Rak jajnika. Cichy zabójca.

Poprawa przeżycia i jakości życia kobiet chorujących na raka jajnika - to cel powołanej przez przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz ekspertów różnych specjalizacji i towarzystw naukowych #KoalicjaDlaŻycia Osób z Mutacjami w Genach BRCA.

Codziennie, średnio 10 Polek dowiaduje się, że ma raka jajnika, niestety u większości z nich jest on wykrywana w stadium zaawansowanym. Między innymi ze względu na brak specyficznych objawów w początkowej fazie choroby, nowotwór ten znajduje się na liście najgorzej rokujących nowotworów ginekologicznych. Czy można zmienić tę sytuację?

Inicjatorzy koalicji podkreślają, że można, gwarantując dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, kompleksowego leczenia oraz wdrożenie skutecznych, zgodnych z europejskimi standardami metod leczenia u chorych na raka jajnika, na jak najwcześniejszym etapie. Aktualnie główna dostępna metoda oceny ryzyka wystąpienia raka jajnika u zdrowych kobiet obejmuje przeprowadzenie badań molekularnych na obecność dziedzicznych mutacji w genach BRCA1/2 oraz konsultację genetyczną (wywiad rodzinny). 

– W Polsce rak jajnika diagnozowany jest rocznie u ok. 3700 kobiet. Mimo stałego postępu, jaki dokonuje się w zakresie diagnostyki i terapii nowotworów, pozostaje najgorzej rokującym nowotworem onkologicznym. Pod względem śmiertelności dotyczy zwłaszcza kobiet w siódmej dekadzie życia i zajmuje czwartą pozycję po raku płuca, piersi i jelita grubego. To choroba o charakterze nawrotowym, dlatego jednym z celów stosowanego leczenia jest maksymalne wydłużenie czasu remisji choroby. Badania pokazują, że w przypadku pacjentek z BRCA-zależnym rakiem jajnika możliwe jest zastosowanie skutecznego leczenia podtrzymującego efekty dotychczasowej terapii – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz, członkini koalicji, Klinika Ginekologii Operacyjnej i Onkologii Ginekologicznej Dorosłych i Dziewcząt Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie. 

– Obecnie diagnoza „rak jajnika” nie musi brzmieć, jak wyrok. Dostępne są nowe możliwości diagnostyki i leczenia. Na świecie kobiety z tym nowotworem normalnie funkcjonują i żyją długie lata. Jednakże, przysłuchując się historiom wielu Polek, widzimy, że aby tak się stało i u nas w kraju, wiele obszarów wymaga zmian. Stąd też potrzeba powołania #KoalicjiDlaŻycia Osób z Mutacją BRCA, w ramach której wspólnie z przedstawicielami wielu środowisk przyjrzeliśmy się organizacji i jakości procesu leczniczego. Stoi przed nami wielkie wyzwanie, ale razem możemy mu sprostać – mówi Elżbieta Kozik, prezes stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

– Porównując efekty leczenia oraz umieralność z powodu raka jajnika w Polsce z innymi krajami europejskimi, niestety nadal zostajemy w tyle. Dlatego mamy nadzieję, że dzięki naszym wspólnym wysiłkom uda się wpłynąć na znamienite wydłużenie życia chorych na ten nowotwór oraz zapewnić im dobrą jakość życia. – mówi prof. dr hab. n. med. Anita Chudecka-Głaz.

Jak dodaje, "posiadamy dostęp do optymalnych narzędzi diagnostycznych, znamy wyniki badań skutecznych leków oraz mamy w Polsce znakomitych lekarzy, specjalizujących się w leczeniu raka jajnika". - Wierzę, że po wdrożeniu proponowanych przez #Koalicję zmian i przy współpracy #Koalicji z Ministerstwem Zdrowia, jesteśmy w stanie znacząco poprawić życie chorych na nowotwór jajnika - wskazuje.

Koalicjanci opracowali trzy najważniejsze postulaty, których realizacja pozwoli na znaczącą zmianę sytuacji kobiet chorujących na raka jajnika:

– Diagnostyka molekularna dla pacjentek chorych na raka jajnika powinna być integralnym elementem postępowania terapeutycznego. Tym bardziej, że populacja chorych nie stanowi relatywnie dużej grupy. Diagnostyka za pomocą NGS pod kątem występowania mutacji w genach BRCA nie powinna więc stanowić problemu. Niestety, ciągle istnieje duży odsetek pacjentek, które nie otrzymały zlecenia wykonania badania. Jedną z opcji jest sekwencjonowanie genów z tkanki guza nowotworowego w kierunku mutacji BRCA1/2. Najlepiej by było, gdyby takie badanie zostało wykonane na początku procesu diagnozy choroby, bo ma to kolosalne znaczenie dla wyboru stosowanego leczenia – tłumaczy członkini koalicji dr n. med. Małgorzata Stawicka-Niełacna, Adiunkt w Katedrze Genetyki Klinicznej i Patomorfologii Uniwersytetu Zielonogórskiego.

Koalicjanci wskazują też na potrzebę stworzenia pewnego rodzaju bazy wyników diagnostycznych chorych, zwłaszcza w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 tak, aby informacja mogła iść za pacjentem. Chodzi np. o zawarcie takiej informacji w ramach Internetowego Konta Pacjenta (IKP).

– Ostatnie badania dają ogromną nadzieję kobietom, które cierpią na BRCA-zależnego raka jajnika. Dzięki terapii z zastosowaniem inhibitorów PARP pacjentki z nawrotowym nowotworem mogą liczyć na wydłużenie życia nawet o 13,6 miesięcy. To niezwykły postęp w leczeniu i ogromna szansa dla chorych, która w naszym kraju jest refundowana przez Ministerstwo Zdrowia tylko w późnych fazach leczenia choroby. Mam pacjentki, które nie mają nawrotu choroby już od prawie 4 lat, dobrze się czują, funkcjonują w swoich rolach życiowych. Od pewnego czasu mamy dowody na to, że ta sama terapia zastosowana już w I linii leczenia daje rewolucyjne rezultaty. Niestety jest obecnie dostępna jedynie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), a powinna stać się standardem postępowania terapeutycznego finansowanego przez państwo – mówi prof. Anita Chudecka-Głaz.

– Każdy z nas chociaż raz zetknął się w swoim otoczeniu z osoba dotkniętą chorobą nowotworową. Mam nadzieję, że wspólny głos tak wielu znakomitych ekspertów specjalizujących się w leczeniu raka jajnika oraz nas – pacjentów, pomoże kobietom uzyskać lepszy dostęp do specjalisty, szpitala, terapii ratującej życie. To nasza wspólna sprawa! Jednocześnie chciałam poinformować wszystkie pacjentki, także te nowozdiagnozowane lub z podejrzeniem nowotworu jajnika, że na stronie internetowej www.koalicjadlazycia.pl, znajdziecie kontakt mailowy, przez który pomożemy Wam znaleźć ośrodek w okolicy, który specjalizuje się w leczeniu raka jajnika. To pierwsza rzecz jaką możemy zrobić, aby pomóc – mówi Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Walki z Rakiem Jajnika „Niebieski Motyl”.

Źródło: mat. pras.