W ten sposób była premier Ewa Kopacz mówiła dziś w Sejmie o działaniach ministerstwa zdrowia, które, jej zdaniem, drastycznie ograniczają dostęp do leczenia dzieciom chorym na rzadkie schorzenia.
Straszna decyzja MZ
- Dzisiaj rodzice dzieci chorych na choroby rzadkie borykają się z wielkim problemem finansowania leczenia objawowego, które pozwala im bez bólu przeżyć rok za rokiem. Sytuacja, w jakiej postawiło ich ministerstwo zdrowia i decyzja, jaką podjęto w ministerstwie – a ta decyzja jest straszna i nie bójmy się tego słowa, że skazuje te dzieci nie tylko na śmierć, ale na śmierć w wielkich cierpieniach. Te dzieci, które przez wiele lat otrzymywały leczenie, dzisiaj są tego leczenia pozbawione. – Jak to się ma do tej wrażliwości, o której tak dużo się mówi? – pytała premier Kopacz na dzisiejszej konferencji w Sejmie.
Trzeba znaleźć pieniądze na leczenie dzieci
- Apeluję w imieniu rodziców wszystkich dzieci, którym wstrzymano leczenie, albo zamierza się jeszcze to leczenie wstrzymać, żeby tego nie robić – mówiła dziś także poseł Alicja Chybicka. - Wydaje mi się, że nie ma cenniejsze rzeczy niż życie ludzkie. Można nie zbudować jednego mostu, nie kupić jednego samolotu, ale trzeba znaleźć pieniądze na to, żeby dzieci z chorobami rzadkimi nie umierały.
Jest wyrok NSA
Przypomnijmy, że ministerstwo zdrowia odmówiło refundacji leku stosowanego w leczeniu chorych na choroby rzadkie dzieci, który jest dopuszczony do obrotu na polskim rynku, ale jest niedostępny. Pod koniec lutego br. Naczelny Sąd Administracyjny nie uwzględnił jednak stanowiska Ministra Zdrowia i oddalił jego skargi kasacyjne. Sąd uznał, że lek może być refundowany i że umożliwiają to odpowiednio zinterpretowane przepisy ustawy refundacyjnej.
Aleksandra Smolińska
Źródło: Sejm
Polecamy także:
O wyroku NSA w sprawie leczenia chorób rzadkich pisaliśmyChcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!