Senat o hematoonkologii: „Bez rozwiązań organizacyjnych nie uda się wykorzystać postępu” – potrzeba pilnych decyzji dla pacjentów

Krajowa Sieć Hematologiczna ma być odpowiedzią na rosnącą liczbę zachorowań na nowotwory krwi, dramatyczne braki kadrowe i chaos organizacyjny w systemie. Podczas wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich, Badań Naukowych i Innowacji oraz Hematoonkologii eksperci, lekarze, pacjenci i przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia mówili jednym głosem: "Bez pilnych decyzji grozi nam zapaść w hematoonkologii".

W Senacie odbyło się wspólne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia, Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Hematoonkologii poświęcone potrzebom środowiska hematologicznego w Polsce. Tematem przewodnim była Krajowa Sieć Hematologiczna i kondycja hematoonkologii w kontekście dynamicznego wzrostu liczby pacjentów oraz ograniczonych zasobów kadrowych i finansowych.

Senator Agnieszka Gorgoń-Komor, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia, otwierając posiedzenie, podkreśliła, że inicjatywa debaty wyszła bezpośrednio ze środowiska.

W swoim wystąpieniu zwróciła uwagę na kluczowe znaczenie koordynacji opieki.

Kontynuację dwuletnich prac Parlamentarnego Zespołu ds. Hematoonkologii przypomniał jego przewodniczący, poseł Marcin Skonieczka. Wskazał, że rozszerzenie kręgu uczestników ma przyspieszyć wdrażanie postulatów dotyczących Krajowej Sieci Hematologicznej.

Prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i specjalistka w dziedzinie hemoonkologii dziecięcej, mocno zaakcentowała perspektywę pacjenta.

Konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, przedstawiła twarde dane. W Polsce funkcjonuje 80 ośrodków hematologicznych dla dorosłych, 17 klinik i 33 oddziały. 22 ośrodki przeszczepiają autologiczne komórki krwiotwórcze, a 15 – allogeniczne. Na koniec 2025 r. pracowało 634 specjalistów hematologów, co daje wskaźnik 1,6 hematologa na 100 tys. mieszkańców.

Jednocześnie w ciągu ostatnich 20 lat liczba zachorowań na nowotwory krwi podwoiła się. Postęp diagnostyczny i terapeutyczny jest ogromny, jednak – jak zaznaczyła ekspertka –

Wyzwania to nie tylko kadry, ale też nierówności w dostępie do diagnostyki i programów lekowych, brak jednolitych wytycznych diagnostyczno-terapeutycznych oraz niedostateczny przepływ informacji między POZ a ośrodkami specjalistycznymi.

Celem pilotażu Krajowej Sieci Hematologicznej jest stworzenie systemu opartego na referencyjności, koordynacji i kompleksowości opieki. Ma on zapewnić konsultacje specjalistyczne, pakiety diagnostyczne zgodne ze standardami, dostęp do badań immunofenotypowych krwi i szpiku w diagnostyce oraz monitorowaniu mierzalnej choroby resztkowej, a także wdrożenie narzędzi informatycznych do monitorowania jakości leczenia.

Prof. Ewa Lech-Marańda wyjaśniała, że bez mierników jakości nie można oceniać skuteczności terapii ani optymalizować systemu. Pilotaż ma też zwiększyć wykrywalność nowotworów krwi we wczesnych stadiach, obniżyć śmiertelność i wydłużyć przeżycie chorych.

Stanowisko Ministerstwa Zdrowia przedstawił Tomasz Kuleta, naczelnik Wydziału Świadczeń Gwarantowanych w Departamencie Lecznictwa. Podkreślił, że resort intensywnie poszukuje środków na realizację projektu i analizuje doświadczenia z Krajowej Sieci Onkologicznej oraz Krajowej Sieci Kardiologicznej. Ocenił projekt jako bardzo dobry i wyraził nadzieję, że w Polsce będzie funkcjonowała także trzecia sieć. Poinformował również o pracach nad odwróceniem piramidy świadczeń i przenoszeniem części świadczeń ze szpitali do AOS.

Prezes Stowarzyszenia „Kierunek Zdrowie” Dominik Romiński wskazał, że choć refundacja w hematologii znacząco się poprawiła, rosnąca liczba pacjentów i brak nowych specjalistów mogą doprowadzić do przeciążenia systemu.

Zwrócił uwagę na problem rozliczania poradni hematologicznych w oparciu o medianę, co – w przeciwieństwie do innych nowotworów – nadal obowiązuje w hematoonkologii i ogranicza wizyty kontrolne oraz rentowność poradni. Mimo zaleceń ministerstwa dla NFZ, w regionach wciąż stosowane są stare zasady.

Wskazał także na potrzebę aktualizacji wyceny cytometrii przepływowej, kluczowej w diagnostyce nowotworów krwi, oraz na problem braku ewidencjonowania tych badań z powodu nieobecności kodów ICD-9 w wykazie.

Dominik Romiński poruszył również kwestię napięcia w środowisku pacjentów z hemofilią.

Zaapelował także o stworzenie nowego świadczenia w ramach rehabilitacji uzdrowiskowej dla chorych hematologicznie. Według szacunków około 3 tys. pacjentów pilnie potrzebuje takiej formy wsparcia, która jest nie tylko terapią medyczną, ale też narzędziem powrotu do aktywności zawodowej i społecznej.

Podsumowując debatę, prof. Alicja Chybicka wyraziła nadzieję, że rozwiązania skutecznie wdrożone w hematoonkologii dziecięcej uda się przenieść do leczenia dorosłych.

Z kolei senator Agnieszka Gorgoń-Komor postawiła pytanie o sens długiego pilotażu, skoro w wielu krajach Europy podobne standardy funkcjonują od lat. Zaapelowała o wdrożenie standardów w skali całego kraju. Przypomniała też o wynegocjowanym przez Polskę pakiecie farmaceutycznym w trakcie prezydencji w Radzie UE, który umożliwia szybszy dostęp do nowoczesnych cząsteczek. Jej zdaniem barierą pozostaje finansowanie, a koszty nie powinny obciążać szpitali, lecz być pokrywane przez resort zdrowia lub NFZ.

Debata Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich, Hematoonkologii oraz Badań Naukowych i Innowacji pokazała jednoznacznie: bez wdrożenia Krajowej Sieci Hematologicznej, wyrównania dostępu do diagnostyki i leczenia oraz systemowych rozwiązań kadrowych, postęp medycyny może okazać się niewykorzystaną szansą. Hematoonkologia stoi dziś w punkcie zwrotnym – a decyzje podjęte w najbliższych miesiącach zadecydują o bezpieczeństwie tysięcy pacjentów z nowotworami krwi i chorobami rzadkimi.