Konferencja w Sejmie: Transplantacja ratuje życie. O psychice pacjentów wciąż mówi się za mało

Podczas V Konferencji Parlamentarnej z okazji Ogólnopolskiego Dnia Transplantacji w Sejmie RP uwaga uczestników skupiła się nie na liczbach i statystykach, lecz na tym, czego nie widać w wynikach badań – emocjach, lęku i samotności pacjentów transplantacyjnych oraz ich rodzin. Wydarzenie, zorganizowane przez Parlamentarny Zespół ds. Transplantacji oraz Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, odbyło się pod patronatem wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej.

Poseł Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, zwracała uwagę, że organizm człowieka jest jednością, a zdrowie psychiczne i somatyczne są nierozerwalnie powiązane.

Również prof. Alicja Chybicka, transplantolog, przypomniała, że ostatni rok był rekordowy pod względem liczby przeszczepów w Polsce, ale sam postęp medyczny nie wystarczy.

Szczególnie poruszające były wystąpienia przedstawicieli środowiska pacjenckiego. Grzegorz Perzyński, sam po przeszczepie wątroby i brat osoby po transplantacji nerki, mówił wprost o „białej plamie” w systemie ochrony zdrowia.

Jak przypominał, pandemia COVID-19 była szczególnie dramatycznym doświadczeniem dla pacjentów transplantacyjnych i ujawniła brak systemowego wsparcia psychologicznego.

Wyniki ankiety zaprezentowane przez dr Aleksandrę Tomaszek, psycholog z Narodowego Instytutu Kardiologii, potwierdziły skalę problemu. W badaniu obejmującym 250 pacjentów oczekujących na transplantację oraz po przeszczepach ponad 45–50 proc. respondentów nie otrzymało wsparcia psychologicznego mimo deklarowanej potrzeby.

Najczęściej zgłaszane problemy to:

• przewlekły lęk i napięcie,
• objawy depresyjne,
• zaburzenia snu,
• poczucie utraty kontroli i osamotnienia,
• trudności adaptacyjne po transplantacji.

Prof. Bernadeta Izydorczyk, krajowa konsultantka w dziedzinie psychologii klinicznej, zaznaczyła, że badania naukowe jednoznacznie pokazują, iż większość pacjentów transplantacyjnych wymaga specjalistycznego wsparcia psychologicznego – zarówno przed przeszczepem, jak i po nim.

Jednym z najmocniejszych wątków konferencji był brak systemowego wsparcia dla rodzin i opiekunów pacjentów transplantacyjnych. Jak podkreślali eksperci, to właśnie oni często stają się „niewidzialnymi pacjentami” – żyjąc w permanentnym lęku, przeciążeniu emocjonalnym i poczuciu odpowiedzialności za życie bliskiej osoby, bez realnej pomocy ze strony systemu ochrony zdrowia.

Najczęściej wymieniane problemy pacjentów to m.in. lęk przed śmiercią, utrata nadziei, poczucie bezradności i uprzedmiotowienia, brak kontroli, depresja, izolacja oraz kryzys tożsamości. Po transplantacji dochodzą trudności adaptacyjne i lęk o przyszłość. Eksperci byli zgodni: potrzeba pomocy jest ogromna, ale brakuje standardu opieki psychologicznej, ciągłości wsparcia po wypisie ze szpitala oraz realnego objęcia pomocą rodzin i opiekunów.

Wystąpienia wskazywały na narastające wyzwania systemowe: rosnącą liczbę pacjentów przewlekle leczonych, wydłużające się życie z przeszczepem i z mechanicznym wspomaganiem krążenia oraz kumulację problemów psychicznych w czasie.

Jako kluczowe rekomendacje wskazywano m.in. wprowadzenie standardu opieki psychologicznej przed i po transplantacji, w dializach oraz przy mechanicznym wspomaganiu krążenia, stałą obecność psychologa w poradniach transplantacyjnych, ambulatoryjną opiekę po wypisie, telewsparcie oraz psychoedukację i grupy wsparcia dla rodzin.

Szczególną uwagę poświęcono pacjentom pediatrycznym. Dr Anna Jakubowska-Winecka, psycholog kliniczny i kierownik Zakładu Psychologii Zdrowia w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, podkreślała, że w transplantologii dziecięcej nie da się oddzielić pacjenta od jego rodziny.

Jak przypominała, dzieci po transplantacji to grupa szczególna: ich potrzeby psychologiczne są takie same jak u rówieśników, ale warunki rozwoju zupełnie inne. Choroba i leczenie kształtują tożsamość dziecka, wpływają na relacje rodzinne i często prowadzą do nadopiekuńczości lub – na drugim biegunie – do zachowań ryzykownych, szczególnie u nastolatków.

W pediatrii szczególną grupą wymagającą wsparcia są również dawcy rodzinni oraz zdrowe rodzeństwo dzieci po transplantacji. Jak podkreślano, ich emocje, lęk i przeciążenie często pozostają poza systemem opieki.

Eksperci podkreślali, że pomoc psychologiczna powinna mieć charakter zapobiegawczy, a nie wyłącznie interwencyjny, i być dostosowana do wieku, etapu rozwoju i sytuacji rodzinnej.

Jednym z najbardziej emocjonalnych momentów konferencji była dyskusja o finansowaniu opieki psychologicznej. Wielu uczestników wskazywało, że psycholog wciąż bywa postrzegany jako „luksus” i koszt dla szpitala.

Z tym podejściem polemizował m.in. prof. Jarosław Kobiela z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku:

Przedstawiciele ośrodków transplantacyjnych z całej Polski potwierdzali ogromne różnice w dostępie do wsparcia psychologicznego. Katarzyna Rojewska ze Śląskiego Centrum Chorób Serca wskazywała, że jako jedyny psycholog dziecięcy w ośrodku opiekuje się pacjentami po transplantacji serca oraz ich rodzinami, często przez wiele miesięcy stałej hospitalizacji.

Z kolei Sylwia Barsow z UCK w Gdańsku prezentowała model, w którym opieka psychologiczna jest integralną częścią leczenia każdej kliniki, a zespół liczy kilkadziesiąt osób. Podobne dobre praktyki opisywali przedstawiciele UCK Banacha oraz Szpitala Dzieciątka Jezus w Warszawie.

Wszyscy byli zgodni co do jednego: brak centralnych standardów i wyceny świadczeń powoduje chaos i nierówności.

W końcowej części konferencji najmocniej wybrzmiał problem braku ciągłości opieki psychologicznej po opuszczeniu oddziału. Jak podkreślali uczestnicy dyskusji, pacjent po transplantacji – niezależnie od rodzaju przeszczepionego narządu – bardzo często trafia w próżnię systemową.

Eksperci zwracali uwagę, że opieka psychologiczna nie jest wpisana w POZ ani w ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, mimo że właśnie tam toczy się codzienne życie pacjenta po przeszczepie.

Głos zabrała Renata Maternik, reprezentująca Fundację Trzy Serca, sama ponad 20 lat po przeszczepie. W swojej wypowiedzi wskazała na ogromną, choć często niedostrzeganą rolę organizacji pozarządowych.

Wymieniła m.in. Fundację „Hojraki”, działającą przy Klinice Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, oraz Fundację DKMS – Drużynę Szpiku, która pracuje nad stworzeniem tzw. domu holistycznego – miejsca spotkań pacjentów przed i po przeszczepach, ich rodzin oraz osób, które mają już to doświadczenie za sobą.

Fundacja Trzy Serca rozwija obecnie podcasty edukacyjne o transplantologii, terapii CAR-T i zdrowiu psychicznym, chcąc przełamywać tabu i pokazywać pozytywne historie pacjentów.

Duże wrażenie zrobiły przykłady samopomocy pacjenckiej. Prof. Gałązka mówił o stowarzyszeniach sportowych osób po transplantacji.

Podobny wymiar miał projekt „Transplant Tour – z morza do gór”, w ramach którego pacjenci po transplantacjach przejechali rowerami ponad 800 km z Gdańska w Tatry. Celem była promocja donacji i profilaktyki zdrowotnej.

Jednym z kluczowych momentów debaty była dyskusja o standardach opieki psychologicznej.
Grzegorz Perzyński – pacjent po przeszczepie wątroby – pytał wprost, czy istnieją jednolite wytyczne dla pacjentów po różnych typach transplantacji oraz ich rodzin.

Psychologowie i klinicyści odpowiadali jednoznacznie:
– standardy istnieją, są częścią szkolenia specjalizacyjnego psychologów klinicznych i procedur szpitalnych,
– problemem jest dostępność, finansowanie i brak ogólnopolskich rozwiązań systemowych.

Jedna z psycholożek klinicznych przypomniała, że brak wsparcia psychicznego bywa dramatyczny w skutkach.

Zwracano też uwagę na potrzebę wsparcia psychologicznego dla personelu medycznego, w tym koordynatorów i kierowców transportów narządów, którzy również ponoszą ogromne obciążenie emocjonalne.

Eksperci byli zgodni: pacjenci – szczególnie mężczyźni w wieku 40–60 lat – nie zgłaszają sami problemów psychicznych. Dlatego potrzebna jest aktywna rola psychologa w zespole.

Nadzieję wiązano z rozwojem opieki koordynowanej, która umożliwia łączenie leczenia somatycznego, rehabilitacji i wsparcia psychologicznego również poza szpitalem.

Kończąc konferencję, uczestnicy podkreślali, że problemem nie jest brak wiedzy ani standardów, lecz brak stabilnego finansowania i systemowych rozwiązań.