinna prowadzić do podjęcia działań, które pozwoliłyby poprawić jakość życia. Chodzi o lepszą organizację leczenia, a w efekcie szybsze wykrywanie choroby i lepszą dostępność do optymalnego i spersonalizowanego leczenia pacjentów z twardziną układową. 

- Jak pokazują wyniki badania, SSc-ILD jest chorobą na tyle skomplikowaną i wpływającą na tak wiele obszarów życia, że opieka nad pacjentem powinna być bardziej kompleksowa - uważa także Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate.

Wczesne rozpoznanie choroby i kompleksowa opieka, jest bowiem warunkiem szybkiego podjęcia terapii, która może spowolnić proces rozwoju choroby, poprawić jakość życia pacjenta i zapobiec przedwczesnym zgonom.

Raport powstał w oparciu o dane pochodzące z badania syndykatowego, przeprowadzonego w okresie kwiecień – maj 2021 r. Raport powstał w ramach kampanii „Płuca Polski”. Kampania ta ma na celu podnoszenie świadomości i społeczeństwa na temat chorób płuc, m.in. POChP, IPF oraz śródmiąższowej choroby płuc w przebiegu twardziny układowej. Chodzi o zwrócenie uwagi opinii publicznej na zagrożenia, ryzyko i konsekwencje, jakie niosą ze sobą te choroby.