Niewidoczne konsekwencje widocznej choroby, czyli z czym mierzą się dzieci z AZS

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to przewlekła, nawracająca choroba autoimmunologiczna, która charakteryzuje się czerwonymi i szorstkimi zmianami na powierzchni skóry. Jednak ta choroba ma także szerokie konsekwencje społeczne, emocjonalne i psychiczne, zarówno dla dzieci cierpiących na AZS, jak i dla całych rodzin.

PTCA, czyli  Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych opublikowało wyniki badania dot. potrzeb rodzin atopowych. 

- mówi Monika, która powstała dzięki sztucznej inteligencji, jako głos wszystkich mam, które wzięły udział w przygotowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, badaniu na temat potrzeb rodzin atopowych. 

Jednym z największych wyzwań, z jakim mierzą się rodzice atopików, czyli dzieci chorujących na AZS jest powstrzymanie dzieci przed drapaniem lub ograniczenie go. Wielu rodziców w nocy dyżuruje przy łóżku dzieci, pilnując by dzieci się nie drapały, a także starając się ukoić ich ból. 

- mówi w spocie Monika.

- mówiła podczas konferencji prasowej prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie

W badaniu zostały przytoczone także wypowiedzi rodziców opisujące macierzyństwo,  a to tylko kilka z nich „To ciężka walka", „czuję się złą matką za każdym kiedy smaruje dziecko kremami. Czuję, że sprawiam ból swojemu dziecku. Jestem bezsilna w walce z tą chorobą, słaba i wykończona"

Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, który można by wykorzystać w inny sposób. Nieprzespane noce powodują również zmęczenie i rozdrażnienie u rodziców, a zmartwienie i brak czasu fatalnie wpływa na domową atmosferę.

Aż 66 proc. rodziców dzieci z ciężkim AZS przyznaje, że choroba jest przyczyną rodzinnych konfliktów. To najczęściej codzienne problemy, rozwiązywane na bieżąco, ale gdy nawarstwiają się przez wiele miesięcy, albo i lat, sytuacja staje się nie do zniesienia. W co czwartym domu atmosfera jest zła albo bardzo zła.

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie tato Tymka, który cierpi na AZS i poważne alergie pokarmowe praktycznie od urodzenia, dodaje:

Potwierdzają to wyniki badania: przy ciężkim przebiegu choroby dziecka ponad jedna trzecia opiekunów musi rezygnować z pracy, zmienić jej wymiar lub zupełnie przebranżowić się, by móc zająć się maluchem. 65 proc. rodziców zmuszonych jest korzystać ze zwolnień lekarskich czy bezpłatnych urlopów. Aż 16 proc. przyznaje, że bierze łącznie ponad dwa miesiące zwolnienia w roku. A to przekłada się na domowe finanse. W najcięższych przypadkach choroby wizyty u lekarzy, emolienty i leki to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! 40 proc. takich atopowych rodzin musi korzystać z pomocy finansowej znajomych lub bliskiej rodziny.

- mówi Małgorzata Godziątkowska z PTCA, atopowa mama i dodaje:

Dlatego tak ważne jest, aby edukować, nie stygmatyzować i nie powielać szkodliwych mitów - to ważne, aby wiedzieli o tym rodzice, ale także koledzy i koleżanki w przedszkolu, czy szkole. 

Według najnowszych badań, w Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. U ok. 40 proc. dzieci objawy choroby ustępują z wiekiem. U pozostałych chorych do końca życia zdarzają się nawroty.

Podczas konferencji PTCA wybrzmiało, że "najlepszym rozwiązaniem byłoby dla nich nowoczesne leczenie biologiczne w ramach w programu lekowego, niestety jest jednak niedostępny dla dzieci poniżej 6. roku życia, bo koszt terapii przekracza możliwości finansowe nawet dobrze sytuowanej polskiej rodziny".

Według prof. dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, Kierownika Katedry i Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie:

W związku ze Światowym Dniem Atopowego Zapalenia Skóry rodzice najmniejszych dzieci cierpiących na ciężką lub umiarkowana postać AZS mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdziły się już u starszych dzieci i u dorosłych.

- mówi Hubert Godziątkowski.

– dodaje Małgorzata Godziątkowska z PTCA, atopowa mama.

Jako społeczeństwo możemy budować swoją świadomość na temat chorób takich, jak AZS i wspierać naszych bliskich, którzy żyją z chorobą na co dzień. Więcej przydatnych informacji znajduje się na stronie PTCA.