NFZ spóźnia się z kontraktowaniem. Pacjenci z ataksją Friedreicha bez leczenia mimo refundacji

Od 1 lipca w Polsce obowiązuje refundacja pierwszej terapii dla pacjentów z ataksją Friedreicha – rzadką, ciężką chorobą neurodegeneracyjną. Mimo decyzji resortu zdrowia i nadziei chorych, wciąż nie ma realnego dostępu do leczenia, bo konkursy na realizację programu ogłoszono tylko w czterech województwach. Organizacje pacjenckie apelują o pilne przyspieszenie procedur i zwiększenie środków finansowych.

Ataksja Friedreicha (FA) to ultrarzadka choroba genetyczna powodująca niedobór białka frataksyny. Jej objawy nasilają się stopniowo, prowadząc do niepełnosprawności i skrócenia życia – średnia długość życia pacjentów wynosi zaledwie 37 lat.

U chorych pojawiają się m.in. zaburzenia koordynacji ruchów, kardiomiopatia, trudności w połykaniu, deformacje ortopedyczne czy cukrzyca. W Polsce żyje ok. 150 osób z tą diagnozą. Dla nich każdy miesiąc zwłoki oznacza pogorszenie stanu zdrowia i dalszą utratę sprawności.

1 lipca Ministerstwo Zdrowia wprowadziło nowy program lekowy z terapią omaveloksolonem – pierwszym lekiem modyfikującym przebieg choroby. Eksperci podkreślali wagę tej decyzji.

Badania pokazują, że terapia może nie tylko zahamować rozwój choroby, ale nawet u części pacjentów poprawić sprawność.

Nadzieje pacjentów szybko zderzyły się z rzeczywistością. Do początku sierpnia konkursy na realizację świadczenia ogłoszono jedynie w czterech województwach: śląskim, lubelskim, mazowieckim i podkarpackim. Ich rozstrzygnięcia przewidziano dopiero na przełom września i października, co oznacza, że pacjenci do tego czasu nie mają szansy na kwalifikację do programu.

Problemem są nie tylko opóźnienia, ale także wysokość środków przewidzianych przez NFZ. Fundacja alarmuje, że wartości umów w ogłoszonych konkursach nie zabezpieczą potrzeb wszystkich pacjentów. Organizacja wystąpiła do Funduszu z apelem o zapewnienie dodatkowych środków.

Opóźnienia kontraktowania wpisują się w szerszy kryzys finansów ochrony zdrowia. Według raportu Instytutu Finansów Publicznych i Federacji Przedsiębiorców Polskich, w latach 2025–2028 luka finansowa systemu ochrony zdrowia może wynieść 216,5 mld zł. Deficyt ten bezpośrednio wpływa na realizację programów lekowych i wydłuża czas oczekiwania pacjentów na świadczenia.

Choć projekt lipcowego obwieszczenia refundacyjnego był znany już w połowie czerwca, NFZ nie przygotował odpowiednio wcześniej procesu kontraktowania. Dla pacjentów z FA każdy miesiąc opóźnienia to nie tylko formalność administracyjna, ale realna utrata zdrowia i sprawności.