Projekt Planu dla Chorób Rzadkich w konsultacjach

Do konsultacji publicznych został wreszcie skierowany długo oczekiwany projekt uchwały rządu ws. przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Do 21 maja można zgłaszać do niego uwagi.

Jak poinformowało w środę ministerstwo zdrowia w ramach konsultacji publicznych i uzgodnień na jego stronie został udostępniony projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Plan pod koniec lutego br. został skierowany do Rady Ministrów z wnioskiem o wpisanie do dalszych prac rządowych.

Uwagi do dokumentu można zgłaszać do 21 maja wyłącznie w formie elektronicznej za pośrednictwem platformy ePUAP lub na specjalny adres skrzynki elektronicznej: - według wzoru zamieszczonej poniżej tabeli (w wersji umożliwiającej edytowanie tekstu).

W projekcie uzasadniono, że chodzi o poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego (w tym leków sierocych) dla pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, jak również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia chorób rzadkich wraz z uwidocznieniem pacjenta z chorobą rzadką w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta.

Chodzi więc o stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętym chorobami rzadkimi.

Zaproponowany plan operacyjny uwzględnia sześć podstawowych obszarów, takich jak:

1) ośrodki eksperckie chorób rzadkich;

2) kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;

3) dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

4) polski Rejestr Chorób Rzadkich;

5) paszport pacjenta z chorobą rzadką;

6) platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Według szacunków MZ, w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób. Przyjęcie planu ma wpłynąć na usprawnienie systemu opieki nad tymi chorymi i pomóc w zarządzaniu tak dużym obszarem zdrowotnym. Ma też pomóc w ograniczeniu udzielania zbędnych świadczeń, ponieważ "dostęp do koordynowanej opieki pacjenta z chorobą rzadką powoli na szybsze postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.

Źródło: MZ

Polecamy także: