Bezsilność i nadzieja atopowych rodziców na nowoczesne terapie biologiczne - perspektywa Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Cierpienie dzieci z AZS - potrzeba systemowego wsparcia.

Płacz nie do opanowania, drapanie się bez końca i w dzień i w nocy – dla rodziców najmłodszych dzieci z umiarkowaną i ciężką postacią atopowego zapalenia skóry to, niestety, codzienność. Rodzice atopików liczą, że wkrótce ich dzieci będą miały terapię, która przyniesie ulgę w cierpieniu, którego zdrowe osoby nie są w stanie sobie wyobrazić.

Patrząc na cierpienie własnego dziecka odczuwają przede wszystkim bezsilność i przyznają, że to okropne uczucie. Atopowi rodzice mają głęboką nadzieję, że już niedługo ich dzieci będą mieć dostęp do najnowszych terapii biologicznych, które sprawdzają się już u starszych dzieci i u dorosłych.

- Mam nadzieję, że niedługo będę mógł się spotkać z Ministrem Markiem Kosem i przedstawić perspektywę rodziców małych atopików - podkreśla Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Nie wiesz, co to jest, póki sam tego nie poczuiesz

Nikt, kto ma zdrową skórę nie jest w stanie zrozumieć, co czują osoby z atopowym zapaleniem skóry (AZS). Świąd, którego nie daje się złagodzić drapaniem, a nie można się drapać, bo na skórze pozbawionej z powodu choroby jakiekolwiek ochrony, szybko powstają rany. Łatwo je nadkazić. Dorosły człowiek może sobie wytłumaczyć, dlaczego nie należy się drapać, a i tak trudno powstrzymać odruch. Dziecku pozostaje płacz, rozdzierający serce rodziców. 

- Chcę, żeby moje dziecko wstało z uśmiechem i już nic je nie bolało i nie swędziało. Żeby po prostu nie cierpiało", „Aby skóra na policzkach się wygoiła, aby nie pozostały blizny. Aby nie było konieczne używanie sterydów. I żeby nie było stygmatyzacji z powodu wyglądu skóry”, „Największym marzeniem jest wyzdrowienie mojego 10-miesięcznego malucha. A poza tym: dostęp do stałej opieki specjalistycznej w miejscu zamieszkania, np. w formie poradni NFZ, wsparcie psychologa i objęcie nas programem pomocy w związku z zaostrzeniami AZS” - napisali rodzice w ankiecie przeprowadzonej wiosną przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród opiekunów maluchów od 6. miesiąca do ukończenia 6. roku życia.

Hubert Godziątkowski, prezes PTCA, a przede wszystkim tata Tymka chorującego na atopowe zapalenie skóry od urodzenia, podsumowuje:

Ciężkie AZS dzieci, ogromne cierpienie

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa dermatoza zapalna, która dotyczy aż 20 proc. dzieci na świecie, stając się jedną z najczęstszych chorób skóry u pacjentów pediatrycznych. Charakterystycznym objawem jest uporczywy świąd, który często powoduje niekontrolowane drapanie się prowadzące do infekcji bakteryjnych skóry. Dla 86 proc. rodziców najmłodszych atopików (od 6. miesiąca do 6. roku życia) z ostrym lub umiarkowanym przebiegiem choroby, powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność w tej chorobie. Problemy wynikające z tej choroby mogą utrudniać rozwój psychospołeczny dziecka. Dlatego istotne jest dokładne rozpoznanie tej choroby, wczesna diagnoza i wdrażanie skutecznego leczenia w celu zniwelowania bądź zminimalizowania jej negatywnych skutków.

Atopowe zapalenia skóry malucha poniżej 6. roku życia generuje znaczne obciążenia pod względem emocjonalnym, społecznym i finansowym dla całej rodziny. Rodzice, zaangażowani w podawanie leków i codzienną obowiązkową pielęgnację, obarczeni są odpowiedzialnością za skuteczność terapii.

na podst. mat. pras.