Ministerstwo Zdrowia: zaporowa cena leku na SMA

- Zakończyły się negocjacje cenowe w sprawie refundacji leku Zolgensma. Producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta - poinformował w czwartek wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Jak dodał, resort złożył jeszcze producentowi ofertę i w przyszłym tygodniu mają odbyć się rozmowy. Jak wyjaśnił minister, pacjenci z SMA obecnie korzystają z innej równie skutecznej terapii, ale tańszej terapii, gdzie lek podawany jest co cztery miesiące.

Wiceminister M. Miłkowski poinformował, że jesteśmy na etapie po zakończonych rozmowach z komisją ekonomiczną ws. leku Zolgensma na SMA. - Uzgodnienia nie przyniosły efektu, rezultatu. Komisja Ekonomiczna nie zarekomendowała finansowania tego leku na warunkach wynegocjowanych z Komisją Ekonomiczną- mówił.

- Zapoznałem się z raportem i przedstawiłem firmie ofertę pod jakimi warunkami ministerstwo może tę terapię finansować. Nasze stanowiska są istotnie rozbieżne, zarówno w kwestii wyników klinicznych, jak i wartości za tę terapię.

Jak mówił, mamy w Polsce porównanie do terapii obecnie już finansowanej w leczeniu SMA. Chodzi o lek Spinraza, który jest podawny od 3 lat pacjentom z SMA. Z terapii skorzystało już 816 pacjentów - Widzimy, że terapia jest skuteczna. Nie ma przewag poza techniką podania dla pacjentów z Zolgensmą. W związku z tym ten koszt musi być w miarę porównywalny do aktualnie istniejących terapii - wyjaśniał wiceminister.

- Będziemy starali się dojść do porozumienia, ale nie za wszelką cenę - zaznaczył wiceminister.

Wiceminister zdrowia pytany o różnice między już finansowaną terapią, a lekiem w negocjacjach podkreślał, że różnica w cenie jest kilkukrotna mimo. Jak dodał, nie może podać dokładnych kwot ponieważ jest to objęte tajemnicą handlową.

Jednocześnie wskazał: "Wolimy leczyć 1 tysiąc osób, niż 30-40 pacjentów".

Badania przesiewowe coraz szerzej

Przypomniał, że prowadzone w Polsce są już badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, aby podać im jak najwcześniej lek i zatrzymać rozwój choroby. Przebadanych zostało już 60 tys. noworodków i wykryto oraz potwierdzono już 8 przypadków SMA. Po potwierdzeniu pacjenci od razu maja podawane leczenie.

Dorota Raczek z fundacji SMA przypomniała, że w Polsce na SMA choruje ok. 1 tys. osób. W przyszłym roku badania przesiewowe będą realizowane już we wszystkich województwach. Jak mówiła, fundacja i pacjenci są rozczarowani, że nie ma porozumienia w negocjacjach refundacyjnych.

- Liczymy na to, że lek uda się jednak refundować - stwierdziła i dodała, że przewagą tego leku jest jednorazowe podanie.

Kacper Ruciński z fundacji SMA także nie krył rozczarowania. Jesteśmy roczarowani. jesteśmy rozczarowani, że producent nie wykazał się elastycznością. Jak ocenił, cena 6-7 mln zł za jedną dawkę leku jest szokująca. Apelował do producenta o odpowiedzialność społeczną.

- Apeluję o odpowiedzialność społeczną, aby producent przekazał co najmniej równą liczbę dawek, jakie sprzedał dotychczas komercyjnie dla dzieci, które na ten program się nie załapią - mówił.

Jak wyliczał, polskie społeczeństwo w ramach zbiórek przekazało producentowi na ten lek już ćwierć miliarda zł.