Prof. Brygida Kwiatkowska o zaniedbaniach systemu: „Choroby reumatyczne nadal są niedoceniane”

Prof. Brygida Kwiatkowska: Najważniejszym osiągnięciem tej kadencji było doprowadzenie do uruchomienia pilotażu kompleksowej opieki nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów. Jest to projekt, nad którym pracowałam od wielu lat — jeszcze na długo przed objęciem funkcji konsultanta krajowego. Przez lata prowadziłam rozmowy i starania z kolejnymi przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, jednak dopiero w trakcie mojej pięcioletniej kadencji udało się doprowadzić ten projekt do etapu realizacji.

Reklama

Jeżeli pilotaż zostanie trwale wdrożony do systemu opieki ambulatoryjnej, będzie to istotne wzmocnienie w zakresie wczesnej diagnostyki i leczenia pacjentów z chorobami reumatycznymi, które mogą być skutecznie diagnozowane i prowadzone w warunkach ambulatoryjnych.

Drugim kluczowym obszarem była poprawa dostępności do nowoczesnych terapii. W ostatnich latach udało się wprowadzić leki bez wieloletnich opóźnień, co znacząco zmieniło rokowanie pacjentów w ciężkich, rzadkich i potencjalnie zagrażających życiu chorobach. Mam na myśli m.in. olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic, ciężkie zapalenia naczyń czy toczeń rumieniowaty układowy, który często dotyka młode kobiety. W wielu przypadkach są to schorzenia prowadzące do poważnych, wielonarządowych powikłań, dlatego dostęp do skutecznego leczenia ma ogromne znaczenie. Było to możliwe dzięki dobrej współpracy z Ministerstwem Zdrowia oraz zrozumieniu, że pacjenci reumatologiczni wymagają podobnej uwagi jak chorzy onkologicznie.

Reklama

Trzecim istotnym elementem była ścisła współpraca z organizacjami pacjentów. Spotkania i dialog pozwoliły lepiej zrozumieć ich perspektywę, która często różni się od podejścia klinicznego. Lekarze koncentrują się przede wszystkim na efektach terapeutycznych, natomiast dla pacjentów równie ważne jest codzienne funkcjonowanie i jakość życia.

Czwartym ważnym osiągnięciem było powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych. Po raz pierwszy choroby reumatyczne zyskały stałą reprezentację w przestrzeni parlamentarnej, co umożliwia systematyczne przedstawianie ich specyfiki decydentom. Zwiększa to świadomość wśród polityków i przekłada się na lepsze zrozumienie potrzeb pacjentów oraz możliwości systemowych w zakresie ich leczenia.

Reklama

B.K.: Chciałabym zwrócić uwagę przede wszystkim na problem osteoporozy, który wciąż nie jest w Polsce wystarczająco dostrzegany. Szacuje się, że nawet około 70% przypadków osteoporozy pozostaje nierozpoznanych.

Tymczasem śmiertelność po złamaniach osteoporotycznych jest istotnie podwyższona — śmiertelność w następnie tych złamań jest znacznie większa,  niż można by się spodziewać w danej grupie wiekowej. Dlatego kluczowe znaczenie ma wczesna diagnostyka oraz szybkie włączanie leczenia, które zapobiega złamaniom.

Reklama

Warto podkreślić, że skuteczna profilaktyka i leczenie osteoporozy pozwalają również ograniczyć konieczność kosztownych zabiegów ortopedycznych, takich jak wszczepianie protez stawowych. Z perspektywy systemu ochrony zdrowia oznacza to realne oszczędności, ponieważ leczenie operacyjne jest znacznie bardziej kosztowne niż terapia wdrożona na wczesnym etapie choroby.

Co równie ważne, odpowiednia profilaktyka daje pacjentom — zarówno kobietom, jak i mężczyznom, choć świadomość tego problemu w odniesieniu do mężczyzn jest wciąż niewystarczająca — szansę na uniknięcie złamań i zachowanie sprawności w wieku 60+ oraz u kobiet w okresie pomenopauzalnym. Dzięki temu mogą oni dłużej funkcjonować bez bólu i ograniczeń wynikających z choroby.

Reklama

B.K.: Z mojej perspektywy jednym z najsłabszych elementów systemu jest brak odpowiedniego uwzględnienia reumatologa w opiece koordynowanej. Tymczasem to właśnie choroby układu mięśniowo-szkieletowego należą do najczęstszych przyczyn zgłaszania się pacjentów do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej — często są to objawy nieswoiste, które na początku mogą być mylone z innymi schorzeniami.

Dlatego bardzo ważne byłoby włączenie reumatologii do modelu opieki koordynowanej. Umożliwiłoby to szybszą konsultację specjalistyczną i realne skrócenie ścieżki diagnostycznej pacjenta. Obecnie zdarza się, że pacjenci z obrzękami pojedynczych stawów są kierowani do ortopedów, a osoby z bólami kręgosłupa — do neurologów, podczas gdy są to często pierwsze objawy chorób reumatycznych.

Reklama

Istotne byłoby również wprowadzenie prostych, przesiewowych narzędzi diagnostycznych, szczególnie w kierunku osteoporozy. Przykładowo — już samo porównanie wzrostu pacjenta w wieku powyżej 60 lat z jego wzrostem z okresu młodości może być bardzo cenną wskazówką. Utrata 4 cm i więcej powinna stanowić sygnał do pilnego skierowania do poradni osteoporozy lub reumatologicznej, ponieważ może świadczyć o rozwijającej się chorobie. Dodatkowo warto wprowadzić możliwość rozpoznawania osteoporozy z wykorzystaniem fal ultradźwiękowych REMS. Małe urządzenie, nie wymagające ochrony radiologicznej uznane za metodę diagnostyczną osteoporozy przez FDA i płatnika we Włoszech i ujęte w najnowszych rekomendacjach Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Są to działania proste, niewymagające dużych nakładów finansowych, a jednocześnie mogące znacząco poprawić wczesne wykrywanie chorób. Brakuje dziś takiego „pomostu” między podstawową opieką zdrowotną a specjalistyką.

Reklama

Kolejną ważną kwestią jest kształcenie lekarzy rodzinnych. Uważam, że w ramach specjalizacji z medycyny rodzinnej powinien obowiązkowo odbywać się staż w poradni lub oddziale reumatologicznym. Obecnie wiedza w tym zakresie często ogranicza się do kilku wykładów teoretycznych, co nie daje wystarczającego przygotowania do rozpoznawania chorób reumatycznych.

W efekcie prowadzi to do opóźnień w diagnostyce lub kierowania pacjentów do niewłaściwych specjalistów. To obszar, który wymaga pilnej zmiany — tym bardziej, że może przynieść realne korzyści bez konieczności ponoszenia dużych dodatkowych kosztów.

Reklama

B.K.: Obecny system finansowania w pewnym zakresie umożliwia funkcjonowanie poradni reumatologicznych, jednak w praktyce nie odpowiada w pełni specyfice chorób przewlekłych, z którymi mamy do czynienia.

Problemem jest przede wszystkim sposób rozliczania świadczeń oraz mechanizmy finansowania, które w zbyt dużym stopniu premiują wizyty pierwszorazowe, podczas gdy większość naszych pacjentów to chorzy przewlekli, wymagający stałej, wieloletniej opieki — zgodnie z aktualnymi rekomendacjami nawet do końca życia.

Reklama

W takiej sytuacji nie ma możliwości „wypisania” pacjenta z opieki reumatologicznej tylko po to, aby zrobić miejsce dla nowych chorych. To powoduje narastające obciążenie poradni, które muszą jednocześnie kontynuować leczenie dotychczasowych pacjentów i przyjmować coraz większą liczbę nowych.

Dodatkowym problemem jest fakt, że wielu pacjentów trafiających do poradni nie jest typowymi pacjentami pierwszorazowymi — wcześniej byli już diagnozowani lub hospitalizowani w innych ośrodkach, a pojawiają się w ośrodku klinicznym szukając prawidłowego rozpoznania swojej choroby, albo chcąc zweryfikować rozpoznanie lub leczenie – oni też nie są liczeni jako pierwszorazowi.  Powoduje to stale rosnącą liczbę pacjentów co przy ograniczonej liczbie specjalistów nie pozwala na osiągnięcie premiowanej przez NFZ rosnącej liczby chorych pierwszorazowych.

W przypadku programów takich jak kompleksowa opieka nad chorym z wczesnym zapalenia stawów również pojawiają się nieścisłości w klasyfikacji świadczeń. Pacjenci, którzy są de facto pierwszorazowy w systemie nie są wliczani w pierwszorazowych pacjentów AOS gdyż są w pilotażu, co dodatkowo utrudnia osiągnięcie wzrostu liczby chorych pierwszorazowych w Ośrodkach Reumatologicznych uczestniczących w pilotażu.

W efekcie dochodzi do sytuacji, w której poradnie funkcjonują pod rosnącą presją liczby pacjentów, przy jednoczesnym niedopasowaniu mechanizmów finansowania do rzeczywistego charakteru opieki reumatologicznej.

B.K.: Rola lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej oraz innych specjalistów w wykrywaniu wczesnego zapalenia stawów jest kluczowa, ponieważ to właśnie oni najczęściej jako pierwsi mają kontakt z pacjentem.

W ostatnich latach obserwujemy wyraźną poprawę współpracy między reumatologami a innymi specjalistami. Dotyczy to m.in. pulmonologów, z którymi wymiana informacji działa obecnie w obie strony. Reumatolodzy mogą wcześniej identyfikować, zmiany w płucach w przebiegu chorób reumatycznych, natomiast pulmonolodzy coraz częściej kierują pacjentów do diagnostyki reumatologicznej w przypadkach zmian śródmiąższowych w płucach, które mogą towarzyszyć chorobom układowym. Szacuje się, że nawet u 25–30% pacjentów z chorobami reumatycznymi mogą występować takie zmiany.

Podobnie dobrze rozwinięta jest współpraca z dermatologami, zwłaszcza w przypadku łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów. W tym obszarze komunikacja między specjalistami funkcjonuje już od wielu lat i stanowi przykład dobrze wypracowanej ścieżki interdyscyplinarnej. Coraz lepiej rozwija się także współpraca z gastroenterologami, czy nefrologami ponieważ choroby reumatyczne często mają charakter układowy i mogą współwystępować z innymi chorobami autoimmunologicznymi.

Jednocześnie największym wyzwaniem pozostaje wczesne rozpoznawanie w podstawowej opiece zdrowotnej. Konieczne jest lepsze przygotowanie lekarzy rodzinnych, aby potrafili identyfikować pacjentów wymagających pilnej konsultacji reumatologicznej. Równie ważne jest zwiększenie świadomości wśród lekarzy chorób wewnętrznych, którzy również często jako pierwsi oceniają takich pacjentów i mogą znacząco skrócić ścieżkę diagnostyczną.

W praktyce oznacza to potrzebę wypracowania jasnych, interdyscyplinarnych ścieżek postępowania oraz lepszej komunikacji między specjalistami. Tam, gdzie takie modele współpracy udało się wdrożyć, jak w niektórych ośrodkach chorób wewnętrznych, obserwujemy znacznie sprawniejsze kierowanie pacjentów i bardziej efektywną diagnostykę.

B.K.: W perspektywie najbliższych lat konieczne jest przede wszystkim bardzo uważne podejście do planowanych zmian organizacyjnych, w tym ewentualnej redukcji liczby łóżek szpitalnych i oddziałów reumatologicznych. Kluczowe jest, aby nie doprowadzić do osłabienia bazy kadrowej w reumatologii, ponieważ liczba pacjentów z chorobami reumatycznymi będzie się zwiększać — zarówno ze względu na starzenie się społeczeństwa, jak i zjawisko tzw. poliautoimmunizacji, czyli współwystępowania nawet kilku chorób autoimmunologicznych u jednego pacjenta.

W związku z tym system powinien zostać tak zaprojektowany, aby zapewniał silne ośrodki referencyjne oraz sprawną, dobrze zorganizowaną sieć współpracy między wszystkimi ośrodkami zajmującymi się diagnostyką i leczeniem chorób reumatycznych, w których nie ma możliwości szerokiej diagnostyki chorób reumatycznych i dostępu do wszystkich terapii w ramach programów lekowych.  Kluczowe jest stworzenie mechanizmów płynnego przekazywania pacjentów i zapewnienia ciągłości opieki. W praktyce nie jest to proste zadanie, ale niezwykle istotne jest, aby pacjent nie „gubił się” w systemie podczas jego przekształceń.

Dużym wyzwaniem jest budowanie świadomości społecznej. W przeciwieństwie do onkologii czy kardiologii, choroby reumatyczne wciąż nie są postrzegane jako szczególnie groźne, mimo że ich konsekwencje — w tym zwiększone ryzyko zgonu (w niektórych chorobach podobne jak w nowotworach czy w zawałach i udarach) oraz niepełnosprawności, mogąc prowadzić do istotnego pogorszenia jakości życia. Często są one błędnie utożsamiane jedynie z naturalnym procesem starzenia, co opóźnia diagnostykę i leczenie.