Prof. Ilona Anna Kopyta: udar dziecięcy wymaga tak samo pilnej ścieżki jak udar u dorosłych

Udar dziecięcy pozostaje tematem znacznie mniej widocznym niż udar u osób dorosłych, choć jego skutki neurologiczne, poznawcze i psychospołeczne towarzyszą większości pacjentów przez całe życie. W rozmowie dla PolitykaZdrowotna.com prof. Ilona Kopyta ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach mówi o skali problemu, opóźnieniach diagnostycznych, polskich rekomendacjach i nowych wytycznych AHA/ASA, które po raz pierwszy uwzględniły populację pediatryczną w ostrym udarze niedokrwiennym. Największym wyzwaniem pozostaje dziś rozpoznanie i uruchomienie szybkiej ścieżki postępowania.

Udar u dziecka nadal bywa rozpoznawany z opóźnieniem, a świadomość problemu pozostaje niewystarczająca zarówno w społeczeństwie, jak i wśród części profesjonalistów. Tymczasem nowe rekomendacje oraz aktualizacja polskich wytycznych wzmacniają przekaz, że dziecko z nagłymi objawami neurologicznymi powinno być traktowane jak pacjent wymagający natychmiastowego obrazowania i pilnej decyzji terapeutycznej.

PolitykaZdrowotna.com: Udar dziecięcy pozostaje tematem mniej widocznym w debacie publicznej niż udar u osób dorosłych. Jak duża jest dziś skala tego problemu?

Prof. Ilona Kopyta: Wiemy na pewno, że udar dziecięcy jest chorobą rzadką. Występuje z częstotliwością około trzech do 10 nowych zachorowań na 100 tysięcy dzieci w ciągu roku. Skala w stosunku do osób dorosłych, a szczególnie osób w wieku podeszłym, jest więc wielokrotnie mniejsza. Stąd też brak takiej społecznej świadomości faktu, że dziecko może zachorować na udar.

PZ: Jakie są dziś najczęstsze błędy lub opóźnienia diagnostyczne? Na co powinien zwrócić uwagę pediatra, lekarz SOR, neurolog dziecięcy, ale też rodzic czy opiekun?

IK: Wiemy z badań międzynarodowych, że opóźnienia diagnostyczne w udarze dziecięcym nadal sięgają wielu godzin. Najczęściej pierwsze badanie obrazowe, tomografia albo rezonans, wykonywane jest dopiero po ponad 20 godzinach od wystąpienia objawów. To bardzo późno. Świadczy to o tym, że wciąż brakuje świadomości, iż nagłe objawy neurologiczne u dziecka mogą oznaczać udar. Oczywiście taki stan jak nagle wystąpienie osłabienia kończyn, zaburzenia chodu czy zaburzenia mowy u dziecka mogą oznaczać cały szereg sytuacji wymagających różnicowania z udarem czyli stanów imitujących udar (ang. stroke mimics) jednak dopóki nie wykluczymy udaru za pomocą metod neuroobrazowych, dopóty dziecko powinno być traktowane jak pacjent z udarem. Na tym etapie każde takie dziecko powinniśmy traktować właśnie jak pacjenta z podejrzeniem udaru.

Powinno ono jak najszybciej trafić do miejsca, w którym można wykonać rezonans, a jeśli nie jest to możliwe, tomografię. Badania powinny zostać wykonane do 60 minut od wejścia do szpitala, tak aby dziecko mogło skorzystać z metod, które u dorosłych są standardem, czyli trombolizy albo trombektomii, oczywiście pod warunkiem spełnienia kryteriów zgodnie z zapisami aktualnych rekomendacji. 

PZ: Jakie dzieci są dziś w grupie ryzyka? Kto powinien zwrócić uwagę na pierwsze objawy i skierować dziecko do szpitala?

IK: Wyczuleni powinni być wszyscy, opiekujący się dziećmi, bo to są dzieci, które przebywają w przedszkolu, w żłobku albo w domu pod opieką rodziców. Tak naprawdę każdy, kto opiekuje się dzieckiem, powinien być czujny na pojawienie się nowych, nagłych objawów.

Jeżeli chodzi o czynniki ryzyka, to obecnie najważniejszą grupą są arteriopatie, czyli choroby naczyń tętniczych mózgu, które prowadzą do jego  niedokrwienia. W ogromnej większości dzieci z arteriopatiami występującymi w naszej szerokości geograficznej, czyli z tak zwaną ogniskową arteriopatią naczyń mózgowych okresu dzieciństwa (ang. FCA, focal arteriopathy of childhood) to, dzieci wcześniej są zdrowe. To nie są dzieci, o których wiemy, że należą do grupy ryzyka. A więc jeśli nagle coś się dzieje, właśnie wtedy może to być udar. W tej grupie czynnikiem poprzedzającym wystąpienie FCA i kolejno udaru może być zwykła infekcja górnych dróg oddechowych. 

Inaczej wygląda to u dzieci z wrodzonymi wadami serca. W ich przypadku wiemy z góry, że w przebiegu zabiegów kardiochirurgicznych czy krążenia pozaustrojowego może dojść do niedokrwienia mózgu. Wiadomo więc, że jest to grupa ryzyka i że okres okołooperacyjny, do 30 dni, to ryzyko zwiększa. Natomiast arteriopatia zapalna zwykle pojawia się u dziecka, które do tej pory było zdrowe. Nie mamy więc wcześniej nic, co podpowiadałoby nam, że jest to dziecko z grupy ryzyka.

PZ: Gdyby miała Pani Profesor wskazać dziś największe niezaspokojone potrzeby w obszarze udaru dziecięcego w Polsce, co znalazłoby się na tej liście jako najpilniejsze?

IK: W pierwszej kolejności, zdecydowanie, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie, jest to edukacja. Chciałabym, żeby jasno wybrzmiało, że nie chodzi o stygmatyzowanie, że akurat u nas tej wiedzy nie ma, a gdzie indziej jest. Tej wiedzy brakuje również w ośrodkach i społeczeństwach  na świecie. Tą najważniejszą niezaspokojoną potrzebą pozostaje więc edukacja. I dotyczy ona zarówno społeczeństwa, jak i profesjonalistów.

Wiedza o tym, że dziecko, które zaczyna się przewracać, ma niedowład kończyn albo bełkotliwą mowę, może być dzieckiem z udarem, nadal jest niewystarczająca. Nie ma więc sensu kierować go do podstawowej opieki zdrowotnej. To jest dziecko, które powinno pilnie, w drodze transportu sanitarnego, trafić do szpitala, który może wykonać badania obrazowe ośrodkowego układu nerwowego.

Taki pacjent z nagłymi objawami neurologicznymi, dopóki nie wyjaśnimy, co się z nim dzieje, powinien być traktowany jako pacjent w czerwonym triażu, czyli kierowany w pierwszej kolejności do badania i do obrazowania, w ciągu 60 minut od wejścia do szpitala.

PZ: Co poza edukacją znajduje się dziś na liście najważniejszych potrzeb?

IK: Drugą niezaspokojoną potrzebą, również w skali światowej, pozostaje dostęp do badań neuroobrazowych. Metodą z wyboru jest rezonans magnetyczny. Jeżeli nie mamy możliwości wykonania rezonansu w ciągu 25 minut od wejścia dziecka na oddział, powinniśmy dążyć do wykonania tomografii komputerowej.

Nie jest to jednak tylko kwestia samego dostępu do pracowni. Równie ważny jest dostęp do znieczulenia, bo najczęściej chorują małe dzieci, a także do radiologa, który ma doświadczenie w opisywaniu patologii mózgu u dzieci. Potrzebujemy opisu, który będzie dla nas wiążący i który pozwoli obrać właściwy kierunek postępowania. Tych warunków jest więc sporo.

Nie chodzi o to, żeby kogokolwiek stygmatyzować ani narzekać na sytuację. Chodzi o to, żeby dostrzec problem i próbować sobie z nim poradzić. Mamy możliwości webinarów i różnych szkoleń w tym zakresie. Zresztą grupa międzynarodowa, której przewodzę, to jest działająca w obrębie IPSO (International Pediatric Stroke Study) grupa GAPSER (Global Alliance for Pediatric Stroke Epidemiology and Resources)  właśnie nad tym teraz pracuje. Analizujemy, jak wygląda na świecie edukacja w zakresie udaru dziecięcego, i pracujemy nad poprawą tej sytuacji.

PZ: W Polsce od 2023 roku obowiązują rekomendacje postępowania w udarze dziecięcym, a obecnie trwają prace nad ich aktualizacją. Co ma się zmienić?

IK: Polskie rekomendacje zostały opublikowane w 2023 roku w „Neurologii i Neurochirurgii Polskiej”. Pracowaliśmy nad nimi przez dwa lata w gronie ekspertów: neurologów dziecięcych, neurologów, hematologów i radiologów. Chodziło o to, aby dać lekarzom pierwszego kontaktu i lekarzom SOR gotowe narzędzie właściwego postępowania przy podejrzeniu udaru oraz po potwierdzeniu udaru u dziecka.

W międzyczasie zmieniały się jednak kwestie dotyczące leczenia i diagnostyki, dlatego już w ubiegłym roku postanowiliśmy te wytyczne zaktualizować i jesteśmy dziś na finiszu prac. W styczniu bieżącego roku pojawiły się także nowe rekomendacje American Heart Association (AHA) i American Stroke Association (ASA), uwzględniające udar dziecięcy. Ich wyjątkowość polega na tym, że do tej pory rekomendacje AHA i ASA w ogóle nie obejmowały pacjentów pediatrycznych. Nie było w nich słowa o dzieciach. Teraz takie odniesienia pojawiają się w kilku punktach dokumentu.

Dlaczego tak się stało? Głównie dlatego, że mamy wreszcie wystarczającą liczbę badań i wyników, które pozwalają formułować rekomendacje, przynajmniej w pewnych obszarach, również dla dzieci. Do tej pory, jako neurolodzy dziecięcy opiekujący się pacjentami z udarem, szliśmy śladem neurologów zajmujących się dorosłymi. To zrozumiałe, bo tych przypadków u dorosłych jest nieporównywalnie więcej i to właśnie tam doświadczenie w trombolizie czy trombektomii jest największe. Ale wszyscy wiemy, że dziecko nie jest małym dorosłym. Nie wystarczy po prostu zaadaptować wiedzy i doświadczenia z neurologii dorosłych, choćby dlatego, że wiele metod i wiele leków nie ma rejestracji u dzieci, ponieważ nadal brakuje odpowiednich doświadczeń. Takie proste przeniesienie tej wiedzy na populację pediatryczną byłoby więc również ryzykowne.

PZ: Jak Pani Profesor ocenia rekomendacje AHA/ASA?

IK: Trzon naszych polskich rekomendacji pozostanie bez zmian. W kilku miejscach wzmocnimy natomiast przekaz dotyczący tego, co znalazło się w wytycznych AHA i ASA. Zapisano w nich jasno, że metodą z wyboru przy podejrzeniu udaru u dziecka jest rezonans. Jeżeli jednak nie mamy możliwości wykonania rezonansu w ciągu 25 minut, a dysponujemy tomografią, należy ją wykonać. To zostało w tych rekomendacjach powiedziane jednoznacznie.

Druga kwestia również została jasno określona. Dziecko od 28. doby życia do 18. roku życia jest potencjalnym kandydatem do trombolizy, ale z zastosowaniem alteplazy. Nie ma tu mowy o tenekteplazie, czyli o nowym leku stosowanym u dorosłych, ponieważ nie jest on jeszcze zarejestrowany u dzieci. To także wiele nam wyjaśnia, bo mamy jasność, że pacjent w tym wieku i w tym oknie czasowym może takie leczenie otrzymać. I że jest to postępowanie zgodne z rekomendacjami, a nie eksperyment.

Jest jeszcze jeden ważny punkt dotyczący trombektomii. Amerykańskie rekomendacje obejmują dzieci starsze niż 6 lat oraz pacjentów mieszczących się w sześciogodzinnym oknie czasowym od początku objawów. Te kwestie zostały w rekomendacjach jednoznacznie wyartykułowane i dlatego warto o nich mówić.

PZ: Udar dziecięcy to także konsekwencje długoterminowe: neurologiczne, poznawcze i psychospołeczne. Gdzie dziś są największe luki dotyczące opieki długoterminowej?

IK: Udar dziecięcy wiąże się z pewną śmiertelnością. W ostrym okresie choroby wynosi ona około 4 proc. Natomiast większość dzieci, które przeżyją udar, będzie miała trwałe skutki neurologiczne. Jeżeli dziecko w przebiegu udaru ma niedowład, to najczęściej będzie on mu towarzyszył przez całe życie. Dzięki rehabilitacji, zwłaszcza wczesnej, dziecko uzyska poprawę, będzie mogło chodzić z pomocą albo samodzielnie, ale w badaniu nadal pozostanie trwały deficyt neurologiczny, przede wszystkim motoryczny.

Kolejnym problemem jest afazja, czyli brak mowy albo brak rozumienia mowy po udarze, jeśli dotyczy on półkuli dominującej. To może utrzymywać się nawet przez wiele miesięcy. Później dziecko najczęściej, dzięki terapii, odzyskuje również te funkcje. Wreszcie pozostają funkcje związane z przebiegiem edukacji szkolnej: funkcje poznawcze, zapamiętywanie, możliwości intelektualne. To także skutki, które u większości dzieci występują i towarzyszą im przez całe życie, a więc są określane jako trwałe.

Trzeba jasno powiedzieć i to staramy się praktykować w szpitalach, że dziecko z rozpoznanym udarem od początku wymaga opieki multidyscyplinarnej. To nie jest tylko fizjoterapeuta. To także logopeda i psycholog. Pracują razem, tworzą plan dla tego dziecka, a następnie powinno istnieć kontynuum tego postępowania: oddział rehabilitacji neurologicznej, a później rehabilitacja ambulatoryjna, również szeroko rozumiana. Skoro mówimy o trwałych deficytach neurologicznych, ta opieka nie może kończyć się po wyjściu ze szpitala. To dziecko wymaga stałego wsparcia. Jeżeli to zaniedbamy, jego stan będzie się pogarszał, przynajmniej w sensie klinicznym. Pamiętajmy, że mówimy o perspektywie całego życia dziecka, jego karierze szkolnej i samodzielności. 

PZ: Gdyby miała Pani Profesor wskazać jedną zmianę, która w najbliższych latach najbardziej poprawiłaby rokowanie dzieci z udarem w Polsce, co by to było?

IK: Po raz kolejny się powtórzę, ale byłaby to świadomość wszystkich osób, które zajmują się dziećmi: pracowników żłobków i przedszkoli, lekarzy POZ, ratowników medycznych oraz profesjonalistów pracujących w pediatrycznych SOR. Chodzi o świadomość, że jeżeli dziecko nagle przestaje mówić, mówi niewyraźnie, przewraca się albo nie potrafi chodzić z powodu niedowładu kończyn, to jest to sytuacja tak samo pilna i wymagająca natychmiastowej reakcji jak u osoby dorosłej. Właśnie tak powinniśmy zacząć ją postrzegać. Dzieci zasługują na takie samo traktowanie.