Senator Małecka-Libera o tym, jak budować dialog między organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi: „To pacjenci są najlepszymi ambasadorami profilaktyki”

Tylko w edukacji i profilaktyce wygramy tę wojnę o zdrowie” – mówił poseł Norbert Pietrykowski, podkreślając znaczenie współpracy instytucji publicznych z organizacjami pacjentów.

Coraz więcej przedstawicieli organizacji pacjentów jest ekspertami w zakresie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Z tej wiedzy przedstawiciele instytucji publicznych powinni korzystać.

Jeszcze dekadę temu głos pacjentów był w systemie ochrony zdrowia niemal niesłyszalny. Dziś organizacje pacjentów są pełnoprawnym partnerem – słuchanym i współdecydującym. To historyczna zmiana.

Reklama

Organizacje pacjenckie mogą i powinny stać się ambasadorami zdrowia publicznego. Rok 2025 jest Rokiem Edukacji Zdrowotnej i Profilaktyki – idealny czas, by pacjenci promowali świadomy styl życia i przestrzeganie zaleceń terapeutycznych.
Nikt jak właśnie pacjent nie jest tak świetnym ambasadorem działań prozdrowotnych, bo zna cenę ich zaniechania.

Zbieramy nie tylko warzywa, ale wiedzę o zdrowiu.

Kiedy mówimy o systemie ochrony zdrowia, musimy patrzeć nie tylko na obecnych pacjentów, ale również na tych przyszłych. A dane są dramatyczne. Ja nazywam to „piątką hańby” – i niestety nie są to przesadzone słowa. W Unii Europejskiej polskie dzieci są na pierwszym miejscu pod względem otyłości, na drugim – w liczbie prób samobójczych, na trzecim – jeśli chodzi o palenie papierosów. Jesteśmy także na czwartym miejscu pod względem depresji i na piątym – ryzykownych zachowań seksualnych. To jest nasza wspólna, narodowa porażka. Nasza hańba – mówił poseł Pietrykowski.

Reklama

To właśnie tutaj organizacje pacjentów mają do odegrania fundamentalną rolę. One nie tylko wspierają osoby chore, ale mogą być autentycznym głosem w edukowaniu przyszłych pokoleń. Bo kto jak nie ci, którzy przeszli przez system, zderzyli się z chorobą, mogą najskuteczniej przestrzegać przed jej skutkami? – dodał. – Cieszę się, że dialog z organizacjami pacjenckimi się rozwija. Jest ich coraz więcej i są coraz bardziej zaangażowane – często w sposób całkowicie bezinteresowny. To budzi szacunek. W pełni popieram działania, o których mówiła senator Małecka-Libera, np. edukacja w przedszkolach poprzez ogródki dydaktyczne – brzmi symbolicznie, ale to właśnie tam kiełkuje zdrowa przyszłość. Jeśli nie zatrzymamy tego niepokojącego trendu, to wychowamy pokolenie chronicznie chorych ludzi.

Reklama

To wojna o zdrowie Polaków – i jeśli mamy ją wygrać, musimy działać razem: państwo, instytucje i organizacje pacjentów.

Organizacje często mówią: „nie mamy do kogo się zwrócić”. Ja jestem ich łącznikiem – odbieram telefony, przekazuję sprawy, koordynuję kontakt z Rzecznikiem.

Reklama

Szukamy ambasadorów zdrowia wśród pacjentów – ich historie to najlepsze źródło autentycznego przekazu. Organizacje pacjenckie są naszymi partnerami w tworzeniu kampanii, analizie potrzeb edukacyjnych i współtworzeniu portalu onkologicznego.

Organizacje pacjentów skłoniły nas do przedefiniowania polityki – współpracujemy przy setkach wydarzeń edukacyjnych i profilaktycznych. W 2024 roku było ich ponad 2500 – często w miejscach wykluczonych komunikacyjnie.

Reklama

Organizacje spoza Warszawy mają ograniczony dostęp do prac parlamentarnych – brakuje środków, czasu, stabilnych terminów. Czasem posiedzenie jest odwoływane w ostatniej chwili. Potrzeba zorganizować sobie nocleg, dotrzeć w innym terminie. A to zniechęca wielem organizacji spoza Warszawy w uczestniczeniu w obradach parlamentu.

Reklama

Chcemy móc realnie uczestniczyć w procesie legislacyjnym.

Potrzebujemy trwałych mechanizmów, a nie incydentalnych konsultacji.
Głos pacjentów musi być obecny na etapie tworzenia prawa – a nie dopiero po fakcie, w konsultacjach.

Dzięki obecności pacjentów w zespołach opiniujących, badania są bardziej zrozumiałe, etyczne i realne. Ich rola w ocenie ryzyka, języka formularzy i sensowności badań jest nie do przecenienia”.

Sama wiedza wewnątrz organizacji nie wystarczy – musimy ją promować szerzej, także w szkołach. A działalność organizacji pacjenckich musi być przejrzysta.

Reklama

Musimy mieć społeczeństwo świadome nie tylko choroby, ale i zdrowia. Styl życia, aktywność, dieta – to wszystko decyduje o naszej przyszłości.
A organizacje pacjentów mogą być w tym liderem.