Programy lekowe leczenia mukowiscydozy zagrożone? PTWM apeluje do ministra zdrowia

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) zwróciło się do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy z pytaniami dotyczącymi finansowania ośrodków kwalifikujących pacjentów do programów lekowych. Impulsem do wystąpienia są sygnały napływające z placówek medycznych, które informują o narastających trudnościach w terminowym rozliczaniu świadczeń oraz o niepewności związanej z zabezpieczeniem środków na kolejne lata.

Pacjenci z mukowiscydozą w Polsce leczeni są w ramach dwóch programów lekowych.

Program B.112 obejmuje nowoczesne terapie działające na przyczynę choroby, które znacząco poprawiają rokowania i jakość życia chorych. Z kolei program B.27 dotyczy leczenia przewlekłych zakażeń płuc wymagających specjalistycznej antybiotykoterapii. Zdaniem PTWM stabilne finansowanie obu programów jest podstawowym warunkiem bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów.

Do organizacji docierają sygnały z ośrodków realizujących programy lekowe o problemach z rozliczaniem świadczeń. Jednym z nich jest Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział Terenowy w Rabce-Zdroju — jeden z największych realizatorów programu B.112 w kraju. Placówka opiekuje się obecnie około 305 pacjentami (227 dzieci i 78 dorosłych).

Ośrodek od dłuższego czasu zgłasza trudności z terminowym rozliczaniem nadwykonań. Mimo licznych wystąpień do NFZ nie uzyskał gwarancji finansowania na poziomie zapewniającym leczenie wszystkich pacjentów. Po rozszerzeniu wskazań refundacyjnych w marcu 2025 roku, co umożliwiło włączenie kolejnych chorych do terapii, wartość kontraktu na 2026 rok nie została zwiększona względem roku poprzedniego. W praktyce oznacza to realizację większej liczby świadczeń bez adekwatnego wzrostu finansowania.

Przed uruchomieniem w 2022 roku programu B.112 część pacjentów samodzielnie finansowała leczenie, którego koszt sięgał nawet 80 tys. zł miesięcznie. Refundacja była przełomem w dostępie do nowoczesnych terapii. Od początku jednak pojawiały się trudności w finansowaniu programu.

Dziś dodatkowe obawy budzi sytuacja finansowa NFZ oraz brak jednoznacznych deklaracji dotyczących zabezpieczenia środków na kolejne lata.

Tylko w ośrodku w Rabce-Zdroju łączna kwota nadwykonań w programie B.112 na koniec 2025 roku przekroczyła 8 mln zł. Dla tej placówki oznacza to realne ryzyko utraty płynności finansowej.

W związku z zaistniałą sytuacją PTWM poprosiło Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienia dotyczące m.in.:

• czy programy B.112 i B.27 mają charakter nielimitowany,

• jaka jest wartość umów na realizację tych programów w latach 2025 i 2026,

  Reklama

• czy zabezpieczono środki na pokrycie kosztów wynikających z dotychczasowych decyzji refundacyjnych,

• jakie rozwiązania przewidziano w przypadku opóźnień w rozliczeniach z ośrodkami.

Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą rzadką w Polsce. Z danych Europejskiego Rejestru Mukowiscydozy wynika, że w 2023 roku żyło w kraju 1732 pacjentów, z czego 58 proc. stanowiły dzieci i młodzież. Dzięki nowoczesnym terapiom, w tym modulatorom białka CFTR refundowanym od 2022 roku, długość i jakość życia chorych wyraźnie się poprawiły.

Celem organizacji jest wspieranie rozwiązań, które zagwarantują pacjentom stabilność terapii i utrzymanie pozytywnych zmian, jakie dokonały się w leczeniu mukowiscydozy w ostatnich latach.