Reklama

Choroby rzadkie: rząd zajmie się przyjęciem planu działań w tej sprawie

Polityka Zdrowotna

13/08/2024 10:40

W rządzie, w parlamencie , Rząd zajmie Planem Chorób Rzadkich - zdjęcie, fotografia

W porządku obrad dzisiejszego posiedzenia Rady Ministrów jest przyjęcie uchwały ws. Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. W nim m.in. o powołaniu Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, wprowadzeniu kontroli jakości niektórych laboratoriów, uzupełnieniu wykazu świadzeń gwarantowanych oraz określeniu sposobu finansowania badań genetycznych.

Plan dla Chorób Rzadkich w porządku obrad posiedzenia rządu

O 11 rozpocznie się posiedzenie rządu. Rada Ministrów zajmie się m.in. projektem uchwały ws. przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Do 2025 Ministra Zdrowia zaplanowała szereg działań związanych z chorobami rzadkimi, w tym m.in.:

powołanie specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich,
analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych i wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich
opracowanie zasad i wdrożenie kontroli jakości laboratoriów wykonujących wielkoskalowe badania genomowe mające zastosowanie w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich oraz tych wykonujących wysokospecjalistyczne niegenetyczne badania laboratoryjne, wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich,
zwiększenie dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawa infrastruktury podmiotów leczniczych,
budowa Systemu dla Chorób Rzadkich
zaplanowanie i realizacja ogólnopolskich kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich.

Jak czytamy w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów:

- Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Dlatego właściwa strategia pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Szybka weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta. Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma na celu kontynuacje prac nad poprawą sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, poprzez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę.

Reklama

Na realizację działań związanych z Planem dla Chorób Rzadkich przeznaczono ponad 99 mln złotych.

Polecamy także: